Chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc trẻ bại não và tự kỷ

Mình mở topic này để các gia đình có con bị khuyết tật có thể vào chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc và phục hồi cho các con.

Cách đây khá lâu, mình có viết một bài chia sẻ về bệnh bại não, cách chăm sóc và kết quả đạt được với bé Ngọc nhà mình. Mình cũng không ngờ là sau bài viết đó, có rất nhiều mẹ gửi thư, gọi điện, nhắn tin cho mình hỏi về bé nhà mình. Thực sự, mình rất xúc động trước tấm tình mà các bố, các mẹ gửi gắm.

Thiếu thông tin trong kinh nghiệm và tài liệu chăm sóc các bé cũng như nguồn động viên tinh thần cho các gia đình có trẻ khuyết tật là sự thúc đẩy với mình để mở ra chủ đề này.

Ngày hôm nay, có một gia đình tận Hải dương đem con đi khám tại Hà nội gọi điện cho mình để gặp gỡ và trao đổi kinh nghiệm trong việc chăm sóc cho con gái bị bại não. Thật sự, mình rất cảm thông với hai bạn đó khi kinh tế không dư giả gì (2 bạn làm giáo viên tại một trường cao đẳng tại Hải dương) vẫn kiên trì nuôi con, chăm sóc, chạy chữa mong sao cho con có thể đi được.

Hai bạn đó có nhờ mình dịch một quyển sách về chăm sóc trẻ bại não (đặc biệt là vận động cho các cháu), và trẻ tự kỷ. Lúc đó mình có nói đùa là "300 trang tiếng anh, nếu mỗi ngày dịch 1 trang thì bác phải mất 1 năm đấy". Trước sự nhiệt tình và lòng kiên trì của hai bạn đó, mình nảy ra ý nghĩ sẽ dịch cuốn sách này và post dần lên đây để ai đó khi search về "bệnh bại não" có thể tìm ra topic này của mình.

Mình hy vọng, những thông tin quý báu trong cuốn sách cùng kinh nghiệm thực tiễn của các bố các mẹ trong những năm qua sẽ giúp ích được cho nhiều gia đình không có điều kiện, ở các tỉnh xa trung tâm, có thể chạy chữa và chăm sóc cho con tại nhà.

Hà nội ngày 19/5/2010

 

Đây là bài mình đã post trên WTT ngày 1/11/2007

 

Thực sự rất khâm phục bạn...Chúc gia đình bạn luôn khỏe mạnh và gặp nhiều may mắn...

 

bạn đã đi đúng hướng và điều trị cho con bạn thành công, Bạn hãy cố gắng giúp đỡ những cha mẹ khác có con như vậy mà chưa biết phải bắt đầu từ đâu để nhiều cháu thoát ra khỏi bệnh tật và đi lên như con bạn. Cố lên nhé.

 

Chào chị,
Hiện em có 1 bé trai gần 9 tháng tuổi, bác sĩ cũng chẩn đoán bé bị bại não thể co cứng lúc gần 7 tháng.
Em rất cảm ơn chị vì chị đã mở topic này để giúp em và các gia đình có con bị bại não có kinh nghiệm trong việc nuôi dạy bé.
Hiện bé nhà em đã lẫy được, nhưng cổ chưa cứng lắm, nên bé không ngẩng cao đầu được. Bé nhà em ngoài bại não, còn mắc phải hội chứng West, nên không thể chạy Canxi được chị ah. Bác sĩ khuyên nên điều trị hội chứng West trước.
Em đã điều trị cho bé song song cả 2 bệnh. Hiện bé nhà em đang uống thuốc, đã dứt được các cơn giật ( trộm vía nghìn lần ), hàng ngày, em cũng thuê 1 bác đã về hưu ( trước làm ở viện Nhi ) để tập vật lí trị liệu cho bé nhà em.
Bé gần 9 tháng, đã biết ư, a, nhưng khi nói chuyện, mắt bé chưa nhìn thẳng vào mình chị ah. Bé nhà em cũng là bại não thể co cứng.
Qua diễn đàn này, em mong chị và mọi người tư vấn giúp em những kinh nghiệm trong việc nuôi bé.
Em cảm ơn chị nhiều!

 

Cảm ơn chị Bích đã mở topic hữu ích này. Chúc cho những ông bố bà mẹ có con mắc phải căn bệnh này luôn có niềm tin, sức khoẻ dồi dào để chăm sóc và giúp bé vượt qua bệnh tật. Chúc cho bé Ngọc nhà chị Bích luôn khoẻ mạnh, học hành tốt.

 

Mình vừa đọc topic này, bài viết của mẹ cháu Ngọc và Quỳnh Anh làm mình thấy cảm động quá. Chị đúng là người mẹ tuyệt vời. Cầu chúc cho chị và những người mẹ có con bị bại não vượt qua được khó khăn, kiên trì chạy chữa cho các cháu, để các cháu được phát triển như các bé khác.
Mình muốn tâm sự vài điều, có thể là hơi lạc đề nhưng cũng muốn qua bài viết này gửi lời cảm ơn đến chị. Trước đây mình đã có dịp giao lưu với chị - cũng với đề tài về các thiên thần bé nhỏ. Mình phải công nhận chị là người hiểu biết, thậm chí còn hiểu biết ngang bằng với bác sỹ nhi khoa. Từ hồi mang bầu mình đã thường xuyên hỏi chị xem nên ăn gì, uống gì để tốt cho 2 mẹ con, và mình đã được chị tư vần miến phí mà chẳng kể công gì cả. Con trai mình hiện giờ đã hơn 9 tháng tuổi, cháu may mắn được Trời Phật phù hộ cho khỏe mạnh bình thường, nhưng thi thoảng cháu có hiện tượng lười ăn + đi ngoài sống phân, mình đã mang cháu đến gặp bác sỹ dinh dưỡng nhưng tình hình không khả quan hơn. Mới đầu mình nghĩ rằng thử tham khảo lời khuyên của chị xem sao, ai ngờ làm theo cách của chị lại cho kết quả rất bất ngờ. Cháu ăn tốt và phân tốt hẳn lên. Thật là tuyệt vời, hơn cả sự mong đợi!
Nhân đây chị cho em hỏi là con em 9 tháng thì ngoài dùng men tiêu hóa và 2 giọt VTM D hàng ngày, nên dùng thêm gì ạ. Tháng trước em cho cháu uống canxi dạng ống theo đơn của bác sỹ nhưng thấy cháu rất mệt mỏi. Em nghĩ có thể là do liều cao, thận cháu phải hoạt động mạnh nên cháu tỏ ra mệt mỏi.
Chị tư vấn giúp em với nhé, em cám ơn chị nhiều.

 

cảm ơn chị rất nhiều, Mong rằng topic này sẽ phần nào chia sẻ và xoa dịu nỗi đau cho các gia đình k may mắn có bé mắc bệnh, và tiếp thêm nghị lực và niềm tin để chữa bệnh cho bé thành công...
Cầu chúc cho các bé an lành và sớm vượt qua chặng đg gian nan để chữa lành bệnh

 

Tôi dịch cuốn sách này để dành tặng cho con gái tôi- Minh Ngọc, cho các em bé như con tôi, cho tất cả cha mẹ của các em bé này, và cuối cùng, cho cả bản thân tôi nữa. Vì tôi hiểu, hơn ai hết, chúng tôi sẽ còn phải nỗ lực rất nhiều, không phải là 10 năm, 20 năm, mà thậm chí còn lâu hơn nữa.

 

Làm gì khi con bạn bị tổn thương về não bộ
(What to Do about Your Brain-injured Child)
Tác giả: Glenn Doman
Xuất bản lần thứ 2 có chỉnh lý, bổ sung
Nhà xuất bản The Gentle Revolution Press, 2003

 

Lời tác giả

Cho gia đình tôi, những người luôn tin tưởng tôi
Cho các nhân viên, những cộng sự của tôi
Cho các bậc cha mẹ, những người luôn luôn kiên định
Và cho các em bé bị tổn thương về não bộ, những người sẽ phải sống trong một thế giới đầy mối đe dọa, khiếp sợ, và thậm chí rất nguy hiểm, những người sẽ phải xoay xở theo một cách nào đó để tồn tại cho tới khi được ai đó giúp đỡ.

 

Mục lục
Lời tựa

Lời nói đầu

1. Những em bé bị tổn thương về não bộ ngày nay

THẬP KỶ THẤT VỌNG - 1940-1950

 

MẹNgocQuynhAnh à !
Em vẫn đợi để đọc sách chị gửi đấy. Chị cố gắng nhé. Cảm ơn chị nhiều.
em Hưởng Hải Dương.

 

Tôi cũng vậy rất mong bài viết của chị.

 

Chào chị,
E la Me Dangphuc mới tham gia diễn đàn.E có gửi tin nhắn riêng cho c nhưng không hiểu sao không đọc được tin trả lời c gửi.Rất mong tin của c!

 

Những trẻ em bị tổn thương về não bộ ngày nay

Định kỳ, có khoảng 100 người đến Viện nghiên cứu Phát triển Tiềm năng Con người tại Philadelphia chữa trị trong vòng 1 tuần.

Họ không có một điểm chung nào, ngoại trừ một điều, họ là cha mẹ của những trẻ em bị tổn thương về não bộ.

Họ là những bậc cha mẹ, những người đều có ý nghĩ giống nhau là họ không tin rằng đứa con của họ không thể phục hồi.

Nếu xếp vào một nhóm người điển hình, thì họ đều đến từ 4 phương, từ Châu Mỹ, Châu Âu, Châu Phi, và Châu Á, hoặc Trung Đông.

Nói một cách ngắn gọn, là từ mọi nơi trên thế giới.
Bọn trẻ thì nhiều lứa tuổi khác nhau, từ 1 tuổi cho đến 19 tuổi.
Trong nhóm sẽ có một bạn trẻ hoặc 1 người lớn.
Một vài người bị liệt đến nỗi khó mà thở được.
Một vài người bị liệt nhẹ mà ta có thể cảm nhận được qua đôi mắt của họ là họ rất khỏe mạnh.
Một vài bé trong số đó bị liệt từ đầu tới chân. Một vài bé nữa bị mù. Một vài bé bị điếc. Số khác bị chứng co giật. Một số lại không thể nói hoặc thậm chí là không thể phát ra âm thanh. Một vài bé bị tất cả các chứng trên.

Họ đều có chỉ số IQ rơi vào khoảng 90,80,70,60,50,40,30,20,10 hoặc 0. Một vài bé còn được cho là không thể đo được chỉ số IQ.

Họ đến viện sau khi đã được chẩn đoán là bị tổn thương về não bộ, chậm phát triển tinh thần, thiểu năng trí tuệ, bệnh bại não, hội chứng Down, co cứng, nhiễu loạn cảm xúc, mềm nhão, động kinh, liệt cả 2 chân, tự kỷ, tâm thần, liệt nửa người, cứng đờ, v....v....

Hầu như tất cả từng người trong số họ, sau khi đã khám một cách kỹ lưỡng và lâu dài, đều được chúng tôi chẩn đoán là bị tổn thương về não bộ, có nghĩa là vấn đề mà họ gặp phải không phải là vấn đề chân yếu, tay mềm, hay cơ vận động kém, hay cơ thanh quản dị hình, hoặc mắt bị hỏng như phần lớn người ngoài tin như vậy. Thay vào đó, chúng tôi kết luận vấn đề của các bé này phát sinh từ não bộ do những tai nạn xảy ra trước, trong, và sau khi đẻ và các tại nạn này hoặc là ảnh hướng đến khả năng của não bộ trong việc tiếp nhận thông tin, hoặc là khả năng của não trong việc phản hồi lại các thông tin này.

Tất nhiên, nếu các vấn đề này phát sinh trong điều kiện có thể giải quyết được bằng phẫu thuật - ví dụ như phẫu thuật trong bệnh não úng thủy - chúng tôi sẽ cho phẫu thuật. Tuy nhiên, các ca có thể phẫu thuật được thường sẽ đựoc chẩn đoán và chăm sóc trước khi đứa trẻ đưa đến chỗ chúng tôi.

Trong nhóm điển hình, khoảng 15% sẽ về nhà và không thực hiện một chương trình nào nhưng sẽ nhìn đứa trẻ theo một cách thức hoàn toàn khác và tốt hơn trước, kết quả là, đem lại cho đứa trẻ nhiều cơ hội phát triển.

50% trong số đó sẽ về nhà, khám cho đứa trẻ, thiết kế một chương trình cho nó và thực hiện chương trình này với mức độ thường xuyên, cường độ, thời gian khác nhau và đưa ra các kết quả tương xứng khác nhau.

Số 35% còn lại, số người quyết tâm cao nhất, sẽ xin học và được chấp nhận vào chương trình có tham vọng nhất, với mục tiêu là được chấp nhận vào Chương trình Chữa trị Chuyên sâu.

 

Các mẹ có thể tải về tài liệu tập vận động cho trẻ bại não tại đây nhé. Cảm ơn gia đình Cường Hưởng nhé.

 

Bài phát biểu tốt nghiệp xúc động của một HS tự kỷ
Cập nhật lúc 14:30, Thứ Sáu, 18/06/2010 (GMT+7)

- Eric Duquette, 18 tuổi, một học sinh mắc bệnh tự kỷ của trường trung học Smithfield, Rhode Island (Mỹ) đỗ tốt nghiệp xuất sắc thứ hai, một nhạc sĩ tài năng vừa có bài phát biểu cảm động về công việc học tập của mình tại lễ phát bằng tốt nghiệp THPT.

Duquette phát biểu tại lễ tốt nghiệp. Ảnh ABS news.
​

Duquette đã không nói được một từ nào cho đến 5 tuổi. Mẹ cậu, Judith Duquette, đã bắt đầu rất sớm để phá vỡ rào cản giao tiếp cho con trai mình. Ngoài việc trị liệu chuyên nghiệp, mẹ Duquette đã dạy con trai bằng cách sử dụng ngôn ngữ ký hiệu và thẻ với hình ảnh và biểu tượng. Cha mẹ đã từng "vật lộn" với cậu 10 tiếng mỗi ngày để dạy cho cậu học 10 từ.

Sau những ngày khó khăn để giành lại khả năng giao tiếp, giờ đây Duquette nói được hai thứ tiếng: Anh và Tây Ban Nha. Cậu là thành viên của Cộng đồng danh dự tiếng Tây Ban Nha và đứng thứ 93 trong kỳ thi toàn quốc tiếng Tây Ban Nha (V exam). Duquette có điểm trung bình cao thứ hai trong một lớp gần 200 HS.

Duquette đứng trên bục, đội chiếc mũ màu xanh và áo choàng của lễ tốt nghiệp và luôn nở nụ cười tươi khi phát biểu.

"Đối với tôi, học giao tiếp có nghĩa là giành lấy tất cả những phần còn lại", cậu nói.

Bài phát biểu của cậu đầy dí dỏm và cảm động khiến các bạn ngồi dưới vỗ tay không ngớt.

"Cha mẹ tôi được thông báo tôi sắp được nhận vào một trường đại học. Tôi đứng đây nói với các bạn rằng tôi sẽ chấp nhận vào học bất cứ trường ĐH nào mà tôi đăng ký".

Vào mùa thu năm nay, cậu sẽ đi học tại trường ĐH Rhode Island với dự định học về sinh học và sẽ trở thành dược sĩ.

Liệt kê những học bổng mà cậu đã dành được, Duquette nói cậu mong muốn khích lệ các bạn học của mình.

"Tôi muốn nói với các bạn điều này: mong các bạn đừng để những hạn chế của mình quyết định. Đừng bao giờ đánh giá thấp bản thân mình."

Sau buổi lễ tốt nghiệp, Duquette đã nói cậu tin tưởng rằng cảm xúc và tinh thần của cậu đã truyền cho bạn học trong từng câu chữ của mình.

Hương Giang (Theo ABC news)

 

C ơi,sao em download 3file này không được,c giúp em sớm nhé!Em cảm ơn chị nhiều lắm!

 

Em ơi, chị vẫn tải được mà. Cường ơi giúp bạn ấy đựoc ko?