Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) Hội chứng Asperer: Năm 1944,tại Vienna, nước Aó, Hans Aperger cũng mô tả một nhóm trẻ em có triệu chứng như Kanner mô tả, trẻ tránh giao tiếp mắt, ngôn ngữ của trẻ thiếu giai điệu,thường là đơn điệu, trẻ có các vận động kiểu định hình kỳ lạ, trẻ không đáp ứng với cảm xúc của người khác. Định nghĩa theo DSM-IV-TR: Sự khác biệt chủ yếu ở trẻ có hội chứng Asperger so với trẻ trẻ kỷ là những trẻ không bị chậm trễ trong phát triển ngôn ngữ và không có suy kém về nhận thức rõ rệt. Nhiều tác giả không đồng ý với việc tách rời hội chứng Asperger riêng ra khỏi tự kỷ, họ cho rằng hội chứng này chỉ là loại ít bị nặng hơn nằm trong rối loạn phổ tự kỷ( Frith,2003). Các đặc tính kèm theo: -Trẻ thường có ám ảnh cưỡng chế : các hành vi và nghi thức như là tích trữ và lập lại các sự việc. -Ngôn ngữ: trẻ có phát triển về ngôn ngữ nhưng hay nói chuyện về một đề tài hạn hẹp nào đó mà trẻ thích, trẻ thiếu sự luân phiên, thiếu sử dụng các giao tiếp không lời nói như tiếp xúc mắt và biểu lộ nét mặt. Đặc điểm: Tỷ lệ lưu hành: khoảng 1% dân số chung, gần bằng tỷ lệ của tâm thần phân liệt. Giới tính: tỷ lệ nam: nữ là 15: 1. Tuổi khởi phát: Thường phát hiện trễ khi trẻ phải đối diện với những thay đổi trong quá trình phát triển đặc biệt là giai đoạn tìm kiếm bạn thân, tuy nhiên người ta cho rằng rối loạn này có ngay từ mới sanh nhưng do triệu chứng không đủ nặng để phát hiện. Các vấn đề đi kèm: Lo âu và trầm cảm là những vấn đề hay đi kèm theo, đặc biệt là vào giai đoạn tuổi vị thành niên và tuổi trưởng thành. Các nghiên cứu cũng thấy rằng những thanh niên có rối loạn Asperger hay hội chứng Asperger thường hay có ý thức đau khổ vì khả năng xã hội suy kém của mình cũng như bị loại ra khỏi xu hướng hội nhập chính của xã hội con người. Những nhận xét tiêu cực này có thể làm cho trẻ khó chịu và thất vọng.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) Nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ: Mặc dầu những nguyên nhân chính xác của tự kỷ chúng ta vẫn chưa biết, tuy nhiên hiểu biết của chúng ta về những cơ chế có thể gây ra rối loạn này ngày càng rõ ràng hơn. Những tiến bộ này là bằng chứng rõ ràng giúp chúng ta xét xét lại quy kết trước đây người ta cho rằng tự kỷ là do cha mẹ lạnh lùng, không yêu thương. Hiện nay, tất cả đều chấp nhận rằng tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh có nền tảng sinh học với nhiều nguyên nhân . Điều này không loại trừ những yếu tố nguy cơ từ môi trường , những vấn đề về thể chất của mẹ xảy ra trong suốt quá trình mang thai. *Về sinh học: -Yếu tố môi trường ảnh hưởng lên sinh học: Những biến chứng lúc sanh ( biến chứng nhỏ không giống như những bất thường bẩm sinh rõ rệt), nhiễm Rubella bẩm sinh, có những nghiên cứu gợi ý rằng nhiễm Rubella ở mẹ mang thai làm gia tăng tỷ lệ trẻ tự kỷ ở trẻ, tuy nhiên những nghiên cứu xa hơn lại cho thấy rằng mô tả về lâm sàng và quá trình xáo trộn của trẻ lại không điển hình, ví dụ trẻ có một số triệu chứng và có khuynh hướng thoát ra khỏi. Những vaccine phối hợp quai bị, sởi, rubella (MMR) cũng được cho là thủ phạm, điều này làm cho cha mẹ ngại không dám sử dụng những thuốc này cho con mình và làm giảm khả năng bảo vệ trẻ khỏi những căn bệnh trên, tuy nhiên những nghiên cứu được thực hiện ở nhiều quốc gia khác nhau qua nhiều thời điểm khác nhau về sự liên quan giữa vaccine và tự kỷ cho thấy không có bằng chứng rõ ràng (Fombone & Chakrabarti, 2001), nhưng vẫn còn khả năng vaccine làm khởi phát rối loạn tự kỷ ở trẻ có yếu tố di truyền nhạy cảm với rối loạn này (Wing &Potter, 2002). Các nghiên cứu hiện nay đang xem xét vai trò của nội tiết tố, nhiễm trùng, đáp ứng tự miễn dịch, tiếp xúc với các độc tố và các ảnh hưởng khác từ môi trường có thể làm thay đổi sự phát triển của não trước hoặc sau khi sanh một mình hoặc đi kèm thêm thay đổi cả các hoạt động của gene. Yếu tố di truyền: Nếu cha mẹ có 1 trẻ tự kỷ thì nguy cơ có trẻ thứ hai bị tự kỷ cao gấp 15-30 lần cha mẹ có trẻ phát triển bình thường. Nếu một trẻ sanh đôi cùng trứng bị tự kỷ thì anh chị em sanh đôi sẽ có khả năng bị tự kỷ cao khoảng 36-91% , nếu sanh đôi khác trứng thì tỷ lệ này khoảng 0-5%. Không có bằng chứng là tự kỷ được gây ra bởi bất thường của một gene đơn mà có lẽ do bất thường của nhiều gene khác nhau. Các thành viên trong gia đình của trẻ tự kỷ cũng có biểu hiện các suy kém về ngôn ngữ và xã hội với tỷ lệ cao hơn so với gia đình có trẻ bình thường (Lainhart và cộng sự,2002; Lotspeich, Dimiceli, Meyer & Risch, 2002). Nếu rối loạn này chỉ do di truyền mà thôi thì tất cả các trường hợp sanh đôi cùng trứng đều bị ảnh hưởng, tuy nhiên thực tế người ta không thấy như vậy. -Di truyền học phân tử: Nghiên cứu mới về di truyền học phân tử cho thấy một số vùng đặc biệt trên nhiều nhiễm sắc thể khác nhau , đặc biệt là các nhiễm sắc thể số 2, 7,13 và 15 có thể là vị trí của những gene nhạy cảm với tự kỷ ( Barnby &Manaco,2003; Yonan và cộng sự 2003), tuy nhiên tên của các gene nhạy cảm này vẫn chưa được xác định. Các gene nhạy cảm không trực tiếp gây ra rối loạn nhưng có thể tương tác với các yếu tố môi trường để gây ra tự kỷ. Có hơn 100 gene đã được đánh giá như là gene nhạy cảm đối với tự kỷ. Gene EN-2 trên nhiễm sắc thể số 7 có liên quan đến sự phát triển của tiểu não ( Cheh và cộng sự, 2006; Millen và cộng sự ,1994). Các yếu tố tâm lý thần kinh: Tự kỷ là một rối loạn về phát triển thần kinh (Neurodevelopmental disorder). -Tỷ lệ động kinh và những bất thường về điện não đồ có ở khoảng 50% người bị tự kỷ, điều này cho chúng ta một chứng cớ chung về bất thường chức năng của não bộ. Có hàng loạt các bất thường về não bộ đã được xác định tương ứng với xáo trộn ở giai đoạn rất sớm của quá trình phát triển thần kinh xảy ra trước 30 tuần tuổi thai ( Gillberg, 1999; Minshew, Johnson & Luna,2000). -Các suy kém về tâm lý thần kinh xảy ra ở nhiều lãnh vực khác nhau như ngôn ngữ, định hướng, chú ý , trí nhớ, chức này thực hành (Dawson, 1996). Bản chất lan toả của những suy kém này gợi ý có nhiều vùng của não có liên quan bao gồm cả vỏ não và dưới vỏ. Các kiểu tâm lý thần kinh cũng thay đổi theo mức độ nặng nhẹ của rối loạn, ví dụ trẻ có chức năng kém có thể có suy kém trí nhớ cơ bản như trí nhớ ghi nhận qua thị giác, qua trung gian thùy thái dương giữa. Ngược lại trẻ có chức năng cao có suy kém khó phát hiện trong trí nhớ làm việc hoặc trong việc mã hoá các thông tin lời nói phức tạp, điều này có thể liên quan đến chức năng cao cấp hơn của vỏ não ( Dawson, 1996). -Chuyển hoá glucose (chất đường) ở não trẻ tự kỷ cao hơn so với người bình thường(Chugani,2000) -Những nghiên cứu về chuyển hoá của não gợi ý có sự suy giảm lưu lượng máu ở thùy trán và thùy thái dương, giảm các nối kết chức năng giữa các vùng vỏ não và dưới vỏ, có một sự trưởng thành chậm của vỏ não trán, những phát hiện này gợi ý sự trưởng thành chậm của vỏ não trán có liên quan đến suy kém chức năng thực hành ở trẻ tự kỷ ( Zilbovicius và cộng sự, 1995). -Các thay đổi ở thân não, vùng phía sau của cầu não bị giảm kích thước, những nhân ở vùng này bao gồm nhân thần kinh mặt, nhân olive trên …nhỏ hơn so với kích thước bình thường hoặc thậm chí có thể biến mất. -Có một số bất thường ở thuỳ thái dương, tiểu não ở nhiều trường hợp nhưng lại không đúng cho tất cả các trường hợp (Dawson và cộng sự, 2002). Tiểu não là phần não liên quan đến khả năng vận động và thăng bằng, tuy nhiên tiểu não còn liên quan đến ngôn ngữ, học tập, cảm xúc, và chú ý, có những vùng đặc biệt trong tiểu não ở người tự kỷ nhỏ hơn so với người bình thường. -Vùng hạnh nhân (Amygdala) là một vùng thuộc thuỳ thái dương giữa (medial temporal lobe) có kích thước lớn hơn một cách bất thường, vùng này phụ trách xử lý thông tin về cảm xúc, điều này có thể ảnh hưởng đến sự suy kém về việc ghi nhận biểu lộ nét mặt và cùng nhau chú ý đến vật thể khác, đây là 2 chức năng nhận thức xã hội đều bị ảnh hưởng ở trẻ tự kỷ (Sparks và cộng sự, 2002). Munson và cộng sự (2006) ghi nhận rằng vùng hạnh nhân lớn hơn ở trẻ tự kỷ từ 3-4 tuổi thường đi kèm với quá trình rối loạn nặng hơn ở giai đoạn trước khi đến trường. -Não của trẻ tự kỷ lớn hơn và nặng hơn so với não của trẻ phát triển bình thường, phần lớn hơn là do quá nhiều chất trắng, phần này gồm các mô liên kết liên quan đến sự kết nối giữa các vùng với nhau, suy kém ở trẻ tự kỷ có thể không phải do một vùng nào đó bị bất thường nhưng có thể do bởi sự bất thường trong việc tự huỷ những kết nối không cần thiết và phát triển những nối kết giữa các vùng não với nhau. -Những nghiên cứu cho thấy trẻ tự kỷ có kích thước vòng đầu từ nhỏ cho đến trung bình vào lúc mới sanh nhưng lại phát triển vượt bậc vào lúc từ 4 tháng tuổi ( Courchesne & Pierce,2005; Dawson và cộng sự,2007).Sau 12 tháng tuổi thì vòng đầu phát triển không khác so với mẫu bình thường. Vậy thời gian mà vòng đầu phát triển nhanh là từ 4 tháng tuổi cho đến 12 tháng tuổi và sau đó là các triệu chứng hành vi xuất hiện.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) Các yếu tố nhạy cảm Các quá trình nguy cơ Kết quả Gene nhạy cảm Thay đổi các kiểu tương Phát triển Những yếu tố nhạy cảm khác tác giữa trẻ và môi trường bất thường các chu trình thần kinh và biểu hiện thành hội chứng tự kỷ *Về bản thân cá thể: -Gắn bó: Trẻ tự kỷ vẫn có khả năng gắn bó với người chăm sóc, tuy nhiên gắn bó không chỉ liên quan đến những hành vi để duy trì an toàn mà còn liên quan đến phương thức làm việc bên trong (Internal working model) hay còn gọi là hình ảnh tinh thần (Mental image), điều này có lẽ không tồn tại ở trẻ nhỏ bị tự kỷ (Capps và cộng sự, 1994). -Ghi nhận cảm xúc: Trẻ tự kỷ đáp ứng không khác biệt giữa khuôn mặt của mẹ và của người lạ, tuy nhiên trẻ lại đáp ứng rất khác biệt với đồ chơi mà trẻ thích với đồ chơi không quen thuộc. -Biểu lộ cảm xúc: Trẻ tự kỷ không chia sẻ cảm xúc với người khác. Trẻ tự kỷ ít giao tiếp một cách có hiệu quả so với trẻ khác, tuy nhiên khi quan sát một cách cẩn thận cho thấy rằng trẻ không biểu lộ cảm xúc là không đúng, trẻ cũng cười khi vui vẻ, lên cơn nổi giận khi bực tức, biểu hiện thoải mái khi làm cho nhột hoặc nhún nhảy. Thực ra trẻ tự kỷ có khả năng biểu hiện những cảm xúc hoàn toàn mạnh mẽ như khó chịu, vui vẻ, giận dữ, hoảng loạn…Tuy nhiên sự khác biệt giữa trẻ tự kỷ và trẻ phát triển bình thường là trẻ tự kỷ có biểu hiện những cảm xúc tiêu cực nhiều hơn. Trẻ tự kỷ cũng ít biểu lộ cảm xúc trực tiếp đối với người trước mặt hay cũng ít trao đổi qua lại như là bắt chước nụ cười của người khác, cười đáp lại. Một nghiên cứu cho thấy rằng trẻ tự kỷ và trẻ bình thường có biểu lộ sự vui thích giống nhau khi học một nhiệm vụ mới; tuy nhiên trẻ bình thường có biểu hiện tự hào theo cách khác với trẻ tự kỷ: trẻ bình thường nhìn xung quanh và quan sát xem phản ứng của người khác như thế nào. -Cùng nhau chú ý: Nói đến khả năng biết “ phối hợp chú ý giữa những người trong mối tương tác xã hội đối với các vật thể hay những sự kiện nhằm để chia sẻ một ý thức về vật thể hay sự kiện đó” ( Mundy và cộng sự, 1986). Trẻ phát triển bình thường khoảng từ 6-9 tháng tuổi sẽ nhìn giữa một đồ vật và người chăm sóc như thể nói rằng: “ Hãy nhìn vật tôi đang nhìn”. Trẻ khoảng 1 tuổi có thể biết sử dụng cử chỉ như dùng tay để chỉ một đồ vật khi có mặt người chăm sóc và có thể cầm đồ vật đó lên cho người chăm sóc xem và cả hai cùng chú ý vào đồ vật, không chỉ là chú ý đến đồ vật đó, trẻ bình thường còn cố gắng thu hút sự chú ý của người lớn nhằm chia sẻ sự vui thích. Ở trẻ tự kỷ thì khả năng này suy kém hoặc không có. -Phát triển ngôn ngữ: Trẻ tự kỷ có khuynh hướng tập trung vào từ ngữ nhiều hơn là vào nội dung vì thế nên ý nghĩa của từ có thể trẻ không hiểu. -Sử dụng đại từ nhân xưng: Sử dụng đại từ đúng tuỳ thuộc vào ai là người nói và ai là người nghe, khả năng chuyển đổi này không có ở trẻ tự kỷ. Ví dụ khi người khác hỏi : Bạn muốn ăn kem không? Thay vì trả lời là con muốn ăn thì trẻ lại trả lời là “bạn muốn ăn” , nhại lời cũng là ví dụ tương tự (Echolalia): Con muốn ăn bánh không? Và khi đưa cho trẻ bánh, câu nói trên sẽ được lập lại nguyên vẹn khi trẻ muốn ăn bánh khác. -Phát triển nhận thức: Trong khi trẻ bình thường gặp khó khăn trong việc phớt lờ những đặc điểm xung quanh môi trường để chỉ chú ý đến đối tượng cần thiết thì trẻ tự kỷ lại làm điều này rất tốt, trẻ tự kỷ có khuynh hướng tập trung vào những chi tiết mà lại bỏ qua bức tranh toàn thể, ví dụ: trẻ chỉ chơi với cái bánh xe mà không chơi với cả chiếc xe! -Các chức năng thực hành: Trẻ tự kỷ bị suy kém trong các lãnh vực liên quan đến hoạch định, tổ chức, tự theo dõi và tính linh hoạt của nhận thức. -Gỉa thuyết về tâm trí (Theory of mind): Chúng ta không cảm nhận , ngửi thấy hay quan sát được tâm trí của người khác nhưng chúng ta tin rằng người khác có một kiểu cảm nhận hay suy nghĩ nào đó, trẻ tự kỷ bị suy kém về khả năng này, trẻ sẽ không đoán được người khác nghĩ gì hay đặt giả thuyết về tâm trí của người khác. KẾT QUẢ PHÁT TRIỂN: Kết quả tốt có liên hệ rõ rệt đến trí tuệ của trẻ. Trẻ có ngôn ngữ giao tiếp sớm và kỹ năng nhận thức cao hơn sẽ có nhiều cơ hội thành công về mặt học tập cũng như nghề nghiệp hơn.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) CÁC BIỆN PHÁP CAN THIỆP: “ Help a child unlock his potential” Các chương trình điều trị tập trung vào các nhóm triệu chứng cốt lõi của tự kỷ cũng như các tình trạng hoặc những rối loạn đi kèm theo. Một lượng giá về phát triển phải được thực hiện nhằm giúp cho đội ngũ làm việc với trẻ hiểu được mức phát triển của trẻ ở đâu để có thể can thiệp phù hợp. HƯỚNG DẪN ĐỐI VỚI LƯỢNG GIÁ ĐIỀU TRỊ: -Chương trình thành công như thế nào đối với những trẻ khác? -Các thành viên trong đội ngũ có được huấn luyện và có kinh nghiệm làm việc với trẻ tự kỷ hay không? -Có thời khoá biểu cũng như những hoạt động thường qui hằng ngày có thể tiên đoán được? -Con của tôi nhận được quan tâm một cách riêng biệt ở mức nào? -Tiến bộ được đo lường như thế nào? -Hành vi của trẻ có được quan sát chặt chẽ và ghi nhận lại hay không? -Giá cả, thời gian, nơi chốn mà chương trình được thực hiện? -Chương trình có gây hại cho trẻ không? Có bất kỳ những tác dụng phụ nào không? -Điều trị có giá trị về mặt khoa học không? -Điều trị sẽ được lồng ghép như thế nào vào chương trình hiện tại của trẻ? ( Nguồn: hiệp hội tự kỷ Hoa Kỳ, 2004). Những can thiệp dành cho trẻ tự kỷ có thể chia làm 2 loại: -Những can thiệp tập trung vào những suy kém đặc hiệu như : tương tác xã hội hay các kỹ năng chơi biểu tượng -Các can thiệp nhằm gia tăng mức độ chung về thực hành chức năng ở tất cả các lãnh vực. Tất cả các chương trình đều có 5 đặc điểm chung: 1) Điều trị nhắm vào các hành vi tự kỷ bao gồm chú ý, tuân thủ luật, bắt chước vận động, giao tiếp,sử dụng đồ chơi phù hợp và các kỹ năng xã hội. 2) Những kỹ năng mới học được nên được áp dụng trong những tình huống khác nhau, ví dụ kỹ năng mới học được từ nhà trị liệu có thể được cha mẹ áp dụng tại nhà hay thầy cô áp dụng tại trường. 3) Môi trường dạy phải được cấu trúc chặt chẽ với tỷ lệ học sinh và thầy cô giáo thấp, ví dụ 1:1 hay 1:2 4) Gia đình phải liên quan nhiều đến các hoạt động của trẻ, cha mẹ cũng có thể là nhà trị liệu hay người cùng trị liệu. 5) Chú ý đến việc phát triển các kỹ năng cần để chuyển trẻ từ chương trình trị liệu sang trường học hay lớp mẫu giáo.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) CÁC ĐIỀU TRỊ TIÊU CHUẨN DÀNH CHO RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ: 1)Trị liệu âm ngữ/ ngôn ngữ: PECS; ngôn ngữ dấu hiệu, kỹ thuật trợ giúp, huấn luyện kỹ năng xã hội 2) Hoạt động trị liệu: Điều trị vận động tinh, điều trị hoà nhập cảm giác 3) Trị liệu hành vi: TEACH, ABA 4) DIR: Floortime Phương pháp được sử dụng rộng rãi là trị liệu hành vi, trị liệu hành vi có thể được áp dụng rộng rãi trong mọi lãnh vực: hành vi thách đố, ngôn ngữ, ăn uống… Floortime cũng được nhiều nơi sử dụng, đặc biệt có thể giúp cải thiện mối quan hệ giữa trẻ và người chăm sóc, có hiệu quả trong giai đoạn sớm. Trị liệu âm ngữ/ngôn ngữ, hoạt động trị liệu cũng được lồng ghép trong các chương trình trị liệu *Chương trình bổ trợ hành vi của Lovaas: Trẻ em tham gia chương trình ở những năm mẫu giáo và kéo dài trong 2 năm hoặc hơn gồm 40 giờ trị liệu hành vi tăng cường một tuần. Sau đó phải chuyển điều trị vào môi trường cộng đồng và môi trường lớp học điển hình. *Phương pháp TEACCH ( Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children): Chương trình này được phát triển khoảng 30 năm trước ở đại học North Carolina. Yếu tố cốt lõi của chương trình là dạy học có kết cấu. Chương trình thiết kế một môi trường chặt chẽ nhằm xây dựng các điểm mạnh và giảm thiểu những điểm yếu của trẻ.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) CÁC VẤN ĐỀ Y KHOA THÔNG THƯỜNG LÀM XẤU ĐI HÀNH VI CỦA TRẺ: -Nhiễm trùng: Viêm tai giữa, viêm xoang, viêm dạ dày ruột -Các vấn đề về răng: Mọc răng, áp-xe, sâu răng… -Chàm và dị ứng theo mùa -Các triệu chứng dạ dày ruột: Táo bón, tiêu chảy, tăng nhu động ruột, co thắt, trào ngược dạ dày thực quản… -Động kinh -Rối loạn giấc ngủ: đi kèm với trào ngược dạ dày thực quản hay hội chứng ngưng thở lúc ngủ CÁC ĐIỀU TRỊ THAY THẾ VÀ BỔ SUNG: SINH HỌC: Chế độ ăn: Gluten free, casein free Điều trị các hướng vào chức năng hệ tiêu hoá: Secretin, enzyme tiêu hoá Các thuốc bổ sung: Mg/B6, Folic acid, VitB 12, Vit C… Thuốc kháng nấm đường ruột, giải độc… KHÔNG PHẢI SINH HỌC: -Trị liệu đa cảm giác -Massage trị liệu -Trị liệu hoà nhập thính giác
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang THAM KHẢO CHƯƠNG TRÌNH TRỊ LIỆU CỦA CARD ( Center for Autism & Related Disorders) CARD I: Mục tiêu: Làm giảm đi hành vi thách đố, dạy các kỹ năng mới, tạo điều kiện để trẻ được hoà nhập vào lớp học bình thường, huấn luyện cha mẹ và người chăm sóc tương tác với trẻ một cách có hiệu quả , tối đa hoá sự độc lập của trẻ trong tất cả các lãnh vực hoạt động hằng ngày. -Ngôn ngữ: Mands, Echoics, Matching, Receptive, Tacts, Intraverbal -Chức năng thực hành: Chú ý, trí nhớ, khả năng kềm chế, hoạch định, khả năng linh hoạt, giải quyết vấn đề, siêu nhận thức -Các kỹ năng vận động: Thị giác, vận động tinh, vận động thô, vận động miệng -Các kỹ năng xã hội: Ngôn ngữ xã hội, tương tác xã hội, lòng tự trọng, bối cảnh xã hội, các kỹ năng nhóm, những điều không hợp lý, hành vi xã hội không lời nói -Nhận thức: Mong muốn, định hướng, cảm xúc, các giác quan, nhận biết, nhân quả, suy nghĩ, niềm tin, … -Kỹ năng học tập: nghệ thuật ngôn ngữ, toán học -Kỹ năng chơi: Chơi độc lập, chơi giả vờ, chơi tương tác, chơi cấu trúc, chơi điện tử -Kỹ năng đáp ứng: Kỹ năng cá nhân, kỹ năng làm việc trong nhà, kỹ năng trong cộng đồng, kỹ năng an toàn CARD II: Mục tiêu: Giúp cá nhân sống độc lập, có được và duy trì nghề nghiệp, phát triển các hoạt động vui thích và phù hợp khác nhau, xây dựng tình bạn có ý nghĩa, tham gia vào trường học cao hơn, học nghề. -Điều trị hành vi thách đố: Không hợp tác, gây hấn, rập khuôn, lo âu, trốn chạy -Giao tiếp chức năng: Mands ( biết yêu cầu), theo đúng hướng, hành vi xã hội -Kỹ năng đáp ứng: Làm việc trong nhà, di chuyển, liên quan đến cộng đồng, sức khoẻ/vệ sinh, thú vui, an toàn, tài chánh -Kỹ năng nghề nghiệp: Chuẩn bị, nghề nghiệp chung, nghề nghiệp đặc hiệu -Khái niệm về ngôn ngữ cơ bản: Hành động, qui kết, chức năng, giới từ, đại từ -Học tập: Đọc, viết, đánh vần, làm toán -Học tập cao hơn: Nghệ thuật ngôn ngữ, làm toán, khoa học, môn học xã hội -Ngôn ngữ xã hội: Quyết đoán, chuyện trò, cảm xúc, ngôn ngữ bình dân, ngôn ngữ không lời, giao tiếp qua điện thoại và viết -Kỹ năng xã hội: Gợi ý xã hội, siêu nhận thức xã hội, mối quan hệ với người khác, các tiêu chuẩn xã hội bình thường, giải trí CARD có trụ sở chính tại California, cũng có nhiều chi nhánh ở các bang khác ở Mỹ và quốc tế như ở New Zealand và Australia.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang MỘT SỐ NHẬN XÉT VỀ TÌNH HÌNH HIỆN NAY TẠI VIỆT NAM: -Số trẻ đi khám vì nghi ngờ là tự kỷ càng ngày càng nhiều hơn -Các khoa tâm lý, tâm thần và các nhà chuyên môn cũng học hỏi và cập nhật nhiều kiến thức mới và ngày càng có kinh nghiệm hơn -Chưa có một nghiên cứu quy mô trên toàn quốc về tỷ lệ bệnh lưu hành -Nhu cầu cần các dịch vụ can thiệp là rất lớn, nhiều phụ huynh không thể tìm được trường học cho con -Các tỉnh và vùng sâu vùng xa thì thiếu kiến thức và kỹ năng chuyên môn, có nhiều nơi hoàn toàn không có dịch vụ can thiệp -Tầm soát về gene để loại trừ các bất thường về hình thái có tính di truyền và có biểu hiện giống tự kỷ như hội chứng nhiễm sắc thể X-mỏng manh, Hội chứng Angelman, Hội chứng Rett… vẫn còn chưa thực hiện được -Có nhiều nơi bác sĩ nhi khoa chưa được trang bị kiến thức về tự kỷ -Đội ngũ chẩn đoán còn chưa phối hợp đầy đủ giữa các chuyên ngành như thần kinh, tâm thần, tâm lý, giáo dục đặc biệt: thường để chẩn đoán một trẻ tự kỷ người ta có một nhóm các nhà chuyên môn bao gồm: một bác sĩ thần kinh nhi khoa ( hay có thể là bác sĩ nhi khoa phát triển, bác sĩ tâm thần nhi), một tiến sĩ tâm lý chuyên về tự kỷ, một chuyên viên trị liệu âm ngữ. Tại viện Kennedy Krieger ở Baltimore, Hoa Kỳ, là nơi điều trị và cũng giảng dạy về các khuyết tật phát triển ( developmental disabilities) của Đại học y khoa Johns Hopkins, khi khám và kết luận chẩn đoán thường có 3 chuyên gia: BS.thần kinh nhi, chuyên viên tâm lý về tự kỷ và chuyên viên âm ngữ. Trong hoàn cảnh Việt Nam hiện nay chúng ta có thể không cần giống như họ nhưng cũng nên có sự phối hợp chặt chẽ với nhau và chuyên môn hoá dần dần từng bước. Các tiêu chuẩn chẩn đoán trong DSM-IV-TR hay ICD-10 là tiêu chuẩn để chẩn đoán sau cùng, tuy nhiên kỹ năng khám và tương tác với trẻ của một nhà chuyên môn có kinh nghiệm là điều rất quan trọng, có những trường hợp các triệu chứng rất rõ, chỉ cần khám lần đầu là có thể ghi nhận được, tuy nhiên cũng có nhiều trường hợp cần phải tương tác với trẻ nhiều lần, quan sát tương tác giữa trẻ và người chăm sóc hoặc người khác. -Chưa có đào tạo chính thức về âm ngữ trị liệu và hoạt động trị liệu, ngành tâm lý và giáo dục đặc biệt cũng đã quan tâm đến lãnh vực trẻ tự kỷ. -Chưa có những nghiên cứu về lãnh vực thần kinh phát triển. Tuy nhiên chúng ta cũng có một số ưu điểm: -Các nhà chuyên môn cũng có nghiên cứu, tìm tòi , học hỏi và cập nhật thông tin mới về tự kỷ -Cũng đã có những cuộc hội thảo về tự kỷ như ở bệnh viện nhi đồng 1 ( tháng 4/2008), tại Hà Nội ( tháng 9/2008) với sự tham gia của các chuyên viên ngành y tế, tâm lý, giáo dục và đại diện phụ huynh có con bị tự kỷ -Các cha mẹ cũng quan tâm nhiều hơn và có những người đứng ra thành lập trường riêng cho nhiều trẻ khác cùng học -Có các nhóm cha mẹ họp với nhau, thành lập diễn đàn, chia sẻ thông tin Tài liệu tham khảo: 1) Identifying, Assessing and Treating Autism at School, Stephen E.Brock; Shane R. Jimerson; Robin L. Hansen, 2006 2) Developmental psychopathology, Charles Wenar & Patricia Kerig, 2006 3) Child and Adolescent psychopathology, Theodore P.Beauchaine, Stephen P. Hinshaw, 2008 4) Abnormal child psychology, Eric J. Mash & David A. Wolfe, 2005 5) Capute & Accardo’s: Neurodevelopmental disabilities in Infancy & childhood, 2008 6) CARD treatment goals, 2008 7) DAN conference, 2008 8) Fundamentals of human neuropsychology, Bryan Kolb & Ian Q. Whishaw, 2003 9) Giáo trình tâm bệnh học phát triển , Phan Thiệu Xuân Giang, 2008 10) Giáo trình tâm lý thần kinh, Phan Thiệu Xuân Giang, 2008
Sách mới của Câu lạc bộ Thông báo Trong thời gian qua tổ chức DED của Đức có tặng câu lạc bộ một bộ sách giúp trẻ chậm phát triển trí tuệ học hòa nhập về tất cả các kỹ năng quan trọng như đọc, viết, toán, xã hội ... Vậy các gia đình nào cần copy thì liên hệ với các trưởng nhóm. Chị Yến đã copy cho các nhóm rồi. Giá tiền photocopy là 150.000 đồng 1 bộ 5 cuốn.
thông báo về hoạt động ngày 21/12/2008 Kính gửi các anh chị và các bạn, Chủ Nhật tuàn này CLB cha mẹ sẽ có các hoạt động sau: 1. Sáng từ 8h-11h tổ chức hội thảo cùng chuyên gia MỸ, anh Rick Frost International Adviser on Inclusive Education, Disability and Disadvantaged Children Primary Education for Disadvantaged Children Project về vấn đề" Quản lý hành vi" 2. Chiều từ 15h- 17h CLB của chúng ta sẽ tổ chức lễ mừng Noel và năm mới cho các bé . Cả hai chương trình này đều được tổ chức tại: Trường THCS Giảng Võ, đường Trần Huy Liệu, gần KS. Hà nội. Cảm ơn các anh chị và các bạn. Mong mọi người đến tham dự đầy đủ và đúng giờ. Trân trọng Phạm Thị Yến
Website về tự kỷ bằng tiếng việt Xin giới thiệu với các gia đình có trẻ tự kỷ một website mới về tự kỷ bằng tiếng việt www.concuame.com (Con Của Mẹ) Bắt đầu từ hôm nay, các bạn có thể đăng ký thành viên, gửi thông tin, câu hỏi để các chuyên gia tư vấn, hoặc gửi bài viết lên diễn đàn. Tài liệu trong trang web này chưa phong phú ngay được đâu, vì còn cần nhiều thời gian để tập hợp, dịch thuật và đăng tải. Và tất nhiên, rất cần sự quan tâm cũng như ủng hộ của các bạn để trang web này ngày càng hữu ích và không thể thiếu đối với phụ huynh chúng ta.
Trị trẻ hiếu động bằng thuốc - con dao hai lưỡi Trị trẻ quá hiếu động bằng thuốc - con dao hai lưỡi Trẻ quá hiếu động là một dạng bệnh lý tâm thần. Ảnh: naturemoms. Cậu bé Nhật Shohei Asakura được chẩn đoán mắc chứng rối loạn tăng động giảm chú ý từ nhỏ. Càng ngày, em càng bướng bỉnh, hay quậy phá và quá hiếu động. Cho đến khi em bước vào lớp 1, không còn cách nào khác, ba mẹ em buộc phải dùng đến viên “thuốc vâng lời”. > Trẻ nói nhiều có thể do rối loạn tâm lý Ở phương Tây, từ lâu những viên thuốc này đã được coi như một thần dược để điều trị chứng “cứng đầu” ở trẻ em. Theo ghi nhận của những nhà tâm thần học thì so với châu Âu, châu Á vẫn còn thua xa trong lĩnh vực điều trị bệnh tâm thần cho trẻ em. Bởi mãi đến gần đây, các nước như Nhật Bản, Hàn Quốc mới biết đến cái gọi là “thuốc vâng lời” trong khi từ lâu, những viên thuốc quen thuộc như ritalin, metadate, focalin, adderall... đã làm mưa làm gió ở châu Âu. Đó là những loại thuốc gốc methylphenidate hoặc amphetamine được chỉ định cho những đứa trẻ mắc chứng rối loạn tăng động giảm chú ý, nhằm làm cho tính khí của đứa trẻ dịu lại, bớt nghịch phá và có khả năng tập trung nhiều hơn vào học tập. Nhờ những viên thuốc này, trẻ trở nên dễ bảo hơn và có thể nhạy cảm hơn, biết buồn, biết xấu hổ khi bị la mắng. Cuối thập niên 1980, rối loạn tăng động giảm chú ý được mô tả như là một chứng rối loạn thần kinh. Những đứa trẻ mắc phải chứng này thường nghịch như quỷ sứ và vô cùng bướng bỉnh. Ở Mỹ khi ấy có một nguyên tắc lạ lùng là: những gì đã thuộc về thần kinh hay tâm lý đều phải dùng thuốc. Kết quả là thế hệ trẻ em của những thập niên cuối thế kỷ 20, nhiều đứa bị nhồi nhét “thuốc vâng lời”, mặc cho các loại thuốc này đã được xếp vào nhóm thuốc gây nghiện có tác dụng kích thích như heroin hay cocain. Một trong những thuốc thắng đậm trong thời gian này chính là ritalin của Công ty Chiba - Geigy. Những đứa trẻ sau khi uống ritalin đều tỏ ra ngoan hẳn, không hung hăng hay quậy phá nữa. Chính vì vậy mà ritalin được xem là thần dược của Mỹ, chuyên dùng trong việc “bảo đảm an toàn học đường”. Cơ quan quản lý thực phẩm và dược phẩm Mỹ cho biết, có khoảng 4 triệu trẻ em Mỹ mắc phải hội chứng này và có tới hơn 1 triệu trẻ trong số đó bị buộc phải dùng đến ritalin, với lý do “nó quậy phá không thể nào chịu nổi”. Có những em uống ritalin hằng ngày, mỗi ngày 4-5 viên. Đáng chú ý là số trẻ dùng loại thuốc này ngày càng nhỏ về độ tuổi. Chẳng hạn có những em mới 2 tuổi đã dùng ritalin như... ăn kẹo. Báo chí và dư luận dường như cũng say sưa với những gì mà ritalin làm được, chỉ biết đua nhau ca ngợi sản phẩm này. Nhưng không phải lúc nào cũng thế. Chỉ sau đó ít lâu, làn sóng “phản chiến” ritalin đã dâng cao tại một số nơi. Philadelphia (Mỹ) chẳng hạn. Tại đây, nhiều thầy cô đã yêu cầu phụ huynh phải cho con uống ritalin vì “nó quậy phá quá”. Nhưng không phải vị phụ huynh nào cũng dễ dàng đồng ý với đề nghị này khi họ bắt đầu nhận được những thông tin xấu về tác dụng phụ của thuốc từ chính những nhân chứng sống. Tại Georgia, dưới sức ép của nhiều hội phụ huynh, chính quyền phải yêu cầu các trường tiểu học tìm cách khác thay vì bắt học sinh uống thuốc. Một trong những nhân chứng sống là cậu bé Kasey - 10 tuổi, cậu uống thuộc đã được 5 năm. Kasey trở nên hiền hẳn, nhưng sau đó cậu tỏ ra ù lì, đặt đâu ngồi đấy, mọi khả năng sáng tạo hay giải trí bị hủy hoại nhanh chóng. Bà Donna mẹ cậu lập tức cho ngưng thuốc nhưng khi đó đã quá muộn. Kasey đã bị lệ thuộc hoàn toàn vào thuốc vâng lời: cậu không thể bình tĩnh nếu thiếu nó. Sự kiện gây hoảng loạn tại Wisconsin và Đại học California đã phải vào cuộc nhằm tìm ra những tác hại nguy hiểm của “thuốc vâng lời”. Người ta tiến hành thử máu, làm mọi xét nghiệm để kết luận rằng bắt trẻ em uống “thuốc vâng lời” là phi lý. Chính phủ Mỹ cũng đã phê duyệt khoản ngân sách 6 triệu đôla để tìm cho ra tác dụng phụ của thuốc này. Tiến sĩ Glen Elliot, Giám đốc Viện tâm thần Langley Porter thuộc Đại học California cũng thừa nhận: “Chúng ta đã cho sử dụng thuốc với cường độ vượt quá sự hiểu biết của mình. Thực tế là chúng ta đang tìm hiểu về mục tiêu sử dụng của các loại thuốc này và đang lấy trẻ làm vật thí nghiệm”. Tuy nhiên, một đạo luật của Mỹ đã xếp chứng rối loạn tăng động giảm chú ý vào hàng ngũ “bệnh học đường nguy hiểm”. Những học sinh siêu quậy bị xem như người tàn tật, phải học phụ đạo tại những lớp học đặc biệt và sau đó bắt buộc phải được điều trị bằng “thuốc vâng lời” nếu muốn tiếp tục hòa nhập vào cộng đồng. “Thuốc vâng lời” vì thế mà vẫn tiếp tục lên ngôi. Các công ty dược phẩm vẫn sản xuất đều đều, tung “thuốc vâng lời” ra khắp nơi với những lời quảng cáo có cánh và các hợp đồng béo bở trải khắp các châu lục bất chấp cái chết của một bé gái 11 tuổi tại Ohio đã qua đời vì trụy tim sau vài năm dùng ritalin. Phẫu thuật pháp y cho thấy các mạch máu của em có dấu hiệu y như mạch máu của các con nghiện cocain. Bài học này vừa diễn ra mới đây dường như chưa đủ để cảnh tỉnh những người đã coi “thuốc vâng lời” như là một cứu cánh. (Theo L’express.fr, Sức khỏe va doi song)
thông cáo báo chí của Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ HỘI NGƯỜI KHUYẾT TẬT TP. HÀ NỘI Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ Tp. Hà nội Hà Nội, ngày 10 tháng 3 năm 2009 THÔNG CÁO BÁO CHÍ HỘI THẢO “TRẺ TỰ KỶ - ƯỚC MƠ ĐẾN TRƯỜNG” DO CLB GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TP. HÀ NỘI TỔ CHỨC Trước đây, trên thế giới cũng như ở Việt nam, khi mà hiểu biết về Hội chứng tự kỷ nói chung còn nhiều hạn chế, người tự kỷ được xếp chung với nhóm bệnh nhân tâm thần, bị cách ly khỏi cộng đồng và trở thành những người tàn phế, thành gánh nặng của gia đình và xã hội. Nhiều năm trở lại đây, các nghiên cứu khoa học và thực nghiệm đã chỉ ra rằng, tuy gặp nhiều trở ngại, nhất là về giao tiếp xã hội và ngôn ngữ, người tự kỷ vẫn hoàn toàn có khả năng hoà nhập cộng đồng, có thể học tập, làm việc và sống độc lập. Ở Việt Nam, trong khoảng 10 năm trở lại đây, với sự tìm tòi của nhiều bác sĩ, nhà tâm lý học, nhà giáo dục… đặc biệt là sự nỗ lực không ngừng của các hội phụ huynh trẻ tự kỷ, nhiều phương pháp can thiệp đối với trẻ tự kỷ đã được áp dụng khá thành công. Với những trẻ được phát hiện sớm và can thiệp đúng hướng, khả năng giao tiếp và học tập đã được cải thiện đáng kể, nhiều trẻ còn bộc lộ những năng khiếu đặc biệt so với trẻ em cùng tuổi. Mọi cha mẹ của trẻ tự kỷ và bản thân các em đều muốn được đến trường, đây là bước đầu tiên và là bước khởi đầu quan trọng để các em hoà nhập cộng đồng, ra khỏi ngục tù tối tăm của chứng tự kỷ. Tuy nhiên, con đường đến trường của trẻ tự kỷ còn gặp nhiều trở ngại, do những nguyên nhân khác nhau. Với mong muốn được bày tỏ nguyện vọng đến trường của con em mình, mong muốn nhận được sự hỗ trợ cần thiết từ phía nhà trường và xã hội, CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà nội tổ chức Hội thảo “Trẻ tự kỷ - ước mơ đến trường”, với sự góp mặt của các nhà giáo dục, các bác sĩ chuyên khoa, các nhà tâm lý học, các cơ quan báo chí và đông đảo các bậc phụ huynh. Vì sao trẻ tự kỷ cần được đến trường học hoà nhập cùng các bạn đồng trang lứa ? Khiếm khuyết chủ yếu của trẻ tự kỷ nằm trong lĩnh vực giao tiếp xã hội, kéo theo nhiều rối loạn khác về ngôn ngữ và hành vi. Chương trình can thiệp dành cho trẻ tự kỷ phải hướng tới việc hoà nhập cộng đồng. Hiện tại, nhiều trung tâm giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ đã được thành lập, nhưng khi đã can thiệp tích cực để trẻ đạt tới một mức tiến bộ nào đó, trẻ cần được gửi ra học hoà nhập tại các trường học bình thường. Mặc dù có một số hạn chế nhất định, nhưng nhiều trẻ tự kỷ đã đi học hoà nhập thành công. Tương lai, các em có thể có một nghề nghiệp và cuộc sống độc lập, không trở thành gánh nặng của gia đình và xã hội. Do đặc thù của hội chứng này, các nhà nghiên cứu cho rằng không nên để nhóm trẻ tự kỷ học tập trung, điều đó sẽ gây khó khăn cho việc uốn nắn những rối loạn hành vi của trẻ. Trẻ tự kỷ cần phải được hỗ trợ như thế nào khi đi học hoà nhập? Trẻ tự kỷ gặp nhiều khó khăn hơn trẻ bình thường khi làm quen với môi trường mới. Phải cần nhiều thời gian, nhiều sự chỉ dẫn, nhắc nhở sát sao, các em mới quen được với nề nếp ở trường. Ngôn ngữ và tư duy của phần lớn trẻ tự kỷ không linh hoạt như trẻ bình thường. Một số em có vấn đề về khả năng tập trung chú ý, một số em khác vẫn còn tồn tại một số hành vi, cử chỉ rập khuôn như vẫy tay hoặc nói một mình… Vì vậy, trẻ tự kỷ cần sự cảm thông, giúp đỡ của giáo viên. Đặc biệt, trong giai đoạn đầu đến trường, nếu trẻ có sự hỗ trợ của một giáo viên chuyên ngành giáo dục hoà nhập, hoặc giáo viên thường có hiểu biết về hội chứng tự kỷ, trẻ sẽ nhanh chóng vượt qua giai đoạn khó khăn ban đầu để tiếp tục học tập. Giống như mọi trẻ em khuyết tật khác, trẻ tự kỷ cần được đón nhận, cảm thông, yêu thương, chia sẻ và tiếp sức, để được sống trong môi trường giáo dục bình thường như mọi trẻ khác. Mặc dù đã có qui chế giáo dục hoà nhập, trẻ tự kỷ vẫn gặp nhiều khó khăn khi đến trường. Hầu như các trường mầm non và tiểu học chưa có giáo viên giáo dục hoà nhập, hoặc chưa có chương trình tập huấn về trẻ khuyết tật cho đội ngũ giáo viên. Vì vậy, trong thời gian qua, sự hỗ trợ cho các trẻ tự kỷ đến trường còn nhiều hạn chế, cá biệt có trường còn từ chối nhận trẻ tự kỷ (nhất là các trường tư thục). Sự hiểu biết về hội chứng tự kỷ trong cộng đồng còn rất nhiều hạn chế, nên còn hiện tượng kỳ thị trẻ tự kỷ trong một số phụ huynh học sinh khác. Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ Hà Nội rất mong sau Hội thảo này, có nhiều giải pháp tích cực được đặt ra để trẻ tự kỷ thực hiện ước mơ đến trường, và hoà nhập cộng đồng sau này. Hội thảo được tổ chức vào 13h30 ngày 28/03/2009 Địa điểm: Hội trường E2-Khách sạn La Thành- 218 Đội Cấn – Hà nội Chi tiết xin liên hệ: Phạm Thị Yến (số điện thoại 0918357759) Nguyễn Thị Thu Trang (số điện thoại 0904954052)
Thư ngỏ HỘI NGƯỜI KHUYẾT TẬT THÀNH PHỐ HÀ NỘI Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ Tp.Hà Nội THƯ NGỎ Kính chào quí vị! Chúng tôi là những người cha, người mẹ của những đứa trẻ mang hội chứng mà cho đến bây giờ vẫn rất khó hiểu đối với nhiều người, đó là Hội chứng tự kỷ. Như mọi người cha, người mẹ khác, chúng tôi đã hạnh phúc vô bờ khi những đứa con của chúng tôi chào đời. Đó là những đứa trẻ xinh đẹp lạ kỳ, với gương mặt sáng sủa, thông minh, và không có bất cứ một dấu hiệu cảnh báo nào về bệnh tật. Cho đến một ngày, chúng tôi chợt nhận ra con mình không bi bô tập nói như những đứa trẻ khác, không nhìn vào ánh mắt của mẹ, không thích thú với đồ chơi… Và tất cả chúng tôi đã từng bất ngờ và đau đớn, tưởng như cả cuộc đời đã sụp đổ, không thể tin nổi vào nỗi bất hạnh này: đứa con yêu quí của mình mắc chứng tự kỷ! Phần lớn chúng tôi trước đó còn chưa hề biết đến từ này. Thậm chí, số bác sĩ hiểu rõ về hội chứng này cũng vô cùng ít ỏi. Chúng tôi được cho biết rằng, những biện pháp can thiệp cho chứng tự kỷ cũng mới chỉ mang lại những kết quả rất hạn chế. Khả năng thoát khỏi án tự kỷ là chuyện thần kỳ.Và cũng không có cơ sở y tế hay giáo dục công cộng nào có khả năng đáp ứng đầy đủ yêu cầu can thiệp dành cho người tự kỷ. Dường như chúng tôi đã rơi vào hoang mang và vô vọng. Không thể tả hết nỗi đau khi nhìn những đứa trẻ đẹp như thiên thần, tuy không mang bệnh tật nguy hiểm đến tính mạng, nhưng có thể suốt cuộc đời sống mà như không sống, không biết đến xung quanh, tự bít kín mình trong những lo sợ vô nghĩa và ám ảnh. Nhưng cuối cùng chúng tôi không ai dễ dàng chấp nhận đầu hàng sự thách thức này của số phận. Vượt qua cơn sốc ban đầu, tất cả chúng tôi đã lao vào cuộc chiến đấu giành lại từng hy vọng nhỏ bé cho con. Viết thư, gọi điện, gặp các nhà chuyên môn, tự mày mò trong cả rừng tài liệu, giằng co giữa những quan điểm và phương pháp khác nhau… Có lúc thấy hy vọng loé lên, có lúc lại thấy hoang mang dữ dội hơn, nhưng tất cả chúng tôi biết mình không thể nào bỏ cuộc. Chúng tôi đã tìm đến với nhau, cùng bàn bạc và chia sẻ. Hướng dẫn của các nhà chuyên môn là một nửa hành trang, nửa kia là kinh nghiệm tích luỹ của mỗi người. Bởi vì Hội chứng tự kỷ cực kỳ phức tạp, mỗi người là một trường hợp cá biệt, cần một chiếc chìa khoá riêng cho quá trình can thiệp trị liệu. Chúng tôi, chẳng biết từ khi nào, đã trở thành những nhà chuyên môn bất đắc dĩ về tự kỷ, những “nhà trị liệu” riêng của con mình. Chúng tôi trân trọng và biết ơn những nhà chuyên môn đã nghiên cứu tìm ra những phương pháp quí báu trong trị liệu tự kỷ. Đó là những chương trình can thiệp hành vi, ngôn ngữ, vận động, y sinh… Khi biết vận dụng đúng đắn, những đứa trẻ tự kỷ đã tiến bộ đem lại rất nhiều ngạc nhiên và hy vọng. Chúng tôi cũng vô cùng bức xúc và tổn thương khi đây đó, có những người tự xưng là có chuyên môn điều trị tự kỷ, đã lợi dụng sự hoang mang của chúng tôi để trục lợi. Chúng tôi đã phải từ bỏ rất nhiều thứ trong cuộc sống riêng của mình, đặc biệt là thời gian, sự nghiệp… Mỗi tiến bộ nhỏ của con, một từ mới, một kỹ năng giản đơn như đạp xe 3 bánh, thổi bong bóng, mà mọi đứa trẻ bình thường có thể học được một cách tự nhiên, đã phải đổi bằng rất nhiều thời gian, công sức và cả tiền bạc vật chất. Chỉ cần con biết gọi mẹ, cha, biết chơi đồ chơi, biết nhìn vào mắt người khác, là chúng tôi đã trào nước mắt vì hạnh phúc. Nhiều năm qua, Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội đã được thành lập, đến nay đã có mấy trăm gia đình. Chúng tôi cùng động viên nhau trong một cuộc chiến khó khăn, lâu dài với chứng nan y tự kỷ. Chúng tôi đã tổ chức nhiều cuộc hội thảo với các chuyên gia cả trong nước và ngoài nước, đã phát triển các chương trình can thiệp khá hiệu quả, đã dịch nhiều tài liệu nước ngoài, đã tích luỹ một kho tàng kinh nghiệm phong phú xung quanh việc điều trị tự kỷ. Chúng tôi trân trọng cám ơn nhiều cá nhân, tổ chức đã giúp đỡ chúng tôi về nhiều mặt trong thời gian qua. Tuy nhiên, chặng đường trước mặt chúng tôi còn rất dài, bởi số gia đình mới gia nhập cuộc chiến đấu này đang ngày càng tăng lên, bởi chứng tự kỷ dựng lên trước mặt chúng tôi hết trở ngại này đến trở ngại khác khi những đứa trẻ lớn dần theo năm tháng, bởi bên cạnh những thành công lại có tiếp ngay những thất bại nặng nề… Bởi vì thế, chúng tôi vẫn đang cần, rất cần sự chia sẻ của cộng đồng và xã hội. Một đứa trẻ tự kỷ được can thiệp tích cực trong những năm đầu đời, có ngôn ngữ, có hành vi tạm ổn, có những kỹ năng phục vụ bản thân cơ bản, đã được xem như một bước tiến bộ hết sức khả quan. Tiếp đó là bé sẽ đến trường, bắt đầu tham gia vào cuộc sống xã hội. Đến lúc này, những cha mẹ như chúng tôi sẽ cần, vô cùng cần được cộng đồng san sẻ gánh nặng nuôi con tự kỷ. Chúng tôi mong mỏi nhà trường, các cô giáo, các cha mẹ học sinh, và tất cả những bé bình thường may mắn khác giang rộng vòng tay đón đứa con khuyết tật của chúng tôi, nâng đỡ cho một con người đang thiếu hụt rất nhiều khả năng giao tiếp xã hội có được một cơ hội, một môi trường để dần dần thay đổi, để hoà nhập vào cuộc sống. Cao hơn một chút nữa, chúng tôi hy vọng ngành giáo dục trang bị cho các cô giáo những kỹ năng giáo dục hoà nhập cho trẻ khuyết tật nói chung, trẻ tự kỷ nói riêng. Chúng tôi cũng mong mọi người trong cộng đồng được tuyên truyền, hiểu biết nhiều hơn về chứng tự kỷ, để con cái chúng tôi được cảm thông, được đối xử nhân ái, rộng lượng, công bằng. Trước hết, chúng tôi tha thiết xin quí vị hãy lắng nghe. Xin hãy hiểu những trăn trở lo lắng và mong mỏi của những người cha người mẹ đang kiên trì đấu tranh chống lại số phận. Dù đã cố gắng hết sức mình, nhưng có rất nhiều điều chỉ mình chúng tôi thì không thể làm được. Chúng tôi mong muốn các cơ quan chức năng quan tâm đến việc phát triển thêm các cơ sở thăm khám, phát hiện sớm và điều trị tự kỷ. Điều đặc biệt quan trọng là các cơ sở này phải có sự kết hợp của nhiều chuyên gia các lĩnh vực như y tế, giáo dục, tâm lý học…Việc phát hiện sớm cũng vô cùng quan trọng vì càng tiến hành can thiệp sớm bao nhiêu, cơ hội trở lại bình thường của đứa trẻ càng cao bấy nhiêu. Chúng tôi cũng mong mỏi ngành giáo dục hoàn thiện và hiện thực hoá sâu sắc chủ trương giáo dục hoà nhập cho trẻ khuyết tật, một chủ trương hết sức nhân văn. Hiện nay, qui chế giáo dục hoà nhập đã được ban hành, nhưng phần lớn các trường phổ thông còn thiếu giáo viên giáo dục hoà nhập, còn chưa có phương pháp và kinh nghiệm hỗ trợ hiệu quả cho học sinh khuyết tật, nên tỉ lệ các em đi học hoà nhập thành công còn rất thấp. Cá biệt, có nơi vẫn từ chối, phân biệt, kỳ thị với các dạng khuyết tật về trí tuệ, mà tự kỷ là điển hình. Chúng tôi cũng hiểu rằng hiện nay việc bố trí công ăn việc làm trong xã hội là điều rất khó khăn, nhưng cũng vẫn mong mỏi các cơ quan chức năng quan tâm về việc làm cho người khuyết tật, để những đứa trẻ tự kỷ lớn lên có được một chương trình hướng nghiệp phù hợp, để các em phát huy năng lực của mình, không tiếp tục trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội. Chúng tôi cũng mong các nhà chuyên môn tiếp tục theo đuổi các chương trình nghiên cứu về Hội chứng tự kỷ, để mang lại cho những người bất hạnh mắc chứng tự kỷ những cơ hội để thay đổi số phận, thay đổi cuộc sống. Một điều nữa, đa phần các gia đình trong Câu lạc bộ của chúng tôi gặp khó khăn về kinh tế. Nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ và theo đuổi bất kỳ một chương trình trị liệu nào cũng cực kỳ lâu dài và tốn kém về tài chính. Tư vấn chuyên môn, mua sắm dụng cụ học tập và tập luyện thể lực, thần kinh, các loại thuốc men, thuê mướn giáo viên… Thêm vào đó, trong gia đình thường phải có một người phải nghỉ việc để trông nom, quản lý chương trình chữa trị cho con. Nhiều gia đình đã phải bỏ dở giữa chừng hoặc cắt giảm các liệu pháp vì đuối sức. Ở một số nước khác, gia đình có con tự kỷ được hưởng một khoản trợ cấp từ nhà nước, và người tự kỷ trưởng thành có thể có sự trợ giúp chăm sóc của nhân viên xã hội. Ở nước ta, trong điều kiện kinh tế còn khó khăn, chưa thể có những chính sách như vậy. Vì vậy, chúng tôi rất mong nhận được sự trợ giúp từ các cá nhân, đơn vị, đoàn thể, tổ chức trong xã hội. Quí vị có thể tài trợ trực tiếp cho các gia đình gặp khó khăn, có thể tài trợ cho hoạt động của câu lạc bộ như dịch tài liệu nước ngoài, lập thư viện sách, tổ chức hội thảo, tổ chức tư vấn mời chuyên gia nước ngoài, mua sắm các bộ dụng cụ lượng giá v.v… Chúng tôi trân trọng cảm ơn và ghi nhận sự giúp đỡ quí báu của các vị. Quí vị cũng có thể giúp đỡ chúng tôi bằng cách tìm hiểu về chứng tự kỷ, tuyên truyền để cộng đồng hiểu rõ hơn về hội chứng này, sẵn lòng đón nhận những đứa con tự kỷ của chúng tôi, khuyến khích các con giao tiếp, học hỏi, cảm thông với những hành vi kỳ lạ, không cách ly kỳ thị và luôn giúp đỡ ủng hộ để các con có cuộc sống trong môi trường xã hội bình thường. Một thái độ ân cần, một ánh mắt cảm thông là liều thuốc giúp chúng tôi đứng vững và tiếp tục bước trên con đường chông gai. Ngược lại một lời nói hay một cử chỉ kỳ thị dù nhỏ, cũng đủ làm chúng tôi chìm trong tuyệt vọng. Xin hãy hiểu chứng tự kỷ và người mắc chứng này, như vậy là cũng đã giúp chúng tôi nhiều lắm. Các phương tiện thông tin đại chúng, nhất là các đài truyền hình, xin hãy dành một thời lượng nhỏ thôi, nhưng thường xuyên, để cả xã hội nhận biết chứng tự kỷ và từ đó trẻ tự kỷ sẽ được phát hiện và can thiệp sớm, đồng thời người tự kỷ sẽ nhận được sự cảm thông và tôn trọng đúng mức. Để rồi đến một lúc nào đó, người tự kỷ có thể sống được mà không có cha mẹ hay người thân bên cạnh. Chúng tôi mong mỏi điều đó hàng ngày, nhưng chúng tôi biết rằng mọi việc phải được bắt đầu ngay từ bay giờ vì thời gian đâu có đợi chúng tôi. Ai cũng đã, đang và sẽ làm cha làm mẹ, ai cũng mong con mình có một cuộc sống tốt đẹp nhất, cho dù con chúng ta sinh ra hoàn chỉnh hay không hoàn chỉnh. Trân trọng cảm ơn Quí vị đã đọc bức thư ngỏ này. Mọi sự quan tâm, giúp đỡ, chia sẻ của Quí vị đều là rất quý đối với chúng tôi. Ban đại diện Câu lạc bộ Gia đình Trẻ tự kỷ Tp. Hà Nội Anh Lâm Tường Vũ (Chủ tich) 0913206066 Chị Phạm Thị Yến (Phó chủ tịch) 0918357759 Chị Nguyễn Thu Trang (Phó chủ tịch) 0904954052 Chị Nguyễn Thanh Mai (Thủ quỹ) 0904066806
Thưa các anh các chị Tôi là Thu, làm việc ở Đại Sứ Quán Australia tại Hà nội. Nhà chúng tôi có nuôi 1 con chó Labrador và vợ chồng tôi là thành viên của diễn đàn Việtpet. Đây là diễn đàn dành cho những người yêu chó và nuôi chó (chủ yếu là chó Tây). Tôi có nghiên cứu trên Internet thì được biết ở nước ngoài, chó Labrador và Golden Retriever là 2 loài chó có ích rất nhiều trong việc chữa chạy cho trẻ tự kỷ. Tôi có một ý tưởng tổ chức một buổi họp mặt nhỏ, ngoài trời trong một buổi sáng cuối tuần và mời một số trẻ em tự kỷ và cha mẹ đến dự và làm quen với các con chó hiền của các thành viên diễn đàn Vietpet. Thời gian thực hiện là thứ 7 ngày 18 tháng 4 năm 2009 tại Bến Hàn Quốc trên Hồ Tây (đi đường Đặng Thai Mai vào đến gần Phủ Tây Hồ thì rẽ phải trên con đường mới làm). Đây là một địa điểm yên tĩnh và khá biệt lập. Tổ chức buổi họp mặt này, chúng tôi hoàn toàn xuất phát từ ý tưởng muốn giúp đỡ các em bé, đem lại cho các bé một buổi sáng vui vẻ và góp phần tăng cường cho trẻ con giao lưu với thế giới xung quanh, theo tôi hiểu, một phần quan trọng trong quá trình điều trị cho các bé. Kinh phí tổ chức các thành viên Vietpet tự đóng góp, tuyệt đối không có sự tham gia của bất kỳ công ty thuốc nào hoặc mang tính quảng cáo nào. các bạn có chó sẽ túc trực liên tục cạnh các con chó, các con chó cũng có rọ mõm để cho các bé làm quen và đảm bảo an toàn cho các bé. Tôi viết email này để xin ý kiến của các anh chị về tính khả thi của ý tưởng này và nếu các phụ huynh đồng ý, email này là lời mời cho các bé đến dự buổi họp mặt trên. Chúng tôi mong muốn các phụ huynh xác nhận sự tham dự muộn nhất là thứ 3 ngày 14 tháng 4 theo email hoặc điện thoại di động của tôi dưới đây. Lê Minh Thu email:thucellogic@yahoo.com mobile:0903436069 Chúng tôi chân thành chúc các bé khỏe mạnh và mau trở lại cuộc sống bình thường. PS: Những con chó của chúng tôi này đều đã được tiêm phòng đầy đủ và tuyệt đối an toàn. Đây là đường link vào diễn đàn Vietpet, mời các anh chị tham khảo.. http://forum.vietpet.com/showthread.php?t=23168
thu cam on HỘI NGƯỜI KHUYẾT TẬT T.P HÀ NỘICÂU LẠC BỘ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ TP HÀ NỘI Hà Nội, ngày 4 tháng 4 năm 2009 THƯ CẢM ƠN Kính thưa Quý Vị! Ban điều hành CLBGĐTTK thành phố Hà Nội, BTC hội thảo “TRẺ TỰ KỶ-ƯỚC MƠ ĐẾN TRƯỜNG” xin chân thành cảm ơn những đóng góp quý báu của Quý Vị để Hội thảo thành công. Hội thảo “TRẺ TỰ KỶ-ƯỚC MƠ ĐẾN TRƯỜNG” đã được tổ chức vào ngày 28/3/09, tại Khách sạn La Thành Hà Nội, với sự tham gia của đại diện Bộ GD-ĐT, Sở GD-ĐT, Viện KHGD Việt Nam, Phòng GD các quận huyện tại Hà Nội, BGH của các trường mầm non và tiểu học, đại diện các tổ chức xã hội trong nước và quốc tế. Hội thảo đã thu hút đông đảo các thành viên của CLB, số người tham gia lên tới hơn 200 người, đặc biệt là sự tham gia nhiệt tình của các phụ huynh có con tự kỷ đến từ các tỉnh lân cận như Hưng Yên, Hà Bắc, Vĩnh Phúc, Hải Phòng, Quảng Ninh... Hội thảo đã bàn đến các vấn đề quan trọng trong việc đi học hoà nhập của các trẻ Tự kỷ: tình trạng thực tế tại các trường khi có trẻ tự kỷ đến học, những đặc điểm khác biệt cũng như nhu cầu đặc biệt của trẻ tự kỷ, những mong muốn của gia đình và giáo viên để trẻ có thể đi học thành công. Trong Hội thảo này các phụ huynh đã có cơ hội đối thoại trực tiếp với các nhà quản lý GD, các chuyên gia nghiên cứu về GD hoà nhập và GD đặc biệt, họ còn được nghe về những chính sách nhà nước liên quan đến vấn đề này. Cũng trong Hội thảo này, các phụ huynh đã cùng các chuyên gia và các nhà GD bàn về môi trường GD thân thiện cho trẻ, một số giải pháp để tháo gỡ khó khăn. Các gia đình trẻ tự kỷ đã nói lên những nguyên vọng cũng như nhu cầu muốn phối hợp chặt chẽ với nhà trường và giáo viên để trẻ tự kỷ học hoà nhập có kết quả tốt. Đặc biệt, các chuyên gia GD hoà nhập và các gia đình trẻ tự kỷ đều chung một nhận định là cần có đội ngũ giáo viên hoà nhập bước đầu khi trẻ đến trường học, giáo viên hoà nhập sẽ giúp trẻ tự kỷ và giáo viên thường hiểu nhau hơn. Hội thảo cũng ghi nhận đề xuất của các gia đình mong muốn Bộ GD-ĐT sớm có văn bản giúp trẻ tự kỷ có giáo viên hoà nhập khi bắt đầu đi học. Việc đi học hoà nhập của trẻ tự kỷ chưa thể bàn hết trong một hội thảo, tuy nhiên Hội thảo “TRẺ TỰ KỶ-ƯỚC MƠ ĐẾN TRƯỜNG” đã để lại một dấu ấn lớn, nó không chỉ cất lên tiếng nói của hàng trăm, hàng vạn gia đình có con tự kỷ mà còn là tiếng nói của tất cả các gia đình có con khuyết tật trên đất nước Việt Nam: nỗi khát khao được đến trường của con trẻ, nguyện vọng tha thiết của cha mẹ, nỗi bức xúc khi việc đi học không thành công và sự trăn trở làm thế nào có môi trường học tập tốt nhất cho con mình... Hội thảo “TRẺ TỰ KỶ-ƯỚC MƠ ĐẾN TRƯỜNG” đã thành công, nó là tiền đề cho những hội thảo tiếp theo bàn về các vấn đề liên quan đến GD và chăm sóc trẻ tự kỷ trong xã hội Việt Nam. Một lần nữa xin chân thành cảm ơn sự đóng góp của Quý Vị, chúng tôi hy vọng sẽ tiếp tục nhận được sự đóng góp bằng mọi hình thức của Quý Vị cho các hoạt động hữu ích vì tương lai trẻ tự kỷ Việt Nam. Nhân tháng " Nâng cao nhận thức về Hội chứng tự kỷ " của toàn thế giới, chúng tôi kính chúc Quý Vị sức khoẻ, hạnh phúc và thành công trong cuộc sống. T/M BĐH-BTC Hội thảo Phạm Thị Yến
Kính thưa các phụ huynh, Sau đây là địa điểm và thời gian mới của buổi họp mặt của các bé và một số con chó của các thành viên Vietpet: 1. Chủ nhật ngày 19 tháng 4, 9 h sáng 2. Địa điểm: bán đảo Cây Dừa (gần Cây Đa Bác Hồ) trong công viên Lê Nin. Đi cổng góc đường Đại Cồ Việt và Lê Duẩn vào rẽ phải khoảng 50mét. Kính mong các phụ huynh liên hệ với thucellogic@yahoo.com (mobi 0903436069) trước ngày thứ 4, 15/4 nếu các anh chị muốn cho các cháu bé đến tham dư. Trân Trọng Thu
Thật may mắn là hôm đó mình cũng được đến dự. Và cũng nhân đó mới biết được những khó khăn và tâm tư của những cha mẹ có con bị mắc chứng bệnh này. Buổi hội thảo được tổ chức rất tốt chuyên nghiệp và để lại nhiều cảm xúc.
hoạt động CLB tháng 5-6/2009 Thông báo về kế hoạch hoạt động của CLB cha mẹ trẻ tự kỷ Hà Nội tháng 5-6/09 1. Ngày 23-24/05: Tập huấn phụ huynh mới với chủ đề " Bạn sẽ bắt đầu như thế nào với đứa con TK của mình"? 2. 8h sáng 30/05 Hội thảo " Vì tương lai trẻ khuyết tật trí tuệ" (cử 15 đại biểu) 3. 13h30 chiều 30/05 hội thảo về RDI (dành cho những người đã đăng ký) 4. 1h chiều 31/05 gặp đoàn của chị Duyên (phụ huynh ở Úc) và đại diện của tổ chức CLAN 5. 19h tối ngày 2/06 chia sẻ cùng nhóm chị Duyên với chủ đề Can thiệp sớm Học hoà nhập của trẻ tk như thế nào là hiệu quả Môi trường chuyên biệt Các biện pháp can thiệp: BIO, ABA, Floortime, RDI… 6. 19h tối ngày 3/06 chia sẻ cùng nhóm chị Duyên với chủ đề Trẻ tk lớn Giáo dục giới tính và xd gia đình Những thay đổi tâm sinh lý của trẻ dậy thì Hướng nghiệp và việc làm 7. 19h tối ngày 4/06 BDH CLB làm việc cùng nhóm chị Duyên 8. 8h30 sáng 7/06 gặp đoàn cha mẹ trẻ tk Thuỵ Điển 9. 1h30 chiều 7/06 đoàn cha mẹ trẻ tk Thuỵ Điển gặp gỡ với các giáo viên dạy trẻ tk 10. Từ 11-14/06 khoá II "trị liệu NN cho trẻ TK" (dành cho các phụ huynh tỉnh xa) Địa điểm: 1;9: Công ty văn hoá phẩm số 70 phố Giáp Nhất , phường Nhân Chính, quận Thanh Xuân 2: 3 Khách sạn La Thành hội trường E2 4;5;6;8: trường THCS Giảng Võ 7; Nhà anh Vũ ph 1205 Nhà 18T1 Khu đô thị Trung Hoà Nhân Chính 10: Viện KH Giáo dục - TT NC GD đặc biệt số 52 đường Liễu giai ngoài ra hiện nay CLB đã có Diễn đàn dành cho các cha mẹ nuôi con tự kỷ. www.tretuky.com
