Gửi me Argai một số thông tin nhé. Nếu có gì chưa hiểu thì nhắn tin cho mình nhé. http://www.traumaticbraininjury.com/content/resources/weblinks.html http://www.sedonahealingarts.com/Brian/Resources.htm http://www.thelearningweb.net/chapter03/page117.html
co hi vong khỏng Con minh bi bai nao, da 15 thang tuoi chua nang duoc dau co va chua biet lam gi. Phuong phap nay con minh co the co hi vong tien trien khong bản
hay chia se cung nhau nhe That bat hanh cho con minh khi chau bi bai nao do vang da nhan. Nhin con minh co the khoc bat cu luc nao. Cac ban neu co kinh nghiem gi hay chia se voi minh de cuu giup con nhe.
Chào bạn , theo mình biết được nếu bị baị naõ do vàng da thì đó là hiện tượng nhẹ nhất trong các di chứng mà bé mắc phải nên mình khuyên bạn yên tâm ,kiên trì tập vật lý trị liệu cho bé ,bé sẽ khỏi mau thôi .Còn về việc bé khóc thì bạn phải chấp nhận chuyện âý vì bé bệnh nên sẽ khó chiụ là điều dễ hiểu thôi .Mình ở TP HCM nếu bạn cũng ở cùng TP ,với mình thì mình sẽ giúp bạn trong cách điều trị cho bé .Bằng phương pháp day ấn và bấm huyệt ,mình đã áp dụng phương pháp này và đã gặt hái được 1 số kết quả nhất định rất khả quan .Mong tin bạn . Chúc bạn luôn kiên trì và dành tình yêu thương vô hạn cho bé và gia đình
Chao Chi Cam phuc chi rat nhieu vi chi da hy sinh cong viec de o nha cham con va chua tri cho cọn Chi hay check mail o Trang WED nay nhe toi moi gui cho chi hy vong la cho hay cho 1 loi khuyen bo ich BIll dang
Chaò moị người , Thời gian quan mình bận quá không thường xuyên vaò diễn đàn được nên cũng không nắm rõ lắm tình hình của các Anh Chị ra sao nữa. chỉ nhận ra Bác Kiên Và cô Hiền làm mới nhà mình bằng nhiều thư mục mới trông thật là thích. Không biết Bác Lê Khanh và Chị Khả Ly độ này ra sao mà mình tìm cũng không ra bài viết của cả 2 người đâu cả. Tiger Father cũng chẳng thấy đâu luôn. Mình muốn thọ giaó moị người 1 vaì vấn đề lớn có nhỏ có ,mà chẳng biết moị người có để ý tí gì không nữa " Chuyện cũng không Của Riêng Ai Ý mà....! Mình rối quá nên nhờ tí với moị người ,mỗi người cho mình ý kiến nhé..Nhưng trước tiên mình xin baó caó tình hình sức khoẻ Argai trước nha.: :-D Argai bây giờ hoàn toàn khoẻ mạnh ,phá phách lung tung.leo treò cũng khá .tinh thần thoải maí.chẳng giống Argai của mấy tháng trước tí nào. các Bé khác cũng phục hồi khá nhanh Cún ở Nha Trang ngày đâù chưa áp dụng phương pháp day ấn bấm huyệt mắt còn lờ đờ ,lưng không thể ngồi thẳng lên được ,tay chân cũng chẳng linh hoạt Nay đã khỏe mạnh biết phản đối và tay nắm rất chặt ,cả Bố Thạch và Mẹ Vân đều rất phấn khởi Anh Duy 6 tuổi nhà ở Bình Dương ngày đầu tiên tiếp nhận chẳng có biểu hiện gì lạc quan cả cổ thì chưa dựng Bà Ngoại Duy lúc nào cũng phải Bế Duy cả 2 tay và để trọn vào lòng đầu luôn ngã ra sau nước dãi chảy dài nay Duy đã ngồi dựa lưa vào Ba Đầu ngẳng cao quay qua quay lại nhìn mọi người. Còn Em Bin con Mẹ Di thì bớt những cơn gồng cứng người và biết làm nũng khi có ai đụng đến mình . Nói chung là rất khả quan trong việc tập luyện và chữa trị cho các Bé bị Bại Não như Argai.
Chao Me Argai Mung cho me Argai nhieu nhe, Bob nha minh cung dagn co tien trien tot, hien tai thi Bob cung da co the gan tu ngoi duoc, tinh than thi rat tot roi, Bentay trai cua Bob khong con gong cung moi khi chu y cam nam vat gi nua, Vua roi Bob phai di phau thuat cat phanh luoi, dau qua!!!!!!! Bob keu la thay thuong BOb lam gio thi Bob da do roi, nhung van chua co the e a noi duoc, nhung doi cai gi thi doi bang duoc, Me Argai cho minh hoi nhe, phuong phap day an bam huyet do la do Me Argai tu lam cho con hả? hay Co ai do lam,? Tu hoi phat hien benh cua Bob toi gio minh van chua co thu phuong phap nay, moi cach dieu tri van theo o trong BV NHI TW, va co 1 bac KTV o day lau nam kinh nghiem van tap vat ly tri lieu cho con minh, Bac ten la Hoan, bac lam viec nay da tren 30 nam, va duoc dao tao o nuoc ngoai, bac dieu tri cho con minh rat tot, rat an can , dac biet la bac co tinh yeu thuong con tre, ai bac cung chi dan tan tinh, lam viec co trach nhiem, Nhung bo me co con bi bai nao bao gio cung yeu cau bac Hoan la nguoi tap cho con minh, Bac co the tao cho nhung benh nhan bi tai bien mach mau nao, veo co, tap tao thuan cac tu the cho tre em bi bai nao, con minh tu hoi vao vien duoc bac tap cho gio da co the gan tu ngoi duoc, co cung da cung va dac biet la tinh than rat tot, Tu kinh nghiem cua minh co con bi bai nao nen minh rat hieu nhung GD nhu vay, neu muon thi cac GD co con nhu vay hay lien he voi Bac nhe, minh co so dien thoai cua bac day, 01684600288 Me Argai a , BOb nha minh chi duoc co 15 ngay tap trong benh vien thoi, ngoai ra la tap dich vu, nhung thoi gian nay ho khong nhan lam dich vu nua, minh cung muon tap cho chau tai nha vi hien tai minh dang chuyen nha de xay nha moi , rat ban ron , minh chi co the dua toi nha Bac Hoan do vao cuoi tuan thoi, do bac do van con lam o BV NHI TW, minh rat muon thu phuong phap day an huyet dao ma ban da lam cho Argai, hay giup minh nhe Bill Dang
Anh Thịnh ơi , Co Bob có tiến triển tốt Minh Châu mừng lắm:-D. thời gian sắp tới chắc chắn Bob nhà mình sẽ ê a với bố cho mà thích nhá. Anh may mắn thật ! tìm là có ngay người tận tâm tập vật lý trị liệu con con liền , Argai chậm là do mấy năm đầu Em không kiếm được KTV hỗ trợ cho Argai nên đành chịu .Việc chăm sóc và chữa trị cho con theo phương pháp day ấn bấm huyệt là do chủ yếu từ Bác Sĩ (cũng là người thân trong gia đình mình thôi ) nhưng bản thân mình ,em cũng biết đôi chút ,đủ để hổ trợ cho con. Em cũng không biết là thật hư thế nào nhưng các Phụ Huynh có con em bị bại não như Argai thì khi họ đến chỗ em thì lại nói Bác em bấm không giống người khác nên em cũng không hiểu tại sao nữa. Còn huyệt đạo thì làm sao thay đổi được. nếu anh tự bấm cho con là cách tốt nhất.nhưng phải chắc chắn rằng anh cảm nhận được huyệt đạo ,và mức độ chai cứng của cơ để mà giải tỏa ức chế nữa. Em đã từng nói với anh về phản xạ học đúng không? đó cũng là 1 phần chính trong việc phục hồi chức năng vận động lẫn não đã bị tổn thương của con mình nữa đấy anh ạ. em hướng dẫn anh trên lý thuyết thì e rằng không hiệu quả lắm. nếu thu xếp được thì anh có thể đưa Bob vào Sài Gòn em giúp cho( vô điều kiện mà )nhưng phải có thời gian chứ không thể 1 ngày 1 bữa mà có thể phục hồi đâu < khó phải không anh Thịnh > còn tập VLTL thì phải tập mỗi ngày chứ...? cũng như người bình thường tập thể dục ấy mà. Chúc anh có nhiều sức khỏe và nghị lực để chăm sóc Bob thật khỏe mạnh nhé. Thân Minh Châu.
Chao Minh Chau Cam on Minh Chau da tra loi som , Hien tai thi Cu Bob ngoi vao xe tap di cu cau thich lam, het toang len, roi doi cai gi la cung la toang ca len, chua noi duoc ma, ve tinh than minh thay nhu vay la tot, Minh cung de y bac Hoan do tap cho con minh va ve nha cung bat chiec va tap cho con, tuyet doi khong thay bac ay noi den huyen dao, ve bac ay duoc dao tao o Duc, roi cung qua My de tap huan, con ve huyet dao theo minh biet la chi co ben DONG Y thoi, con TAY Y ho khong co chu y, minh cung muon tap nhieu cach cho BOB,(nhung khi o nha ay ma) cho Bob nhanh chong lanh benh, Hien tai bac Hoan do dang tap cho con minh dung thang va tap ngoi, Con minh van chua bo duoc Minh Chau a, chi truon thoi, gio dua cai gi cu cau thich la cu cau dua len mieng va can, co ve tham an hiii??? minh an gi khi be cu cau , cu cau cung ha mieng doi an cung minh, MInh mung lam vi minh di vao vien thay nhung canh cac chau be bi bại nao con nang hon con minh rat nhieu, Chi moi 1 dieu la Bob nha minh rat nhe can, den hom nay da duoc 17 thang roi ma van chi duoc khoang 9 kg, co phai do moc rang khong? ma sao Bob chang tang can gi ca? Con viec nha minh gio ban tui bui luon, nha minh o Hang Buom ban roi dang chuyen nha va di thue nha vi dang chuan bi xay nha moi, chac chan la minh kho co the dua BOB vao SG duoc lam, chan qua!!! CV cua minh thi cu lam dem(tien cho minh) vi sang ra minh van co the dua con vao vien chay dien va tap VLTL roi chieu ve nha ngu , toi lai di lam. Moi thu cu roi boi len, nha minh chuyen nha cung chi vi BoB thoi day, vi o can nha do ve phong thuy khong tot, cho nen minh ban voi GD la chuyen nha do, va ong ba cung dong y, gio hy vong la viec chuyen nha nay se tao ra dieu gi do cho BOB, va ngoi nha chuan bi xay cung rat gan voi BV Nhi TW, Ba Xa minh thi khong chiu nhat quyet la khong chiu nghi lam,(minh phai nhun vu nay), vi co ay nghi rang nghi lam se phu thuoc vao minh, va lai co ay y lai la co ong ba con khoe van cham chau duoc, tham chi con muon sinh them chau de ong ba con khoe trong cho, ong ba cung khuyen minh nhu the, nhung minh quyet cho den khi nao BOB di duoc thi moi tinh den chuyen co em be thu 2 De viec xay nha xong da nhe minh se thu xep vao SG 1 chuyen , hien tai thi minh cu trao doi qua dien dan nay duoc khong? Chuc Argai nha Minh Chau khoe va nhanh chong hoa nhap voi cac ban nhe bill dang
Anh Thinh THÂN MẾN ! Thật là hạnh phúc khi nhìn thấy con mình khỏe hẳn lên và phát riển mỗi ngày Anh nhỉ. Mừng cho Anh và cả cho Cu BoB nữa. Anh đã đi đúng hướng và tìm đúng người giúp con Anh khỏe mạnh rồi đấy , Cứ bằng lòng với những gì mình có Anh ạ ! Em cũng thế.em vẫn cứ cui với hạnh phúc nhỏ nhoi của mình và bằng lòng với cuộc sốn g hiện tại này.......... Về việc có bé thứ 2 em cũng đồng quan điểm với Anh.đối với em việc gì cũng phải làm hoàn tất và tốt đẹp cả rồi mới sang làm việc khác.trong việc nuôi dạy con cũng thế nếu con chưa ăn chưa ngủ thì em cũng chẳng thể nào bỏ con đó mà ăn mặc dầu rất đói nhưng em cố phải chờ ,vì nếu có ăn em cũng chẳng bụng nào mà ăn ngon miệng được.Và khuyết điểm là : giờ em tự mang vào mình chứng đau dạ dày ............ nhưng rốt lại em cũng không thay đổi được thói quen đấy nên đành phải sống với bệnh tật. Thôi thì chúng ta cùng cố gắng Anh thịnh nhỉ. khi nào Argai khỏe hẳn Mẹ con em sẽ ra Hà Nội thăm mọi người nhé. Em chào Anh chúc anh luôn vui khỏe cùng những niềm vui nho nhỏ của mình.Minh Châu Sài Gòn.
Kính chào các cha mẹ trong câu lạc bộ những người có con bị bại não, Hôm nay tôi mới có may mắn đọc đến trang web này và biết clb liền reg nick và đăng bài ngay để chia sẻ cùng mọi người các phương pháp chữa trị cho con. Tôi năm nay đã 34 tuổi, con trai lớn của tôi là cháu Bill sinh đầu năm 2001 bị tai biến sản khoa (ngạt khi sinh) và hậu quả là bị bại não thể co cứng - múa vờn. Về mặt tinh thần, cháu nhận thức hoàn toàn bình thường như trẻ khác, nhưng về mặt vận động thì cháu không tự vận động được để làm bất cứ việc gì cho bản thân mịnh Đến nay cháu đã được hơn 7 tuổi, và đang điều trị tại Trung tâm phục hồi chức năng trẻ tàn tật - Thụy An - Ba Vì - Hà Nội. Gia đình tôi cho cháu điều trị ở đây tính đến nay đã là năm thứ 4 và kết quả vẫn chẳng thay đổi được gì nhiều. Cháu vẫn hoàn toàn phải dựa vào sự chăm sóc từ A đến Z của người thân. Không cần phải nói nhiều về việc chăm sóc cháu vất vả thế nào, mà đầu tiên tôi có đôi lời muốn nói với các quý vị mới có con bị bệnh: Đối với những người có con bị bại não chắc không ai không trải qua những phút đau đớn tột cùng về mặt tinh thần, nhưng tất cả chúng ta và con chúng ta đều phải sống. Vì vậy, nếu ai đó mới có con bị bệnh này thì hãy can đảm nhìn vào sự thật là trước mắt sẽ là một con đường dài và gian nan chúng ta phải vượt qua. Và chúng ta cũng chẳng có lựa chọn nào khác để tránh nó cả. Vậy hãy can đảm lên. Với tôi, đến nay nhìn lại những gì mình đã trải qua tôi cũng không hiểu nhờ sức mạnh nào mình có thể vượt qua được, có khi cũng chẳng phải nhờ sức mạnh nào cả, mà vì nó là cuộc sống của mình nên rồi sẽ trôi qua một cách tự nhiên thôi, mặc dù hàng ngày mình phải vật lộn với nó. Vậy các bạn hãy nhớ câu này: "Không có ngày vui nào không kết thúc, không có sự đau khổ nào lại không có lối ra". Số lượng trẻ bị bại não ở VN không ít, và trong số đó có con chúng ta. Đôi khi tôi tự an ủi mình rằng trong số những đứa trẻ bị bại não đó, con mình vẫn còn may mắn hơn những đứa trẻ khác khi cháu vẫn có được tinh thần tốt, mặc dù hiểu biết bị hạn chế do hạn chế về phương tiện giao tiếp, cháu vẫn chưa nói đươc. Còn về phần bố mẹ, tôi cũng thấy may mắn hơn những cha mẹ có con bị bại não khác khi không ít người trong số họ phải chạy ăn từng bữa, phải nhịn ăn để mua thuốc, trả tiền bác sỹ... hay nơi ở quá xa các Trung tâm chăm sóc, phải cơm đùm cơm nắm đưa con đi hàng trăm cây số để chữa bệnh... Vậy thì tất cả chúng ta đây cần nhận thức rằng chúng ta đang ở hoàn cảnh nào không quan trọng bằng việc ta vượt qua hoàn cảnh đó thế nào. Hỡi những người có con bị bại não, đừng than thân trách phận làm gì, hãy chấp nhận nó là 1 phần của đời mình và cùng với con mình vượt lên số phận. Hãy “sống chung với lũ”! (còn tiếp)
Phần trên tôi đã nói về bài học tinh thần mà mỗi con người chúng ta phải chủ động vượt qua nó để tiếp tục sống, sống vui vẻ và bình thản trước cuộc đời. Tiếp theo tôi xin chia sẻ chút ít về nguyên nhân bệnh của cháu. Vợ chồng tôi bằng tuổi nhau, sinh năm Giáp dần và lấy nhau năm 27 tuổi, ai cũng nói tuổi này cao số lắm, tuổi Dần nuôi con vất vả… tôi cũng không nghĩ rằng nó vất vả đến thế. Với đứa con đầu tiên, tôi có thể khẳng định rằng chăm 1 cháu bị bại não vất vả và tốn kém bằng 1 gia đình sinh tư! Cháu Bill sinh đầu năm 2001, tính tuổi âm là Canh Thìn – Rồng vàng đấy các bạn ạ. Khi mang thai cháu, vợ tôi hoàn toàn khỏe mạnh, ăn uống tốt, khám bác sĩ đều đặn, cân nặng tăng bình thường, thai nhi không hề có biểu hiện bất thường. Gia đình tôi cũng rất cẩn thận trong chuyện sinh nở vì gái chửa cửa mả mà, nên đã đặt hàng 1 bà đỡ riêng trong việc C. Khi vợ tôi trở dạ, bà đỡ phụ trách hoàn toàn việc đỡ đẻ, gia đình không cần phải lo lắng gì. Nhưng do cháu nhà tôi ở trong bụng mẹ là “ngôi chẩm” mà bà đỡ không biết, nên khi ra ngoài bị mắc kẹt mất gần 1 tiếng đồng hồ do cái chán cao khôi ngô của cháu. Bài học đầu tiên: trước khi lên bàn đẻ, phải siêu âm và khám thật rõ ràng chắc chắn. Khi đó may quá có một bác sỹ đi vào và phát hiện ra, việc đỡ đẻ không đúng cách, vị này liền đưa tay ấn 1 cái vào phía trên sinh môn, và cháu được thoát ra ngoài! Lúc này cháu đã toàn thân trắng bệch và không khóc tẹo nào, các hộ lý liền đưa cháu xuống khoa hồi sức nhi. Bài học thứ hai: phải chọn bà đỡ thật kinh nghiệm và cao tay. Hai ngày sau khi sinh, cháu được đưa về với mẹ, với thể trạng bình thường. Nhưng sau đó cháu có biểu hiện khóc và sốt bất thường. Các bác sỹ đưa cháu quay trở lại khu điều trị đặc biệt và sáng hôm sau thông báo 1 tin sét đánh cho gia đình: cháu bị viêm màng não mủ do hít phải nước ối khi sinh. (do cháu thập thò ở sinh môn lâu quá, lúc đó trẻ đã phải tự thở rồi và hít ngay phải nước ối). Tất nhiên khi đó gia đình tôi được các bác sỹ - toàn người quen cả - thuyết phục rằng bệnh này không quá nghiêm trọng, bệnh viện hoàn toàn có đủ thuốc men, phác đồ điều trị và phương tiện để chữa trị cho cháu. Đúng 10 ngày sau khi sinh, sau khi được tiêm kháng sinh 1 tuần và trở lại trạng thái bình thường, cháu được xuất viện. Sau này tôi mới biết, phác đồ điều trị viêm màng não mủ không phải là 1 tuần như trong viện C mà phải ít nhất là 1 tháng như các bác sĩ trong viện nhi TW nói. Bài học thứ 3: phải có thông tin đa chiều, và tốt nhất là đến chữa trị ở những nơi chuyên về bệnh. Bệnh viện C rất chuyên nghiệp về phụ sản nhưng về nhi thì phải là bệnh viện nhi TW. Một tháng sau sinh gia đình tôi cho cháu quay lại viện C để siêu âm qua thóp, kiểm tra lại chỗ nhiễm khuẩn. Kết quả là vết thương hoàn toàn bình thường, không để lại di chứng – theo lời bác sỹ. Hai tháng sau cháu vẫn biểu hiện bình thường, ăn uống có hơi khó 1 chút, gia đình tôi cho rằng do cháu ăn xông khi mới sinh nên bị ảnh hưởng 1 chút. Ai ngờ! Đến tháng thứ 4, rồi thứ 5 cháu vẫn không có biểu hiện muốn lẫy, tay vẫn nắm chặt, cổ vẫn chưa hoàn toàn cứng, đôi lúc có biểu hiện giật mình, gồng nhẹ… gia đình tôi bắt đầu lo và liên hệ người quen trong viện nhi TW để đưa cháu đến khám. Lúc đầu khám ở khoa thần kinh, và bác sỹ kết luận cháu bị động kinh nhẹ. Sau 2 tháng điều trị bệnh động kinh bằng thuốc, vận động của cháu hoàn toàn không tăng tiến mà có nhiều biểu hiện bệnh lý hơn. Tôi cho cháu quay lại bệnh viện nhi TW để khám lại, lần này khám ở khoa phục hồi chức năng, và kết luận là cháu bị bại não. (còn tiếp)
Để điều trị cho cháu, tôi đăng ký với khoa Phục hồi chức năng để mời kỹ thuật viên đến nhà tập. Lúc này cháu ở tháng thứ 9. Hàng ngày, kỹ thuật viên đến tập cho cháu 1 tiếng, còn lại gia đình học các phương pháp và tự tập cho cháu thêm 3 tiếng nữa. Vậy là cuộc đời bắt đầu gian khổ từ đây, sáng sớm 1 tiếng tập cho con trước khi đi làm, ở nhà có người nhà tập thêm 1 tiếng, chiều đến kỹ thuật viên đến nhà – 1 tiếng, tối trước khi đi ngủ lại tập 1 tiếng. Nói về việc ăn uống của cháu thì cực kì khó khăn. Cháu hoàn toàn ăn vào lúc ngủ lơ mơ đến khi 2,5 tuổi mới hết. Và hoàn toàn bú bình, không đút bằng thìa được. Vậy là 4 bữa ăn là 4 lần ru cho cu cậu ngủ, và không được để ngủ say quá. Ăn xong phải giữ không gian hoàn toàn yên tĩnh để cháu ngủ tiếp đến độ đủ thời gian tiêu hóa chỗ vừa ăn, nếu tỉnh dậy giữa chừng thì cháu sẽ trả lại bố mẹ ngay chỗ vừa ăn này. Để đủ chất dinh dưỡng cho cháu, gia đình tôi hầm nhừ tất cả các loại thức ăn trong nồi áp suất thành 1 món cháo, sau đó cho vào cối xay sinh tố nghiền mịn và đóng vào chai sữa, bảo quản trong tủ lạnh. Đến bữa cháu ăn thì cho chai sữa vào lò vi sóng cho ấm lên rồi cho sữa bột vào quấy đều thành 1 món cháo – sữa cao đạm. Một ngày nhồi được cho cháu đủ 4 bình 250ml này mà không nhận lại tí nào là ngày hôm đó cả nhà tôi thấy hạnh phúc, ăn ngon ngủ yên. Cháu lớn lên bằng phương pháp ăn này cho đến năm 3 tuổi. Các bạn nên nhớ là bệnh bại não ảnh hưởng rất mạnh đến cơ miệng, cơ lưỡi, cơ họng nên trẻ bị bệnh khó bú, khó nuốt và khó nói và rất nhạy cảm với vật lạ. Chỉ cần 1 tép cam còn sót lại trong nước cam bạn vắt cho bé, bé cũng có thể ho 1 tràng dài và phun như rửa ruột. Ngoài việc ăn uống khó khăn, các trẻ bị bệnh bại não thường có thể lực rất kém nên hệ miễn dịch cũng tồi, rất dễ bị nhiễm các loại bệnh thường gặp như sổ mũi, ho… và mỗi lần dính thì nặng hơn trẻ bình thường và việc chăm sóc lại càng khó khăn lên gấp nhiều lần. Những lúc trái gió trở trời cháu không ngủ và cũng không ăn, cả nhà thức đêm cùng cháu, và nếu có ăn được tí nào thì ho 1 cái thôi là trả lại bố mẹ hết. Nói tiếp về việc tập tành vận động, vật lý trị liệu thì thực ra cũng có kết quả, mà kết quả ở đây bệnh co cứng cơ không tăng lên là tốt lắm rồi. Cháu có tính sợ người lạ động vào người, nên 1 tiếng kỹ thụật viên tập cho cháu là 1 tiếng cháu gào khóc. Và khóc nhiều quá thì lại viêm họng, chưa đủ thời gian làm quen với kỹ thuật viên thì đã phải nghỉ tập vì ốm. Khỏi ốm lại tập, lại tập lại ốm. Cái vòng luẩn quẩn đó cứ kéo dài mãi. Khi cháu lớn lên 1 chút, theo lời khuyên của kỹ thuật viên, gia đình tôi hàng ngày cho cháu đến viện nhi TW để ngoài tập vận động, cháu sẽ được chạy máy vật lý trị liệu, học ngôn ngữ… Tôi cũng cho cháu theo học được hơn tháng thì nghỉ, vì thực ra mỗi cháu có 1 tiếng tập vào buổi sáng, chia làm 4 ca với 4 môn khác nhau, mỗi môn 15 phút, và vừa vào làm quen với kỹ thuật viên, chưa hết khóc đã hết giờ! Gia đình tôi quyết định mọi người trong nhà học lấy kỹ thuật tập vận động và tự tập cho cháu là chính, định kỳ đến viện khám, kiểm tra mức độ tiến triển và học thêm kỹ thuật mới nếu có tăng tiến. Nhưng nói thật với các bạn, đến nay đã 7 năm ròng tập tành, các động tác vẫn chỉ như ngày đầu. Vẫn những động tác quay khớp, nắn chân, vuốt sống lưng mà có nhắm mắt lại tôi làm vẫn chính xác! (còn tiếp)
Đâu chỉ có tập vận động, gia đình tôi còn cho cháu gặp những người có khả năng đặc biệt về nhân điện để thực hiện các buổi điều trị. Kết quả sau gần 1 năm gặp gỡ những vị này, kết quả vẫn là con số không tròn chĩnh. Tôi cũng chủ động liên hệ với các giáo sư bên Mỹ, cả Tây lẫn Việt để hỏi về phương pháp điều trị bệnh này nhưng đều nhận được 1 lời khuyên là đừng mong có 1 loại thuốc nào có thể chữa được, mà chủ yếu là tập vận động để tạo thói quen đều khiển cho não bộ, hi vọng sẽ sử dụng được 1 khu vực khác của não thay thế nhiệm vụ của khu vực chỉ huy vận động đã bị liệt (cộng với hi vọng 1 điều kỳ diệu nào đó có thể xảy ra). Tôi cũng đã liên hệ và gặp bác sỹ Truong Dzung, Việt kiều Mỹ khi ông về VN giới thiệu thuốc botox. Nhưng lời khuyên là botox chỉ dùng thực sự hiệu quả cho các hệ cơ nhỏ như các cơ trên mặt thôi. Về mặt tâm linh, tôi cũng không bỏ qua cơ hội nào. Mời thầy về làm lễ ở nhà, đến chùa làm lễ… kết quả là: mình đã làm hết những gì mình biết, những gì người khác chỉ cho, không cần biết đúng, sai, miễn sao không ân hận là đã không làm gì. Sau nhân điện, tâm linh, tôi cho cháu theo 1 đợt châm cứu gần 2 năm trời. Cứ chiều chiều cả nhà lại đưa nhau đi châm cứu. Vẫn 10 cái kim, châm vào 10 chỗ trong gần 2 năm, mỗi lần 30 đến 45 phút tùy theo sự chịu đựng của cháu, kết quả tiếp tục là con số không! Nói lại 1 chút về nguyên nhân gây bệnh, và cũng không phải là bệnh, mà là 1 tai nạn, tai nạn sản khoa – theo lời giải thích của các bác sỹ tây và ta. Bệnh thì có thể chữa khỏi, còn tai nạn này cũng giống như tai nạn xe cộ mà người ta bị cụt tay cụt chân chẳng hạn, không mong tay khác mọc trở lại được mà chi mong tay còn lại có thề đảm đương được nhiệm vụ cho tay đã mất mà thôi. Bệnh viêm màng não mủ của cháu không để lại di chứng về vận động. Đây là điều chắc chắn vì vùng ảnh hưởng là phía trước trán. Mà vùng điều khiển vận động lại nằm sâu trong não, trên bán cầu tiểu não. Và nguyên nhân là do khi sinh bị ngạt, ôxy không được cung cấp kịp thời cho khu vực này nên các tế bào bị chết. Mà tế bào não có 1 đặc biệt không như tế bào da ở chỗ đã chết thì không tái tạo. Theo lời các bác sỹ thì đúng ra, ngay sau khi bị tai nạn, người ta phải dùng các thuốc trợ não đặc biệt (ví dụ như cerebrolizine) ngay để hỗ trợ phục hồi càng sớm càng tốt, hi vọng phục hồi hoàn toàn mặc dù không nhiều nhưng chắc chắn sẽ giảm nhẹ tổn thương thần kinh. Hồi đó ở viện nhi đã điều trị theo hướng này rồi, nhưng viện C thì không thấy hướng dẫn thế này. Nhớ lại lúc mới phát hiện cháu mới bị ngạt, bị viêm màng não mủ, tôi cảm thấy may mắn là đã chọn viện C, vì viện C có thể chữa chạy cho cả trẻ em, nếu không đã phải chuyển cháu lên viện nhi, mẹ 1 nơi, con 1 nơi chắc chăm sóc vất vả lắm. Nhưng nếu lúc đó mà tôi cho cháu vào viện Nhi thì biết đâu đấy, với phác đồ điều trị của viện nhi cháu sẽ khác đi. Đúng là trong cái rủi có cái may, mà trong cái may lại có cái rủi. Âu cũng là số phận, tôi chẳng trách ai. (còn tiếp)
Kết luận lại là cháu bị bại não do ngạt, và không thể một sớm 1 chiều phục hồi được mà sẽ phải trường kỳ kháng chiến, thắng lợi sẽ về ta, nhưng lâu lắm, tôi cũng chưa biết đến khi nào mới đạt được nhưng như đã nói ban đầu, không còn lựa chọn nào khác. Việc tập vận động là việc thường xuyên trong vòng 7 năm qua. Sau 1 năm kết hợp nhân điện, gần 2 năm châm cứu lúc này cháu đã được gần 4 tuổi. Vợ chồng tôi có tin vui, chúng tôi có em bé mới. Trước đó có rất nhiều người khuyên vợ chồng tôi nên sớm sinh thêm 1 cháu nữa, nỗi đau về tinh thần sẽ vơi đi vì thêm con là thêm hạnh phúc nhưng ban đầu chúng tôi cùng ngại ngần vì 2 lý do: 1. Liệu đứa đầu bị bệnh có phải do bẩm sinh trong bụng mẹ không? Biết đâu vì 1 ảnh hưởng nào đó di truyền mà có thể đứa thứ 2 cũng không tránh khỏi. Tôi đã tìm hiểu rất kỹ về bại não như đã trình bày sơ sơ với các bạn trên đây để khẳng định rằng, bại não của con tôi là do tai nạn sản khoa. Và sau khi hiểu được vấn đề này thì 1 phần nào yên tâm với cháu thứ 2, và cũng từ đó rút kinh nghiệm cho việc sinh cháu thứ 2. 2. Việc sinh cháu thứ 2 sẽ ảnh hưởng về thời gian vật chất cho việc chăm sóc cháu thứ nhất. Điều này thì không thể tránh khỏi nhưng mọi người nên xác định trước và nỗ lực vượt qua chứ đừng nói không với nó. Vì từ khi có thêm 1 em bé (cháu là gái, năm nay đã được 4 tuổi) gia đình tôi như có 1 luống gió mới thổi vào cuộc sống căng thẳng thường nhật, làm dịu đi bao nỗi buồn phiền của không chỉ vợ chồng tôi, mà còn cả của hai bên nội, ngoại… Và chắc chắn, trong tương lai, cháu thứ 2 sẽ là người giúp đỡ bố mẹ trong việc chăm sóc anh mình. Khi cháu đầu của tôi được 4 tuổi, tôi đã liên hệ được với Trung tâm phục hồi chức năng trẻ tàn tật ở Thụy An – Ba Vì – Hà Tây (nay đã là Hà Nội), là 1 trung tâm thuộc Bộ Lao động thương binh xã hội và xin cho cháu được điều trị ngoại trú ở đây. Hàng ngày cháu vào trung tâm điều trị 2 buổi, sáng 2 tiếng và chiều 2 tiếng, các kỹ thuật viên tập cho cháu hết sức nhiệt tình, cháu lại có cộng đồng các bạn cùng cảnh ngộ để sinh hoạt, vui chơi. Cũng là may mắn, cháu được 1 gia đình họ hàng bên vợ tôi chăm sóc toàn bộ. Hàng tuần vợ chồng tôi lại đèo nhau 120km cả đi lẫn về để lên thăm cháu, nắng cũng như mưa vì nhớ cháu. Ông bà yêu thương và chăm sóc cháu với tất cả tình yêu thương của mình và nhờ vậy vợ chồng tôi có thời gian đầu tư cho công việc và cháu thứ 2 hơn. Việc cho cháu đi ở xa bố mẹ, 1 tuần chỉ gặp bố mẹ 1 lần cũng là thiệt thòi cho cháu, nhưng bù lại cháu được sống trong 1 cộng đồng các bạn cùng cảnh ngộ “đồng bệnh tương lân”. Cháu hết sức yêu đời, không hề mặc cảm và nhận thức được việc tập phục hồi chức năng là cần thiết và chăm chỉ tập để đến ngày khỏi bệnh về với bố mẹ. Tôi có cảm giác cháu thực sự đang sống chống chọi lại số phận bằng chính nội lực của mình chứ không phải là đang tồn tại cùng bệnh tật. Kể đến đây, tôi cũng thấy là mình may mắn đã được nhiều người giúp đỡ, nhưng không vì thế mà quên được 4 năm tôi trực tiếp chăm sóc cháu. Quãng thời gian đó không hiểu sao chúng tôi có thể vượt qua được. Tôi đã chấp nhận từ bỏ tất cả công việc, ước mơ, hòai bão để tập trung thời gian cho gia đình vì xác định trước rằng hoàn cảnh của mình không cho phép. Nhưng xét cho cùng gia đình là tất cả các bạn ạ, chúng ta sẽ tìm thấy niềm vui trong từng bước tiến triển của con trẻ, dù sẽ cực kỳ chậm chạp, dù chỉ là 1 cái chống tay, cái ngước đầu, 1 nụ cười đơn sơ, hay đơn giản hơn là 1 bữa ăn mà không nôn ọe. Đối với trẻ bình thường thì những cái này hoàn toàn là phát triển tự nhiên nhưng với trẻ bị bại não thì lại là những bước tiến dài. Chúng ta hãy chấp nhận điều đó và lấy đó làm niềm vui cho mình và cho gia đình. Hôm nay tôi tâm sự cùng các bạn nỗi lòng của mình, những điều mà lâu nay tôi ít nói với ai vì tôi hiểu các bạn cũng có hoàn cảnh giống như tôi, có những nỗi đau giống tôi, và sẽ có những niềm vui giống tôi. Hi vọng bài viết của tôi sẽ giúp ích phần nào cho những người mới có con bị bại não để họ có thêm kinh nghiệm chăm sóc trẻ và vượt qua thời kỳ khó khăn nhất. Chí ít thì tôi đã có gần 8 năm kinh nghiệm rồi. Đầu năm sau, vợ chồng tôi sẽ có thêm 1 em bé nữa! Hạnh phúc luôn mỉm cười với những người biết đón nhận nó. Thân chào các bạn. Tôi sẵn sàng chia sẻ với mọi người về bệnh bại não và việc chăm sóc trẻ bại não. Liên hệ với tôi qua email: quachmanhlam@gmail.com, hoặc tel: 093 4551 602
Cảm ơn Anh Bố Bill ạ....! Cảm ơn vì Anh đã trải lòng mình với mọi người. Tôi đọc xong những bài viết của Anh ,cũng như đọc tâm trạng mình vậy Nhưng thực ra với tôi tôi không coi bệnh của con là " Lũ "như Anh từng ví.Tôi không có kiến thức y học sâu xa như 1 người BS thực thụ.tôi chỉ chăm và giáo dục con bằng tình thương của người Mẹ.Tôi cũng đã từng con trải qua những khó khăn vất vả mà khi chưa sinh con ra tôi chưa từng được chứng kiến kể cả phải chịu đựng. Với chúng tôi ,chúng tôi sống với niềm tin rằng những gì mình làm cho con đều tốt cả.Chỉ cần tôi luôn nở nụ cười với con là cũng giống như tôi đang cho con 1 liều thuốc quý vào cơ thể yếu ớt tật nguyền bé nhỏ ấy..!!! Nói tóm lại Tôi tin rằng mình còn tinh thần là con còn hy vọng phục hồi trí não tốt hơn nữa. Với tôi lạc quan là liều thuốc tốt nhất dành cho con mà không phải tốn tiền vất vả chờ mua ở đâu cả " Hạnh phúc ở ngay dưới chân mình mà "
tinh co hom nay doc dc topic nay thay thuong cac be qua',cau troi cho cac be' mau binh phuc e thay cai vien C bac si o day lam an bo lao lam,chi biet thu tien chu chang co trach nhiem gi ca ,cach day 2 nam co em cung sinh e be o do ,la dua thu 2 kho sinh fai mo may ma con ko lam sao ,nhung ve nha thi cu thay dau bung ,di kham lai hoa ra nguyen cai gac trong bung , bi nhiem trung nen bi cat het. suot ngay gia gia luong y nhu tu mau
Mình cũng tình cờ đọc được topic này..và vừa đọc vừa chảy nước mắt.. Thương các cháu quá và thực sự khâm phục mẹ Argai ,BoBill cùng các mẹ có đồng cảnh ngộ ko may mắn mà vẫn vững tâm cố gắng vượt qua bất hạnh. Chúc các bé mau hồi phục và các bố ,các mẹ luôn luôn lạc quan tin tưởng vào tương lai : Rồi ngay mai sẽ tốt hơn lên
Chào các bạn có con bị bại não ! Vô tình 2 hôm trước vào mạng tìm thông tin, gặp được web lamchame.com có forum clb các cha mẹ có con bị bại não, tôi thấy vui và hạnh phúc khi thấy các bạn chia sẽ cách chăm sóc con, cũng như những tâm sự niềm vui và lo lắng về con cái chúng ta. Đọc tâm sự của bố Bill, tôi rất hiểu và cảm nhận được những khó khăn, vất vả mà anh đã trải qua. Và cũng khâm phục những gì mà anh đã làm cho bé BILL. Bé nhà tôi có những di chứng giống Bill nhà anh 90%. Tuy nguyên nhân gây tổn thương não khác nhau, nhưng những di chứng của nó để lại cho con chúng ta hoàn toàn giống nhau. Tôi ở TPHCM và cũng có con bị bại não. Bé gái đầu lòng, nay đã 30 tháng, bé bị nhiễm trùng máu sơ sinh, dẩn đến vàng da nhân, tổn thương não. Di chứng thể hiện rõ ràng nhất và mạnh nhất là trương lực cơ (gồng). Bé được BS BV NĐ 1 xác định là bại não dạng hỗn hợp (múa vờn + rối loạn trương lực cơ + TLC bất đối xứng). - Về vận động: Vẩn chưa biết làm gì (lật, ngồi....). Hiện giời chỉ nằm và ngồi có trợ giúp. Bé có thể cố gắng cằm, nắm, với đồ chơi nhưng rất khó khăn (do TLC ). Do rối loạn TLC, nên có khi bé gồng duỗi cứng, và có khi bé mềm như bún ( nhưng gồng thì nhiều hơn, có thể chiếm 70% thời gian sinh hoạt) - Về tinh thần thì bé cũng phát triển tương đối .Thích nghe nhạc, xem hoạt hình,(đặc biệt thích xem FASHION TIVI và nhạc tiếng nước ngoài), biết được nhạc vui, nhạc buồn ( buồn thì mếu ), thích được chơi đùa, cười với người quen, biết ê... a.... khi được hỏi những con vật mà bé đã biết..... - Bé tuy bị ảnh hưởng của TLC rất khó ăn, nhưng bé ăn uống cũng rất được, cháo ngày 3 bữa + 2 bữa phụ (trái cây, sữa chua, bánh flan) + 2 lần sữa 200 ml + đêm 1 lần sữa. Đặc biệt: chưa bao giờ bé ăn uống bị nôn ói (tôi rất ngạc nhiên và mừng vì điều này) Tuy ăn uống tốt vậy nhưng do bé gồng thường xuyên nên mất năng lượng rất nhiều. Bé càng lớn càng ốm. Về cách chăm sóc và điều trị cho bé thì hiện tại thì cả nhà chúng tôi có gắng chăm sóc tốt nhất có thể. Giữ đúng tứ thế ẳm bồng, cho ăn, nằm, ngủ. Duy trì tập VLTL 5 lần/ tuần (mời KVT về nhà tập vì bé rất khó chịu khi tiếp xúc với người lạ ở BV) + ở nhà tôi tập thêm cho bé 1 tiếng. Công việc của cả nhà (bà nội, bà cô, mẹ bé và tôi ) là thay phiên nhau chơi với bé, nghe nhạc, kể chuyện, xem tivi, cho ăn, tắm, chở đi vòng vòng ra đường chơi.... mục đích : ko để bé 1 mình quá lâu ( nếu > 30 phút ở 1 mình, bé sẽ khó chịu và khóc ---> gồng). Hiện tại chúng tôi cũng chỉ biết chăm sóc và tập luyện cho bé theo những gì mình đã được các KTV hướng dẩn, ngoài ra cũng chưa có 1 phương pháp nào khác. Tôi cũng biết đối với trẻ bị bại não thì chỉ có tập VLTL liện tục và thường xuyên cộng với 1 điều kỳ diệu nào đó thì sẽ có kết quả tốt. Nhưng giống như Bo Bill đã nói "... không thể một sớm 1 chiều phục hồi được mà sẽ phải trường kỳ kháng chiến, thắng lợi sẽ về ta, nhưng lâu lắm, tôi cũng chưa biết đến khi nào mới đạt được ... " Thông qua forum này, tôi hi vọng sẽ hiểu biết thêm về cách chăm sóc trẻ bại não và cũng rất sẵn sàng chia sẽ những gì mình đã biết với tất cả các bạn có con bị bại não. Rất mong nhận được những góp ý của các bạn. CẦU CHÚC CHO CÁC BÉ LUÔN KHỎE MẠNH VÀ TIẾN BỘ ! ____________________________________ PS: Tôi có 1 cuốn tài liệu : "CHĂM SÓC VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG TẠI NHÀ CHO TRẺ BẠI NÃO VÀ DI CHỨNG NÃO" của Khoa Phục Hồi Chức Năng Viện Bảo Vệ Sức Khỏe Trẻ Em, do có 1 mẹ ở Hà Nội gởi tặng. Tài liệu này có hình ảnh minh họa và giải thích rất cụ thể. Rất thích hợp để cho các bạn nào đã trải qua quá trình chăm sóc con bị bại não giai đoạn đầu tham khảo. Anh chi em nào có nhu cầu xin gọi điện hay nhắn tin trên forum, tôi sẽ photo lại. _____________________ Thái Dương : 09084.09080 Tôi ở TPHCM, gần CC Phạm Viết Chánh, Q. Bình Thạnh
