Cần giúp: Phù Bạch Huyết Lymphoedema (chân To Chân Bé, Tay To Tay Bé) Và Cơ Hội Phẫu Thuật Tại Việt Nam

Chào mọi người

Bé nhà mình bị phù bạch huyết bẩm sinh tại phần mu bàn chân phải. Tức là khi sinh ra cháu có một bên chân to hơn bên kia và càng ngày độ chênh lệch càng rõ.


Năm 2016, Khi mới sinh, mình ko biết cháu bị bệnh gì nên mình đã đưa cháu đến khắp các bệnh viện lớn tại Hồ Chí Minh như Nhi Đồng 1-2, Từ Vũ, PhápViệt… và một số phòng khám nổi tiếng khác nhưng tất cả chỉ là những câu trả lời chung chung loạn sản mô mềm bẩm sinh, phì đại mu bàn chân…và khuyên về nhà chờ.. Có 1 vị Phó giáo sư (cũng được coi là đầu ngành trong chuẩn đoán hình ảnh) còn khuyên mình thôi chấp nhận đi, kệ nó thế, đừng đưa con đi khám nữa, mất tiền tốn thời gian (quả thật tiền khám, chi phí đi lại, thời gian cũng không phải là 1 con số nhỏ). Mình cũng từng gặp một bác sĩ người nước ngoài mệnh danh là “phù thủy bàn tay” để thăm khám nhưng kết quả cũng là về chờ đợi bé lớn,
Vậy là mình đã tìm kiếm thông tin trên mọi nguồn trong và ngoài nước, chân bên to bên nhỏ là biểu hiện lâm sàn của khá nhiều bệnh khác nhau, nhưng trường hợp của con mình nghi vấn nhiều nhất là phù bạch huyết bẩm sinh,..có nhiều trang web của hội người mắc bệnh này chia sẻ kinh nghiệm cho nhau và mình đã gửi mail xin thông tin...mình đã trao đổi với nhiều người bị bệnh, và đặc biệt là một chị tên H là mẹ của bệnh nhi khá giống con của mình, qua chị mình biết được giáo sư Corine Becker (1) vị bác sỹ tuyệt vời, người đang tập hợp các ca bệnh phù bạch huyết tại VIệt Nam, số lượng đủ đông để chữa trị.

Qua hướng dẫn của bác sỹ, mình đã đưa con đi chụp Cộng hưởng từ (theo quy trình của bên đó hướng dẫn) và gửi trước hình ảnh jpg cho bác sỹ. Lần đầu tiên suốt gần 2 năm tìm kiếm, thăm khám khắp nơi, mình đã có câu trả lời cho bệnh của con: Phù bạch huyết bẩm sinh (2) , tuy phải chấp nhận thực tế là bệnh này không thể chữa được, nhưng hiện nay, thật may là các phương pháp điều trị có thể đem lại hiệu quả tích cực đến mức gần như là khỏi hoàn toàn. Một trong những phương pháp đó là ghép hạch và mạch bạch huyết mà bác sỹ bên Pháp đã và đang thực hiện cho rất nhiều người. Đó là phương pháp lấy hạch bạch huyết từ phần khỏe mạnh của cơ thể để thay vào phần bị ảnh hưởng và nối các mạch bạch huyết (3) để dẫn lưu bạch huyết từ các phần bị phù lưu thông. Kết hợp với vật lý trị liệu sau phẫu thuật thì khi đó phần bị phù sẽ giảm dần, giảm dần và 2 chân của con sẽ về gần như đều nhau.



Bác sỹ mình nói ở trên đang ở Paris, Pháp, là chuyên gia về bệnh, đã phẫu thuật điều trị cho rất nhiều người bị mắc bệnh phù bạch huyết. Nhờ sự hỗ trợ của cơ quan ban ngành, sự nổ lực từ phía bệnh viện VN, sự quyết tâm của hơn 12 gia đình có người thân bị bệnh Lymphodema, năm 2018, con mình đã được giáo sư Corine Becker trực tiếp thăm khám và thực hiện vi phẫu ghép hạch bạch mạch tại bệnh viện Xanh Pôn (4) với chi phí rất rất Việt Nam. Trộm vía đến nay 2023, kết qua mang đến rất khả quan, bé nhà mình đã có thể sử dụng giày cùng size, cá biệt trong nhóm còn có bệnh nhân không tài nào phân biệt được đâu là bên to đâu là bên nhỏ,có lẻ do bé đó được phẫu thuật + vật lý trị liệu sớm khi mới 2 tuổi, nếu con em còn nhỏ thì chúng ta nên nắm bắt cơ hội để thực hiện điều trị cho con.



Nhưng đây mới là điều may mắn nhất, vài tuần trước bác sỹ có mail cho nhóm mình "Do you have other patients? I could perhaps come to operate them, if you collect cases" - Bạn có thể tìm thêm những bệnh nhân khác không? Tôi có thể qua đó để phẫu thuật, nếu bạn tập hợp được các trường hợp khác nữa. Đó là cơ hội để được phẫu thuật điều trị ngay tại Việt Nam. Mình đã liên hệ với 1 vài bệnh viện lớn và 1 bệnh viện đã phản hồi là có thể tập hợp được các trường hợp khác để thăm khám và điều trị cùng một lần khi bác sỹ sang đây

Mặc dù có thể tìm thêm được các bạn nhỏ qua khẳng định của bệnh viện, nhưng mình post bài lên đây, mong đem lại cơ hội cho các bạn nhỏ khác nữa, mong đem lại tương lai tốt hơn cho các bạn ấy, như con mình, được lớn lên, chạy nhảy, vui chơi bình thường như các bạn cùng trang lứa.

Vậy các mẹ hãy liên hệ với mình qua email này nhé: banguyen1401@gmail.com nhé. Hy vọng các con sẽ gặp nhiều may mắn.

(1) Thông tin về giáo sư Corine Becker tại Pháp http://lymphoedemacenter.com/

(2)Tổng quan về bệnh phù bạch huyết. https://www.nhsinform.scot/.../blood-and.../lymphoedema...).

(3) Video mô phỏng Ghép mạch bạch huyết: https://www.youtube.com/watch?v=HOfeEzi0LQg&t=58s

(4) Cổng giao tiếp điện tử Hà Nội, đưa tin về việc giáo sư tới Hà Nội 2018: https://hanoi.gov.vn/.../gsts-corinne-becker-san-sang-ho...

49
0

 

các bạn có thể nhắn zalo, gọi điện thoại cho mình qua số O97.chín 8 31887

 

các bé bị bệnh này cần massage và băng ép thường xuyên

 

Multilogin 50%-60% OFF coupon for today
Multilogin 1-st antidetect browser on the market đang là trend toàn cầu – không thử là tiếc! / Multilogin 1-st antidetect browser on the market is trending worldwide – don’t miss out!
Mua Multilogin qua link này sẽ được tặng tool tự động hoá xịn nhất cho Multilogin (Buy via this link and receive the best FREE automation tool for Multilogin)
Sarcasm is the lowest form of wit. Employ correctly with apt timing.