Tâm sự Nhật Ký Của 1 Cô Gái Bẩm Sinh Không Có Protein S Và Thấp Protein C

Hôm nay, ngày 1/11/2016, tôi quyết định viết Nhật ký về căn bệnh của mình. Có 2 lý do

- Thứ 1: Tôi muốn mình kiểm nghiệm lại những gì mà mình đã đấu tranh suốt từ trước đến giờ, và cả tương lai sắp tới về căn bệnh của mình

- Thứ 2: Tôi mong muốn nhận được sự động viên của những người lạ.

Do đó, mọi người có thể thấy, tôi chỉ là new member (Thực tế tôi có 1 nick kỳ cựu tại đây), Vì tôi ko muốn nhiều người biết tôi bị bệnh, Tôi không muốn nhận những cuộc gọi thương hại, xót xa. Tôi muốn mọi người đối xử với tôi như người bình thường hoặc chi ít, tốt hơn người bình thường một chút.

Sau hơn 5 năm, kể từ ngày tôi hoàn toàn không đi lại được, tôi đã biết rằng tôi cần đấu tranh căn bệnh của mình, Sau gần 1 năm điều trị, chân tôi đã đi lại gần như người bình thường. Tôi bắt đầu nghiên cứu dinh dưỡng và cho mình 1 lối sống tích cực, lành mạnh bằng những bửa ăn dinh dưỡng, thể dục đều đặn. Tôi biết rằng, sớm hay muộn, tôi cũng sẽ phải đối mặt với căn bệnh này lần nữa. Rồi tháng trước, tôi biết rằng thời điểm của mình đã tới. Tôi có chút hoảng sợ, hoang mang, tôi cảm thấy chân bắt đầu không nghe lời tôi nữa. Tôi càng buồn hơn.

Và tôi biết mình cần đi gặp bác sỹ. Tôi đã tìm đến 1 phòng khám nước ngoài với chi phí không hề rẻ để mong nhận được giải pháp. Rồi tôi kể cho họ nghe bệnh sử của tôi và gia đình mình. Sau 1 hồi chuẩn đoán, họ vẫn không tìm ra nguyên nhân vì những siêu âm của tôi đều rất tốt. Bác sỹ quyết định cho tôi làm những xét nghiệm và ông ta bảo tôi rằng những xét nghiệm này rất tốn kém. Tôi đồng ý vì tôi muốn biết rõ thật ra mình bị gì?

Sau 1 tuần, Y tá gọi hỏi thăm tôi, họ hỏi tôi có đi làm xét nghiệm chưa? Tôi vẫn chưa vì tôi không tin lắm, 5 năm qua tôi đã tìm nhiều giải pháp cho bản thân mình, rõ ràng tôi vẫn bị đau, vẫn mỏi mệt ở 2 chân và giờ đây, tay của tôi cũng không còn sức lực thì thử hỏi, hi vọng của tôi còn được bao nhiêu?

Thông qua lời động viên của y tá cũng như thăm hỏi của bác sỹ. Tôi quyết định thử, và rồi khi nhận kết quả, Tôi thật vui mừng. Vui mừng vì chi ít tôi cũng biết được nguyên nhân của mình. Tôi nhanh chóng về nhà, cầm trên tay phiếu xét nghiệm từ bệnh viện Hòa Hảo mà vui mừng khôn xiết, tôi nghĩ mình đã tìm ra được nguyên nhân thì chắc chắn sẽ chữa được.

Tôi không chờ được đến lúc gặp bác sỹ, tôi nhanh chóng lên mạng để tìm hiểu về lý do tại sao thiếu protein S và C và cách điều trị.

2 ngày 2 đêm, tôi đã lục hết các thông tin và tài liệu về Protein S và C từ tiếng Việt đến tiếng Anh, từ trong và ngoài nước, và điều tôi nhận được những thông tin chữa trị rất mơ hồ, Nhưng những biến chứng của nó thì khủng khiếp. Và tôi không thể dừng lại giọt nước mắt của mình. Tôi thấy mình vô vọng, Tôi còn trẻ, tôi chỉ mới 28 tuổi, và chưa chồng, Tôi là một phụ nữ đẹp. Tôi sống tốt và được mọi người yêu mến, tôi tình cảm và tích cực. Thế nhưng giờ đây, mọi thứ nhưng đang tối mịch trước mặt tôi. Thật kinh khủng khi mình biết trước ngày mai mình xảy ra chuyện gì, tôi vẫn còn nhiều dự định chưa thực hiện được, tôi muốn có 1 gia đình, tôi muốn có con, tôi muốn giúp các trẻ em việt nam, tôi muốn trao yêu thương cho mọi người và nhiều điều muốn lắm… Tất cả với tôi giờ đây thật khủng khiếp…

Y tá nói với tôi rằng, Protein S của tôi gần như không có, đây là một điều thật sự bất thường, uhm… tôi biết, có sự di truyền bẩm sinh nào là bình thường, chỉ là tôi đặc biệt hơn người khác một chút.

Tôi lặng người với những nỗi sợ hãi và thất vọng…

P/s: Hôm nay mình chỉ viết được tới đây, sẽ tiếp tục để mọi người hiểu hơn. Cảm ơn mọi người đã đọc tâm sự của em.

 

em chưa nghe về căn bệnh này nên ko biết khuyên chị như thế nào, chúc c manh khỏe, cố gắng nhé c

 

Mình cũng lần đầu tiên nghe thấy bệnh này. Mn lạc quan lên nhé!

 

Mình xin trích
Congenital protein C or S deficiency is an inherited disorder. This means it is passed down through families. Congenital means it is present at birth.

The disorder causes abnormal blood clotting.

1 in 300 people has one normal gene and one faulty gene for protein C deficiency.

Protein S deficiency is much less common and occurs in about 1 in 20,000 people.
https://medlineplus.gov/ency/article/000559.htm

1 trong 20,000 người thì mới có 1 người thiếu protein S
1 trong 300 người thì mới có 1 người thiếu protein C chị ạ

 

Coupon Multilogin chính hãng giảm ngay 50% - 60%
Bạn cần trình duyệt tránh khóa acc? Dùng Multilogin 1-st antidetect browser on the market thử miễn phí + nhận mã giảm 50%! / Want a browser to avoid bans? Try Multilogin 1-st antidetect browser on the market free + get 50% discount code!
Chia sẻ tool tự động Multilogin free khi bạn đăng ký Multilogin hôm nay (FREE Multilogin Automation Tool if you sign up for Multilogin today)
Don't eat non-snow-coloured snow.