1 câu truyện có thật quá cảm động từ 1 blog

TIẾNG THÉT TRONG CÂM LẶNG

Cuối 1997, từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Cún là chú bé con vô cùng dễ thương, ăn ngủ không đến nỗi nào, bụ bẫm xinh xắn như búp bê. Duy có điều là lạ là Cún hay khóc vô cớ, 9 – 10 tháng vẫn không tự cầm bánh đưa vào miệng được như những bé khác và hầu như không chơi đồ chơi. Món duy nhất mà bé thích cầm và chơi rất lâu – hàng giờ liền – là cây lược.

Sau khi thôi nôi, như lệ thường đối với các anh chị bé, tôi bắt đầu tập cho Cún xúc thức ăn; nhưng 1, 2 rồi 3 tháng, bé vẫn không chịu cầm thìa. Hôm đó, tôi quyết định “cứng” với con. Đến giờ ăn sáng, tôi để chén cơm lên bàn nhưng không đút mà chỉ nhìn. Bé nhìn tôi, nhìn chén cơm rồi lắc đầu la hét, nhưng hai tay lại giấu ra sau lưng. Tôi càng dỗ, bé càng hét. Sau nửa tiếng như thế, tôi cất chén cơm và … để con đói. Đến bữa trưa, tôi lặp lại điều đó: con vẫn la hét chứ nhất định không chịu dùng tay đụng đến thức ăn trong suốt một giờ đồng hồ liền, dù bé đói xanh cả mặt. (Mỗi bữa bé ăn một tô nhỏ cơm nấu và đó là món duy nhất bé chấp nhận ăn trong mấy năm liền).

Tôi nhìn những điều xảy ra mà cảm thấy lành lạnh xương sống. Linh tính như mách bảo với tôi rằng, con tôi đang gặp một điều gì kinh khủng lắm, hình như nó rất cần được giúp đỡ. Bởi, một lẽ rất đơn giản là khi bị đói thì dù là một con thú cũng biết tìm thức ăn đưa vào miệng, nhưng bé Cún của tôi lại không biết làm thế. Để ý kĩ hơn, tôi phát hiện ra điều khó tin nữa là Cún không hề biết nhai hay cắn mà chỉ nuốt trọng tất cả. Lúc 7 – 8 tháng, bé có bi bô bập bẹ; khi nghe hỏi “Cún đâu” bé biết đập tay vào bụng, nhưng qua 1 tuổi thì những điều đó biến mất. Bắt đầu từ 1 tuổi, Cún không thèm hồi đáp với bất cứ tiếng gọi nào, rất hay bịt tai, la hét, hay chui vào góc nhà, buồn bã.

Tôi bày tỏ với chồng những lo lắng trên thì anh bảo: “Em nghĩ sao mà lại nói một thằng bé dễ thương như thế này là không bình thường?”. Họ hàng, láng giềng, bạn bè cũng an ủi tôi: “Nó chậm nói thôi mà, chứ xinh xắn khỏe mạnh thế này làm sao gọi là bệnh được”. Nhưng, tôi không thể yên lòng: vì sao con tôi không nói được, không chơi được, không ăn ngủ được bình thường như các bạn cùng lứa? Bấy nhiêu câu hỏi làm tôi nuốt không trôi được những lời an ủi, bởi tôi biết Cún đâu chỉ chậm nói: từ 15 tháng trở đi, tôi cảm thấy như có một mẹ mìn ác độc nhưng vô hình đang từ từ cướp đi bé Cún dễ thương của tôi, thay vào đó bằng một đứa bé kì quái ẩn giấu trong hình hài của Cún.

Tôi mất 6 tháng để thuyết phục chồng tôi chấp nhận sự thật là con mình đang gặp phải một vấn đề rất nghiêm trọng. Trong 6 tháng đó, Cún ngày càng “dễ sợ” hơn: bé liếc qua mọi người và mọi vật xung quanh bằng cặp mắt xa xăm, buồn bã, ngơ ngác; đặc biệt là không nhìn thẳng vào ai nữa – trừ khi bé giận dữ. Tuy vậy, những khoảnh khắc hiếm hoi khi ánh mắt của con tạm dừng trên mặt tôi, tôi luôn có cảm giác là bé không thấy mẹ, không biết mẹ là ai.

Ngày Cún được 18 tháng là một ngày rất không bình thường trong cả chuỗi ngày không bình thường từ khi Cún ra đời: vợ chồng tôi được bác sĩ đa khoa Mike Vannoort người Thụy Sĩ – lúc đó đang làm việc tại TPHCM, có phòng mạch riêng – xác nhận Cún bị tự kỉ rất nặng. Ông khuyên gia đình tôi không nên sống ở Việt Nam nữa mà nên đưa bé sang Mĩ để nhận được sự hỗ trợ kịp thời. Ông bảo: “Ở lại Việt Nam thì vứt bé luôn”. Lần đầu tiên kể từ lúc cưới nhau – và đó cũng là lần duy nhất – chồng tôi bật khóc.

Còn tôi, đó là lần đầu tiên trong đời tôi được nghe đến từ “tự kỉ” xa lạ. Tôi chỉ nghĩ đơn giản, có bệnh thì chữa, bệnh cỡ nào chữa cỡ ấy, nhà đầy bác sĩ không lẽ không làm gì được. Và, tôi cứ ngỡ chắc là con mình sẽ phải chịu đựng những cuộc phẫu thuật ghê gớm lắm nên chồng tôi mới khóc chứ không ngờ những điều mà con tôi và gia đình phải trải qua – nếu không cùng cảnh ngộ – thật khó ai hình dung nổi.

Từ 18 tháng trở đi, chứng tự kỉ của Cún hiện ra thật rõ và thật ghê gớm. Cún la hét ăn vạ triền miên, đi thành vòng tròn một cách vô thức cả nửa giờ liền, hay vẩy tay, thường chạy lồng lên không lúc nào ngồi yên, bất chấp nguy hiểm; không xi tiểu tiện được nữa, không biết đói lạnh là gì. Cơ thể bé không lúc nào lành lặn vì bé luôn tự hành hạ mình bằng cách đập đầu vào tường hoặc bất kì đâu đến tóe máu, tự cắn xé mình. Tất cả những gì hay ho thú vị đối với các bạn cùng lứa như đồ chơi mới, đồ ăn mới, bánh kẹo, sân chơi thiếu nhi, thú nhún…. đối với bé lại là những cực hình tra tấn. Một nụ cười trẻ thơ, một giấc ngủ yên lành đối với bé – và cả với tôi – là một điều xa xỉ. Hai cánh tay Cún mang theo hai bàn tay treo bên người như chỉ để trang trí chứ không có giá trị sử dụng: Cún hầu như chẳng thể sử dụng đôi tay ấy vào bất cứ việc gì.

Đến 2 tuổi thì bé không còn bụ bẫm nữa mà bắt đầu gầy đi; cứ 1 – 2 phút lại có một cơn động kinh nhẹ. Cún hay đứng ở một góc nào đó vặn vẹo cơ thể theo những tư thế rất kì cục. Chẳng thể nào tả được sự bất lực của tôi khi quanh năm suốt tháng Cún cứ luân phiên chuyển từ tiêu chảy sang táo bón rồi lại từ bón sang tiêu chảy, không có thứ thuốc hoặc chế độ ăn uống nào có thể giải quyết được. Cứ như thế, 3 năm dài.

Tuy nhiên, có những khoảnh khắc, tôi lại thấy Cún xử lý sự việc rất thông minh. Một dạo, cứ hễ tôi đi đâu về đến nhà là bé chạy ra ôm chầm lấy chân tôi khóc, dù trước đó bé đang ngồi một mình và không khóc lóc gì (tôi hay lén nhìn qua khe cửa xem bé làm gì trước khi bước vào nhà). Sau vài phút khóc lóc, Cún lại lảng đi chỗ khác như thường lệ.

Lấy làm lạ, tôi bèn qua nhà hàng xóm đối diện để hỏi thăm – nhà tôi và nhà ấy nhìn thấy bếp của nhau. Cô hàng xóm cho biết, khi tôi đi vắng, con bé giữ em rất hay quát và có khi đánh Cún. Thì ra, Cún đã mách mẹ theo cách riêng của mình vì không nói được. Tất nhiên, tôi phải giải quyết chế độ “hưu non” cho người giữ em ngay lập tức. Vậy đó, nhưng để dạy cho Cún một điều gì, dù thật đơn giản như chỉ chỏ, cầm nắm… lại là chuyện hoang đường.

Sống với Cún, cả nhà luôn ở trong không khí căng thẳng, ngột ngạt, không biết 5 phút tới chuyện gì sẽ xảy ra và xảy ra như thế nào. Hơn 5 năm, nhà tôi không có khách ghé thăm vì Cún không chấp nhận bất kì ai lạ; và cũng vì nhà tôi… không mấy thơm tho do bé không làm chủ được tiểu tiện. Muốn đi đâu cũng phải “tiền trạm” trước để nhắm xem có đem theo bé được không, và thường là không.

Ngỡ rằng tự kỉ là một căn bệnh như bao căn bệnh khác, tôi đem con đến bác sĩ nhưng báo sĩ nào, bế con đến đâu, tôi cũng chỉ nhận được những ánh mắt thương hại, ái ngại. Ngay cả bác sĩ cũng không am hiểu bệnh này thì phải?

Tự kỉ là gì? Chữa ở đâu? Ai chữa? Chữa như thế nào? Những câu hỏi tôi đặt ra với giới y khoa hệt như những lá thư không địa chỉ người nhận, cứ rơi tõm vào mông lung. Chẳng một ai ngoài vợ chồng tôi cảm nhận được rất rõ rằng bé Cún đang tồn tại trên đời này như một loài thực vật biết đi trên sa mạc cằn cỗi.

Không thể đếm được bao nhiêu đêm trường 2 mẹ con thức trắng cùng nhau, đi quanh quẩn trên sân thượng gần trọn đêm, không dám xuống để giữ cho mọi người khỏi bị tiếng la hét giữa khuya của con phá giấc. Tôi ôm thân thể bé bỏng bất kham của con trên tay mình, chỉ còn biết gửi vào bóng đêm tiếng thét trong câm lặng: con ơi, con làm sao thế?

Lê Thị Phương Nga

 

BÀI 2: SỐNG VỚI NIỀM TIN

Dẫu biết lối thoát duy nhất là phải làm cho bé khá hơn, dễ chịu hơn, nhưng chẳng ai biết cụ thể là phải bắt đầu từ đâu và làm như thế nào. Nhìn thấy bé trong tình trạng tồn tại vô thức như thế, chúng tôi thấy mình như bị lọt thỏm xuống mấy tầng địa ngục.

Mỗi buổi tối, khi đưa con vào giường dỗ ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi. Cún bắt mẹ nằm ở một tư thế duy nhất là úp sấp với hai tay che mặt và đầu rồi bé bắt đầu đạp, đập vào đầu mẹ, cấu xé, la hét trên giường, hất đổ nước uống – luôn phải có ly nước để ở đầu giường - hoặc hất tung đồ đạc quanh giường. Nếu tôi không canh chừng cẩn thận thì bất cứ lúc nào, bé cũng sẵn sàng lao đầu vào tường. Mỗi tối từ độ 20h30 đến 24 giờ khuya hoặc muộn hơn thế nữa, tôi luôn có cảm giác mình là tù nhân đang bị tra tấn. Đôi lần, chồng tôi vào “thay ca” cho tôi nhưng chỉ độ 20 phút là anh “đầu hàng” vì không chịu nổi những hành động quá điên rồ của Cún. Tối nào cũng vậy, suốt một năm rưỡi.

Cho bé ăn cũng khổ tâm không kém, phải xem rất kĩ có sót chút gì cứng hay không, nếu đút vào miệng rồi mà không nuốt được là Cún ăn vạ chứ không thể nhè ra, mẹ phải thò tay vào miệng lấy ra. Khó mà tưởng tượng rằng, trong quá trình trị liệu cho Cún sau này, chúng tôi phải có phần tập cho bé nhả và phun – điều mà một đứa trẻ sơ sinh bình thường đã làm được. Có lẽ, xót xa nhất trong việc ăn của Cún là trong suốt hơn 4 năm dài, bé chỉ ăn duy nhất một món: cơm chan xúp, ngày 3 bữa, nhạt thếch và ngán ngược. Tất cả những gì muốn đưa vào miệng bé đều phải bỏ vào nồi xúp ấy.

Sinh hoạt của bé hoàn toàn bất biến. Đúng 11h trưa là miếng cơm phải được đút vào miệng. Đôi lần, cơm đã xới ra nhưng phải thổi cho bớt nóng là bé đã lăn lóc trên sàn khóc đến tím tái mặt mày. Đi từ nhà tới đâu đó là phải đúng một con đường, đi đường khác là không được: biết bao phen tôi đã bị người đi đường bám theo quan sát vì họ tưởng tôi… bắt cóc con người khác. Ba tôi không biết còn khen “nhỏ xíu mà nhớ đường hay ghê”. Ở nhà tôi, cô giúp việc có một nhiệm vụ rất đặc biệt là luôn phải lùng sục trong các góc kẹt tủ, bàn ghế… để coi bé tiểu tiện ở đâu.

Những khi có nhu cầu, Cún luôn lặng lẽ tìm một chỗ thật khuất tự giải quyết rồi dây bẩn ra khắp nhà, khó dọn nhất là khi bé bôi dính vào các công tắc điện. Biết bao lần tôi cố ôm bé xi cả tiếng đồng hồ để tập bé đi vệ sinh đúng chỗ, nhưng chưa bao giờ thành công. Vậy mà, sau cả tiếng mệt nhoài không kết quả, vừa thả bé xuống thì phút sau đã thấy bé chui ra từ góc nào đó, ướt chèm nhẹp, hôi rình.

5 năm như vậy. Bé xem tivi suốt ngày, không có tivi thì nhà sẽ giống như bị động đất. Những chuyến gia đình đi nghỉ mát luôn phải đặt đúng 1 phòng duy nhất, không thể ở phòng khác. Trong khách sạn, tôi phải bám sát Cún đề phòng bé nhào tới đập đầu vào tường hoặc tiêu tiểu bậy ra đâu đó. Phải đem theo mấy thùng đá đông lạnh xúp nấu sẵn vì Cún không chấp nhận đồ ăn của nhà hàng. Các thành viên khác trong nhà còn được nghỉ ngơi chứ riêng tôi thì hệt như đi đày.

Có một cụm từ đúng nhất để diễn tả tình trạng Cún khi bệnh trở nặng là “Cún như con sói điên”: ngây dại, hung dữ, buồn bã, không làm được bất cứ điều gì và không hiểu gì về mọi sự xung quanh. Khả năng tư duy của bé bị biến dạng khủng khiếp, cứ như một khuôn mặt bị tạt a-xít vậy. Bao phen tôi khóc thầm: “Con ơi, con như thế này mà lỡ mẹ chết thì con sẽ ra sao? Ai mà dám nhận nuôi con? Hay hai mẹ con mình cùng chết cho mẹ và con đỡ khổ?”. ‎Ý nghĩ tệ hại ấy cứ quanh đi quẩn lại trong đầu tôi.

Vào thời điểm đen tối nhất, thật tình, tôi chỉ mong gặp được ai đó – ai cũng được, một người lang thang cũng được – biết cách và chỉ giùm tôi làm sao để con tôi có thể cầm thức ăn tự đưa vào miệng, chỉ cầu mong sao nó biết ăn, biết ói, biết phun… Bấy nhiêu thôi rồi thế nào cũng được. Cảm giác sợ hãi, bế tắc đeo đuổi vào tận những giấc mơ hiếm hoi của tôi. Đôi lần tôi mơ thấy mình vừa chạy vừa la hét: cứu con tôi với, có ai không?

Gần cuối năm 1999, Cún tròn 2 tuổi. Một buổi trưa đang giờ làm việc, chồng tôi gọi điện từ công ty về nhà – đây là một việc hiếm có. Tôi nghe mà cứ ngỡ ai gọi nhầm số: “Em ơi, hình như thượng đế có thật đấy”. Tôi như không nhận ra anh nữa. Chồng tôi là người thông minh nhưng hơi ngang tàng, khi nói về những điều như tôn giáo hay thượng đế thì anh ấy chỉ cười nhẹ, sao hôm nay lạ thế nhỉ?

Chiều chồng tôi về sớm. Bước vào nhà anh bảo ngay: “Em phải nghe cái này” và anh đọc cho tôi nghe quyển “Bạn có thể làm gì cho đứa con bại não của mình” (nguyên văn: what to do about your brain – injured child) của bác sĩ Glenn Doman – người Mĩ – xuất bản năm 1974.

Chúng tôi chụm đầu đọc một mạch, tò mò thì ít mà sốc thì nhiều. Lần đầu tiên sau 9 tháng kiên nhẫn tìm kiếm sàng lọc và gần như cùng đường, nay chúng tôi bỗng gặp được câu trả lời cho những thắc mắc bấy lâu. Lần đầu tiên được nghe một vị bác sĩ tả đúng những gì mà bé và gia đình đã trải qua, dù quyển sách được xuất bản từ hơn 20 năm trước. Tuy nhiên, phần gây sốc nhất là chương mang tựa đề “Cha mẹ chính là câu trả lời”. Trời ơi, có lẽ nào? Con mắc chứng bệnh gay cấn thế mà không giao cho bác sĩ, lại còn nói “cha mẹ chính là giải pháp”.

- Ở đâu anh có quyển sách này?

- Một anh bạn đối tác người Singapore tên là John Soh đưa cho anh. Con anh ấy sống thực vật.

- Em muốn xem tận mắt thế nào, vì con anh ấy sống thực vật còn Cún thì bị tự kỉ, hai đứa trẻ hoàn toàn khác nhau.

Dù cuốn sách cắt nghĩa tương đối rõ về chứng bệnh của Cún một cách khá thuyết phục, nhưng tin thì ….hơi bị khó. Tìm kiếm bao lâu nay, nhờ kiến thức mà các bác sĩ của cả gia đình nạp cho, chúng tôi đã nghiên cứu và phân tích cả rừng ý tưởng từ Á sang Âu – Mĩ, nhưng chẳng có cái nào khả dĩ chấp nhận được. Cái con tôi thật sự cần – và tôi muốn thấy tận mắt – là bé phải làm được những gì bé khỏe mạnh làm được, đó mới là đích đến. Lý thuyết có hay mấy mà không đạt được điều đó thì đều vứt đi. Bởi vậy…

Tôi xin phép John cho gặp con anh ấy, John vui vẻ nhận lời – khiến tôi thực sự hồi hộp: có con sống thực vật mà sao anh ấy vui vẻ thế? Đến Singapore, John hẹn gặp chúng tôi ở nhà hàng để cùng ăn tối; tôi lại càng tò mò hơn và thầm thắc mắc: sao không gặp ở nhà có thuận tiện cho bé hơn không?

Đúng hẹn, hai vợ chồng tôi bước vào nhà hàng, đến bàn họ ngồi. Ngoài John, tôi thấy vợ anh đang ngồi chờ cùng 2 bé gái. Tôi lập tức đưa mắt nhìn quanh để tìm cái nôi hoặc xe đẩy em bé – vật mà tôi cho là bắt buộc phải có khi đem theo một đứa trẻ sống thực vật ra khỏi nhà – nhưng chẳng thấy. Nóng ruột quá, tôi quên cả lịch sự:

- Thế bé đâu?

- Bé đây. John chỉ vào một trong hai bé gái đang cười và ngồi nhìn tôi rất nghiêm chỉnh.

- Không, tôi hỏi về đứa con sống thực vật của anh cơ.

- Chính bé đấy.

- Nhưng như thế này thì đâu phải sống thực vật?

- Đúng! Con tôi đã phục hồi đến mức này và vẫn đang tiếp tục chữa.

Khi đã định thần, tôi xin được ngồi cạnh bé. Tên bé là Marilyn, rất xinh, chứ không đờ đẫn, ngây dại như những khuôn mặt mà tôi đã quá quen thấy ở trẻ sống thực vật. Từ khi sinh ra cho đến năm gần 3 tuổi, Marilyn đúng nghĩa là nằm một cục: liệt, mù, câm, điếc, thậm chí không khóc nổi thành tiếng, thở thoi thóp, người lúc nào cũng sốt 39 – 40 độ. Tuần nào mẹ cũng phải đem tới bác sĩ để xem sốt vì viêm nhiễm hay vì bại não. Bác sĩ bảo hãy yêu thương và nuôi bé được đến đâu hay đến đó, còn chạy chữa thì tất nhiên là không thể. Nhưng, ba mẹ bé không chịu thua. Ba bé tìm và biết được phương pháp của bác sĩ G.Doman đã giúp cho nhiều trẻ bại não phục hồi nên đã theo học suốt 3 năm, rồi thực hiện chương trình trị liệu tại gia cho bé.

Khi gặp tôi, Marilyn được 6 tuổi, chưa nói và chưa đi được, chỉ di chuyển bằng cách bò nhưng những sinh hoạt khác gần như bình thường. Bé nghe, nhìn rất tốt. Tôi trực tiếp hỏi bé nhiều điều, bé trả lời bằng cách ra dấu, chỉ chỏ và gật, lắc; ăn uống bé hoàn toàn tự phục vụ, không cần sự trợ giúp nào. Khả năng tư duy không có gì để phàn nàn, bé đọc sách bình thường như tôi đọc. Không phải đắn đo, tôi thấy ngay mức độ bệnh tật của Cún không thấm gì so với mức độ của Marilyn. Vậy mà ngồi trước mặt tôi lúc đấy là bé Marilyn đã từng sống thực vật còn tồi tệ hơn hẳn bé Cún vì Cún còn chưa đến nỗi nằm một chỗ.

Đã từ lâu, theo tiền lệ, những đứa trẻ mắc chứng sống thực vật, tự kỉ, chậm phát triển… đương nhiên sẽ thành những phế nhân. Nếu bé có khá hơn thì người ta bảo đó là do may mắn, chứ chủ động tác động để giúp bé phục hồi gần như là điều không tưởng, vì những chứng này được liệt vào dạng nan y. Thế mà John cho tôi biết: ở chỗ bác sĩ G. Doman, có hàng ngàn đứa trẻ như Marilyn, như Cún… cũng đang phục hồi y như tôi được thấy, tỉ lệ là 76%. Marilyn không phải trường hợp cá biệt may mắn.

Trong suốt quá trình cả gia đình giúp đỡ chúng tôi tìm kiếm phương pháp trị liệu cho Cún, chúng tôi không thể ngờ đến giây phút chính mắt mình được nhìn thấy một đứa trẻ từng sống thực vật, nay dần trở lại bình thường. Hai chữ “bình thường” được những phụ huynh chúng tôi hiểu theo nghĩa rất cụ thể và bình dị là: bé dần làm được những điều mà bạn bè khỏe mạnh của bé làm được. Lạ lùng hơn là cách phục hồi ấy lại được tiến hành tại nhà, bởi chính cha mẹ của bé.

Trong cơn choáng váng như vừa được nhìn thấy một phép màu, tôi vẫn còn kịp ngộ ra: cuộc sống ngoài kia luôn lóng lánh bao sắc màu kì diệu, chỉ tại mình kém may mắn nên chưa nhìn thấy mà thôi. Không có Cún đi cùng, tôi không thể ôm ngay bé vào lòng mà chỉ biết nhắn thầm đến con mình: “Ba mẹ tìm ra rồi. Con ơi, con sẽ sống”.

 

BÀI 3: GIẢI THOÁT CHO CON

Dù được chứng kiến tận mắt một bé Marilyn đang phục hồi ngoạn mục; dù đã tìm thấy những câu trả lời rất hợp lý cho tất cả thắc mắc về bệnh trạng của Cún, dù trí tưởng tượng thời thơ ấu cũng phong phú lắm, nhưng tôi vẫn không thể hình dung ra một đứa bé bị người đời gán cho cái nhãn “loạn tâm” sẽ trở lại cuộc sống như thế nào.

Bế con chầu chực khắp nơi và lần nào tôi cũng ra về tay trắng. Mỗi lần như thế, niềm hi vọng của tôi cứ tàn lụi dần; tôi cũng đang nhiễm tâm bệnh khá nặng: khủng hoảng tâm lý và mất niềm tin vào việc chữa trị cho con mình. Chúng tôi đã tìm đến bác sĩ G.Doman trong tư thế của người cố không để mất hết những gì còn sót lại. Và, quan trọng hơn thế là ước mong tìm lại phần hồn của đứa con bé bỏng mà dường như đã bị thất lạc từ lâu.

Sau nhiều lần bàn bạc giữa vợ chồng với nhau, tôi chính là người phải đi học cách trị liệu cho Cún. Chồng tôi ở nhà chăm sóc các con và lo kiếm tiền.
Tôi bước vào giảng đường của bác sĩ G.Doman với những vết bầm còn hằn trên cổ, cánh tay, cùng một gương mặt hốc hác. Một nữ giản viên nhìn thấy tôi như thế đã hỏi bằng giọng thương cảm:
- Bà ở Việt Nam sang à? Bà bị chồng đánh sao?
- Không, đây là những vết do đứa con bị bại não của tôi để lại.
- Cháu bao nhiêu tuổi mà ghê thế?
- Cháu được 27 tháng.

Khóa học cơ bản về những điều cần làm cho trẻ bại não diễn ra vào giữa mùa đông đầy tuyết phủ, tháng 12/ 1999. Và tôi phải trải qua 14 lần đi học xa như thế để có những bài học nhằm cứu lấy đứa con. Chúng tôi cùng con bước vào chương trình trị liệu dai dẳng, không thể nói trước bao lâu thì đạt được kết quả.

Một trong những bài học đầu tiên là dạy cho bé đọc. Đây là bài học gây sốc cho tôi. Một đứa bé không biết mẹcha, không chịu ăn ngủ, chạy hùng hục không ngừng, không có cả khái niệm nguy hiểm, mà để chữa trị thì lại dạy cho bé đọc. Nếu không tự mình ôm trên tay đứa con bị tự kỷ nặng suốt 27 tháng và cùng con sống lê lết mỏi mòn thì chắc tôi đã có thể cười khẩy và bước ngay ra khỏi giảng đường (và cũng có thể lầm bầm: chuyện nhảm nhí).

Sau hơn 2 tuần, có vẻ như không thèm biết đến những gì ba đã làm cho mình, thì một hôm, khi đang chạy lồng lên như thường lệ, nhưng vừa nghe tiếng xoẹt của tấm thẻ đọc được rút ra, Cún bèn đứng phắt lại và quay sang nhìn vào chiếc thẻ, chăm chú lắng nghe. Ba vừa đọc xong, Cún lại chạy đi như tên bắn. Cú sốc tiếp theo là việc dạy Cún vâng lời. Ba để hai cái ghế nhỏ đối diện nhau, chuẩn bị sẵn một ít chuối cắt và bánh bẻ nhỏ là món Cún mới biết ăn. Lúc này Cún hay đi tới đi lui thành vòng tròn trong phòng, không la hét nhiều nhưng vẫn thường xuyên dùng 2 tay đấm lên đầu.

Ba Cún chỉ vào ghế và gọi: “Cún, tới đây, ngồi xuống”. Tất nhiên là bé không hề phản ứng. Ba ôm gọn Cún vào lòng, ấn Cún ngồi xuống ghế. Cún la hét, chuồi xuống đất lăn lóc, cắn ba, tự cào cấu, đập đầu xuống đất… Cứ mỗi lần như thế ba lại xốc bé lên ấn xuống ghế, khi bé phản ứng yếu đi vì mệt thì tiếp sức cho bé 1 miếng chuối hoặc bánh và khen “giỏi, con ngồi giỏi lắm”. Mỗi lần tập như vậy khoảng 45 phút, 3 lần mỗi ngày. Sau mỗi lần như vậy, ba Cún trông như mới ốm dậy: mướt mồ hôi và hốc hác. Một tuần lễ sau, khi nghe ba gọi: “Cún, tới đây, ngồi xuống” là Cún chạy tới và ngồi yên trên ghế. Tôi và anh ấy đều rơm rớm nước mắt: chúng tôi hiểu rằng, bé có thể học được một việc có nghĩa là bé sẽ có thể học được những việc khác.

Ba tháng sau, Cún hết ăn vạ, đã chịu lắng nghe. Căn bệnh mất niềm tin của tôi và bố Cún bắt đầu hạ sốt. Bảy tháng sau, Cún ngủ tốt, không thức giấc về khuya nữa, bắt đầu sử dụng được đôi tay vào những chuyện như cầm ly, cầm bánh, biết ăn thêm hai món là bánh quy và chuối, không còn đập đầu vào bất cứ chỗ nào nữa. Và rồi, Cún bật ra những tiếng nói đầu tiên. Không thể diễn tả được tâm trạng của tôi lúc ấy. Từ đây, cuộc chiến giúp Cún đẩy lùi bệnh tật mới chính thức được bắt đầu và được tập trung toàn tâm toàn ý. Chúng tôi hiểu ra rằng: không thể chữa bệnh cho con nếu như chính cha mẹ cũng đang bị tâm bệnh nặng.

Trong thời gian này, chồng tôi liên hệ với hội phụ huynh trẻ trự kỉ ở Mỹ và chúng tôi tham gia thêm các khóa học của bác sĩ Vincent J.Carbone – chuyên gia giáo dục trẻ chậm phát triển. Ông là bác sĩ tâm lý trị liệu nhưng đã dành 1 thời gian khá dài lăn lộn trong những trại nuôi dưỡng trẻ em chậm phát triển để nghiên cứu phương pháp giáo dục sao cho phù hợp với đối tượng bệnh nhi này. Tôi học bác sĩ Carbone phần tâm lý giáo dục, phương pháp dạy lại kĩ năng cơ bản cho bé và được huấn luyện phần kĩ thuật chỉnh các rối loạn về hành vi ứng xử cho trẻ tự kỉ.

Một năm rưỡi sau, Cún đã biết đọc và làm bốn phép toán đơn giản. Rồi Cún biết bơi biết lặn. Cô giúp việc còn cho rằng đến 18 tuổi Cún sẽ thành Yết Kiêu, vì còn bé thế mà đã bơi và lặn giỏi quá.

Hai năm sau, Cún bắt đầu biết viết câu ngắn, biết đọc bản nhạc và chơi organ những bài ngắn của thiếu nhi. Tiếp nữa, Cún biết đi xe đạp 2 bánh, không những thế, cu cậu còn biết vác xe qua chướng ngại vật.

Cún 2007, vừa qua tuổi lên 9 đã thành “quái xế”: có thể chở ba đi vòng vòng trong các con đường nhỏ bằng xe máy tay ga; biết đánh bóng bàn tay đôi với cô giáo, thích chơi nhảy dây; tự phục vụ khoảng 90% nhu cầu cá nhân; ăn rất tốt, thích thử món mới và thích ăn nhà hàng hơn cơm nhà. Hơn 6 năm rồi mà mỗi khi thấy con cầm thức ăn tự đưa vào miệng, tôi vẫn còn nguyên cảm giác như được cưỡi mây lên cõi tiên. Từ tình trạng câm hoàn toàn, nay Cún đã biết nói, tuy nghe chưa rõ lắm nhưng đã có thể bày tỏ được những nhu cầu cá nhân và những ý nghĩ đơn giản. Cún sử dụng vi tính thành thạo, đọc báo rất tốt, làm được toán lớp 5. Quan trọng hơn cả, Cún giờ đây là một thành viên rất được việc và không thể thiếu của mọi người trong nhà, là niềm tự hào của gia đình – nhất là anh chị bé.

Chẳng có bệnh nào mà khi phục hồi, người bệnh có thể trở thành như … chưa bao giờ bệnh, huống chi đây lại là những tổn thương nằm sâu trong não bộ. Khi bắt tay vào trị liệu cho Cún, giấc mơ của riêng tôi chỉ khiêm tốn là bé ăn được, ngủ được, tự tiêu tiểu đúng chỗ, không đập đầu nữa, hết tăng động, rồi thôi.

Vậy mà, chỉ sau một thời gian không dài, Cún cùng các bạn và cả các gia đình đang từng bước có được cuộc sống ngày một dễ chịu hơn, cuộc sống mà ta hay dùng hai chữ “bình thường” để diễn tả, hai chữ tuy thật đơn giản nhưng những phụ huynh trong hoàn cảnh như tôi – trước khi bước vào chương trình trị liệu – tưởng chừng như không bao giờ còn được nghe lại nữa.

Lê Thị Phương Nga

 

Cảm ơn em có bài báo quá hay để mọi người chia sẻ và cảm nhận

 

Lúc đầu em tìm tài liệu về bệnh tự kỷ cho 1 ngừoi bạn
sau thấy đọc phần 2 thì hay quá
Đọc xong rùng cả mình thấy mình sao mà kém quá ........
nhiều khi mới bận rộn 1 chút đã than vãn rồi .............

 

Mình cũng thế .Bài baó này mình đã đọc lâu rồi ,nhưng mỗi lần đọc lại là mình cảm thấy nao nao thế naò ấy .Con mình cũng baị naõ nhưng so với cún của chị P Nga thì hoá ra lại rất nhẹ
cũng vì có baì baó này mà mình cảm thấy nhẹ người khi chăm con không còn buồn phiền nhiều nữA .

 

Chị ơi
Vậy hãy cố gắng lên chị à
Mỗi người có 1 nỗi khổ riêng mà o thể nói ra đc chị ạ
Nhưng với tấm lòng của 1 người mẹ thì sẽ vượt qua mọi chuyện chị ơi

 

Ừ .Lúc còn bé cho đến bây giờ mình vẫn luôn hát 1 mình baì hát Cho Con của cố nhạc sĩ Phạm Trọng Cầu đấy bạn ạ .và luôn cảm ơn những lời động viên của các Anh Chị trên diễn đàn này .

 

Ôi các mẹ thật can đảm và kiên cường . Đọc bài này mình thấy xúc động và xấu hổ quá . Con mình mới chỉ lười ăn và hay ốm vặt thôi mà mình đã luôn miệng than thở và khóc lóc rồi . Có lẽ mình cũng sẽ phải thay đổi cách nghĩ, cách nhìn nhận vấn đề . Tất cả chúng ta hãy cố lên vì một thế giới ngày mai!

 

Câu chuyên cảm động thât,đọc chuyện mình thấy yêu con vô cùng

 

mình không cầm được nước mắt khi đọc câu chuyện này, thật ra chúng mình luôn than vãn chuyện chăm sóc cho con . Mình sẽ cố gắng nuôi con khôn lớn dù phải gặp những khó khăn trong cuộc đời . Ở nhà chồng mình( em chồng) cũng có người bị bệnh ( có thể gọi là bệnh down) dù cũng yêu thương nhưng nhiều khi cũng không chịu được nên quát tháo lên . Bây giờ cũng chưa muộn để yêu thương và " Nhẫn" phải không các mẹ ?