Nếu con bạn có nguy cơ bị Tự kỷ thì xin mời tham gia Câu Lạc Bộ Gia đình trẻ Tự Kỷ Hà Nôi. Hoặc bạn có thể giới thiệu thông tin này cho những người có nhu cầu. Xin chân thành cảm ơn. Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội thành lập vào tháng 10 năm 2002, với mục đích tạo ra môi trường để chia sẻ những kinh nghiệm, những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có cơ hội hòa nhập cộng đồng, đồng thời nâng cao nhận thức trong xã hội về trẻ tự kỷ, nhằm giúp phát hiện sớm từ phía các gia đình để can thiệp kịp thời cũng như nâng cao dần sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về vấn đề tự kỷ, giúp người tự kỷ được hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế ... như những người khuyết tật khác và như mọi người bình thường trong một xã hội văn minh. Thành viên CLB: là các cha mẹ có con tự kỷ, các nhà chuyên môn về tâm lý - giáo dục - y tế, các cá nhân có nhu cầu tìm hiểu, nghiên cứu về tự ky.. tự nguyện ra nhập tổ chức và chấp nhận các quy định điều lệ của CLB. Thành viên của CLB có nghĩa vụ nộp quỹ hoạt động chung của CLB; Thành viên CLB được tham gia vào các lớp, các khóa học, các cuộc hội thảo, được thông tin về bệnh tự kỷ và hướng điều trị ..., ngoài ra các nhóm sinh hoạt theo lứa tuổi có buổi sinh hoạt và phương pháp riêng ... Đến nay CLB đã hoạt động được hơn 4 năm với số lượng thành viên chính thức hơn 100 gia đình với các cháu tự kỷ từ 1-2 tuổi tới 12-13 tuổi . Hoạt động của CLB: CLB đã phối hợp cùng trung tâm ĐT&PT giáo dục đặc biệt - Trường ĐHSP Hà Nội tổ chức nhiều cuộc hội thảo do các chuyên gia nước ngoài có kinh nghiệm trình bày về các vấn đề liên quan đến việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ . CLB cũng đã tổ chức sinh hoạt định kỳ theo nhóm để tiện cho các gia đình học tập và chia sẻ kinh nghiêm. Đặc biệt trong năm 2005, 2006 CLB đã tổ chức hai đợt học tập lớn cho các bố mẹ trẻ tự kỵ Đây là đợt sinh hoạt thực sự bổ ích và đáp ứng được nhu cầu của các gia đình trong việc trao đổi và học hỏi kinh nghiệm, vì vậy đã thu hút được sự tham gia của rất nhiều cha mẹ và các tổ chức cá nhân cùng sự quan tâm. Thông tin về CLB, liên lạc: Ban điều hành CLB: Chị Yến 0918 357 759 Nhóm lớn: Chị Hà 0913 202 981 Nhóm nhỡ: Anh Vũ 0913 206 066 Nhóm nhỏ: Chị Nga 0988 889 345
Hiện nay có thể nhiều người có con có vấn đề về chậm nói, nguy cơ tụ kỷ vv nhưng chưa có nhiều thông tin, một số mẹ ở tp Hồ Chí Minh đã xây dựng mạng VNautism để những người có nhu cầu cùng tham gia và chia sẻ thông tin. Nếu bạn là người có nhu cầu trên (hoặc là người quen của mình có nhu cầu trên) thì xin tham khảo nội dung sau: Chào bạn, nếu bạn là cha mẹ hay là người thân của một trẻ tự kỷ, có nguy cơ tự kỷ, nét tự kỷ, Down, chậm phát triển, khuyết tật khác... hay đơn thuần bạn chỉ là một người rất quan tâm đến vấn đề này ... và bạn thật sự muốn tham gia vào nhóm VNautism của chúng tôi, thật lòng muốn nhận những thông tin mới nhất, nhận những chia sẻ chân thành nhất từ các phụ huynh khác và cũng sẵn lòng sẻ chia những kiến thức, những kinh nghiệm bạn có được cho những người anh em của mình hoàn toàn vô vụ lợi ... thì xin bạn hãy gửi email cho chúng tôi honganh789@yahoo.com hoặc tamsgn@yahoo.com để đăng ký tham dự. Ngay sau đó, bạn sẽ nhận được thư mời, bạn chỉ cần bấm REPLY roi SEND là xong, không cần phải điền thêm bất kỳ thông tin gì khác. Sau này, mỗi khi bạn gửi đi một email về địa chỉ mà chúng tôi sẽ cung cấp sau khi bạn đăng ký, mọi người trong nhóm đều sẽ nhận được và bạn sẽ nhận được rất nhiều sự góp ý cũng như chia sẽ của các thành viên thay vì chỉ 1 vài người. Nhưng nếu bạn chỉ muốn vài người nhận được thôi thì bạn chỉ cần gửi địa chỉ riêng như bình thường. Hy vọng với cách thông tin này, bạn sẽ thấy hữu ích và hài lòng hơn. Trân trọng.
Chào bạn TITI - tôi là người rất quan tâm đến vấn đề này, và cũng đã có một số nghiên cứu về trẻ Tự kỷ - Tôi có một ít sách và tài liệu muốn chia sẻ cùng các bạn, xin vui lòng cho biết địa chỉ liên lạc ở Hà Nội để tôi gửi tặng - ( Các tài liệu bằng tiếng Việt - Anh và Pháp ). Ngoài ra, hiện nay tôi có cộng tác với một tổ chức từ thiện của Pháp ( tổ chức SAO MAI ) để tổ chức việc chăm sóc và giúp đỡ các trẻ em mồ côi có tình trạng bại não - Đầu To - Hội Chứng Down - Tự Kỷ - Chậm khôn ( từ 0 -12 tuổi ) tại Cô nhi viện Gò Vấp thông qua các hoạt động về tâm vận động và trị liệu tâm lý - nên tôi cũng mong nhận được những chia sẻ về kinh nghiệm chăm sóc về mặt tâm lý cho các cháu sơ sinh từ 0 -1 tuổi ( tôi không có nhiều kinh nghiệm trong độ tuổi này ). Chúc cho câu lạc bộ hoạt động hiệu quả và thành công.
Thong bao cua CLB gia dinh tre tu ki HN BDH CLB gia dinh tre tu ky HN thong bao I.Tu thang 4 /2007CLB trien khai khoa tap huan cho cac cha me co con tu ky va giao vien do DSQ Anh tai tro cung chuyen gia nguoi Anh -chi Ruth moi thang 1 buoi vao sang Chu Nhat tu 8h den 11h, dia diem tai truong THCS Giang Vo. Noi dung cac buoi hoc nhu sau: 1. Day toan va so 2.Day ky nang xa hoi 3. To chuc lop hoc cho tre tu ky 4.Giao duc gioi tinh 5.Xay dung chuong trinh ca nhan va danh gia 6.Nhung bai tap the luc 7.Huong nghiep 8.Nguoi lon tu ky-xay dung ke hoach cho tuong lai Buoi hoc dau tien se bat dau vao ngay 29 thang 4, voi chu de TOAN va SO. Mong cac cha me tham gia va den dung gio II.Theo du kien, khoa hoc nam nay cung Thay Thanh (Thuy Si) se tien hanh vao thang 8 va 9/2007. De tao dieu kien cho cac cha me duoc tham du dong du, BTC se to chuc 2 lop, moi lop 3 buoi toi mot tuan. Noi dung hoc Thay se noi tiep nhung van de chua kip de cap toi trong khoa hoc truoc va di sau vao THIET LAP QUAN HE XA HOI VOI CON EM. Trong dip ve nuoc lan nay Thay se giup dao tao mot nhom cha me va giao vien ve ky nang luong gia tre, voi hy vong nhom nay se giup lai cho cac gia dinh khac. De khoa hoc nam nay cua Thay dat ket qua, Thay yeu cau chung ta phai chuan bi mot bo dung cu luong gia. Bo dung cu nay chi co the dat mua tai My voi gia $450. Do quy cua CLB rat han che, BDH CLB tha thiet de nghi cac cha me dong gop tu tam cung nhu van dong ca cac nhan cung nhu cac to chuc tu thien giup de chung ta co the du tien mua bo do dung nay, truoc het la phuc vu cho khoa hoc , sau nua la de luong gia cho cac con em minh. Kinh mong cac cha me nhiet tam giup do. Cac khoan dong gop xin lien he 1. Anh Vu- chi Van 0913206066 2. Chi Ha-anh Quoc 0913202981 3.Chi Yen -anh Tue 0918357759 4.Chi Bich 0904288233 Xin chan thanh cam on T/ M BDH Pham Thi Yen
Buoi hoc vao ngay 6 thang 5 Kinh gui cac anh chi, Buoi hoc chung cua CLB cung chi Ruth du dinh to chuc vao ngay 29/4, nhung vi hom do la ngay le nen BTC so nhieu cha me di vang. Vay buoi hoc nay se chuyen sang ngay 6 thang 5 (Chu Nhat 8h-11h sang). Mong cac anh chi thong cam cho su thay doi nay. Tran trong
Bản tin số 1 - tháng 4 năm 2007 Ngày 2 tháng 4 năm 2007 BẢN TIN (Số 1, tháng 4-2007) Kính thưa các bậc phụ huynh trong CLB Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà nội. Đây là bản tin số đầu tiên của CLB, trước hết chúng tôi gửi đến các bậc cha mẹ và các con lời chúc sức khỏe, bình yên và ngày càng tiến bộ. Thưa các quý phụ huynh, để từng bước đạt được mục tiêu của CLB, BĐHCLB quyết định ra Bản tin hàng tháng, thông báo những tin tức của CLB đến với từng thành viên, trao đổi những kinh nghiệm nuôi dạy trẻ. Rất mong nhận được sự đóng góp của từng gia đình là thành viên của CLB để bản tin ngày càng phong phú, thực sự giúp ích được nhiều cho các bậc phụ huynh. Sau đây là một số việc cần thông báo nhanh trong toàn CLB. I. Từ tháng 4/2007, CLB triển khai khóa học tập huấn cho các cha mẹ TTK và giáo viên dạy TTK, do ĐSQ Anh tài trợ cùng chuyên gia người Anh-Chị Ruth- mỗi tháng 1 buổi vào sáng chủ nhật, từ 8h đến 11h tại trường PTTH Giảng Võ, đường Trần Huy Liệu, Hà Nội. Nội dung các buổi học như sau: • Dạy toán và số • Dạy kỹ năng xã hội • Tổ chức lớp học cho trẻ tự kỷ • Giáo dục giới tính • Xây dựng chương trình cá nhân và đánh giá • Những bài tập thể lực • Hướng nghiệp • Người lớn tự kỷ-xây dựng kế hoạch cho tương lai Buổi học đầu tiên sẽ bắt đầu vào ngày 6 tháng 5, với chủ đề TOÁN va SỐ. Mong các cha mẹ tham gia đầy đủ và đến đúng giờ. II. Theo dự kiến, khóa học năm nay cùng Thày Thành (Thụy Sĩ) sẽ tiến hành vào tháng 8 /2007. Để tạo điều kiện cho các cha mẹ được tham gia đầy đủ, BTC sẽ tổ chức 2 lớp, mỗi lớp 3 buổi tối mỗi tuần. Nội dung học Thày sẽ nói tiếp những vấn đề chưa kịp đề cập tới trong năm 2006 và đi sâu vào THIẾT LẬP QUAN HỆ XÃ HỘI VỚI CON EM. Ngoài ra Thày sẽ giúp đào tạo một nhóm cha mẹ và giáo viên về kỹ năng lượng giá trẻ với hy vọng nhóm này sẽ giúp lại các gia đình khác. Để khóa học đạt kết quả, Thày yêu cầu chúng ta phải chuẩn bị một bộ đồ dùng lượng giá trẻ, bộ đồ dùng này chỉ có thể mua ở Mỹ và giá là 450 USD. Do quỹ của CLB rất hạn chế, BĐH CLB tha thiết đề nghị các cha mẹ đóng góp tùy tâm cũng như vận động các tổ chức, cá nhân từ thiện giúp để chúng ta có đủ tiền mua bộ đồ dùng này, trước hết là để phục vụ cho khóa học, sau đó là để lượng giá cho con em mình. Kính mong các cha mẹ nhiệt tâm giúp đỡ. Các khoản đóng góp xin liên hệ: 1. Anh Vũ - chị Vân: 0913206066 2. Chị Hà - anh Quốc: 0913202981 3. Chị Yến - anh Tuệ: 091835775 4. Chị Bích: 0904288233 5. Chi Mai Anh:0915369369 III. Để tiện cho việc liên lạc giữa các thành viên trong câu lạc bộ, chúng tôi có lập một hòm thư chung ( Mail- list) cho CLB cha mẹ trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội. Để đăng ký, các anh chị vui lòng gửi mail đến địa chỉ: hoigiadinhtuki-subscribe@topica.com. Hoặc có thể đăng ký trực tiếp qua đường link sau: http://lists.topica.com/lists/hoigiadinhtuki/subscribe/?location=listinfo Thông tin về Mail list các anh chị có thể xem tại đường link : http://lists.topica.com/lists/hoigiadinhtuki/ Sau khi đăng ký thành viên, mọi thư gửi về địa chỉ: hoigiadinhtuki@topica.com , sẽ được chuyển trực tiếp tới tất cả các anh chi. Mong các anh chị sớm đăng ký và thông báo cho các thành viên khác được biết. IV. CLB đã tham gia vào Hội người khuyết tật của thành phố Hà Nội, tới đây CLB sẽ xin đổi tên là HỘI GIA ĐÌNH NGƯỜI TỰ KỶ THÀNH PHỐ HÀ NỘI, Hội có tư cách pháp nhân và sẽ mở tài khoản riêng, lập trang web và email để các hội viên tiện liên lạc và giao lưu. Công việc tiếp theo của Hội sẽ là tiếp cận các cơ quan chức năng, cơ quan báo chí, truyền thông nhằm quảng bá mục tiêu của hội và từng bước tiếp cận ra xã hội nhằm tạo điều kiện và cơ hội tốt nhất cho sự phát triển của con em của chúng ta. BĐH tha thiết mong các hội viên có những mối quan hệ với các cơ quan trên, thì kết nối với BĐH để BĐHCLB thực hiện được những kế hoạch của mình. Các cơ quan đó là: Đài truyền hình Việt Nam, Đài truyền hình Hà Nội Quỹ nhi đồng Việt Nam Ủy ban dân số, gia đình, trẻ em Các báo: Phụ nữ , Gia đình và xã hội, Vì trẻ thơ, Giáo dục…. Quỹ bảo trợ trẻ em Việt Nam. … V. Ban biên tập Bản tin của CLB rất mong có sự góp ý, đóng góp của các quý phụ huynh về chất lượng bản tin. Chúng ta làm tất cả những điều này vì tương lai con em của chính chúng ta, nên cần có sự đồng lòng và nhiệt tình của các thành viên trong CLB. Mọi ý kiến đóng góp cho Bản tin xin liên lạc: Chị Nguyễn Tuyết Hạnh, ĐTNR : 5742461; ĐTDĐ: 0982214570 e-mail: thanhnguyentieu@yahoo.com.vn Chân thành cám ơn BBT Bản tin
Ban tin so 2 Ngày 15 tháng 5 năm 2007 BẢN TIN (Số 2, tháng 5-2007) Kính chào các bậc phụ huynh trong CLB. Trong thời gian qua, mặc dù có nhiều công việc bận rộn, nhưng các thành viên trong CLB cũng đã ít nhiều tham gia các hoạt động của Hội Người Khuyết tật thành phố Hà Nội cũng như của CLB Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội. Sau đây là một số hoạt động chính: - Ngày 14/4/2007, Hội Người khuyết tật thành phố Hà Nội tổ chức buổi giao lưu văn nghệ và tham quan Viện Bảo tàng dân tộc học Việt Nam. CLBGĐTTK cũng tham gia sinh hoạt và bước đầu đã giới thiệu với Hội Người khuyết tật Hà Nội về việc ra đời và mục tiêu của CLB. - BĐHCLB đã tiến hành họp cùng BCH Hội Người Khuyết tật thành phố để xúc tiến các dự định của CLB. - Ngày 6-5-2007, tại trường THCS Giảng Võ, Hà Nội, CLB đã bắt đầu khóa học nâng cao kỹ năng dạy trẻ. Buổi học này chị Ruth giới thiệu về Toán, số và phương pháp dạy toán cho trẻ tự kỷ. Buổi học tiếp theo sẽ vào 8h ngày 25-6-2007. - Trong buổi học đầu tiên cũng đã có nhiều phụ huynh đóng góp tiền để mua đồ lượng giá cho lớp học của thày Nguyễn Văn Thành. Sau đây là danh sách những người đóng góp. TT Họ tên Địa chỉ Số tiền 1 Nguyễn Đỗ Quyên Giáo viên, trường TH trung Tự, Hà Nội 50.000 2 Nguyễn Thị Hải Toàn Giáo viên, trung tâm Hy Vọng II 100.000 3 Nguyễn Thanh Ngà Giáo viên, trung tâm Hy Vọng II 100.000 4 Nguyễn Tuyết Hạnh Phụ huynh, B19, TT Kim Liên 100.000 5 Phạm Thu Hiền Phụ huynh, 24, ngõ 121 Thái Hà 100.000 6 Nguyễn thị Thúy hà Phụ huynh, 114, Hàng Gai 100.000 7 Nguyễn mai Anh Phụ huynh, 9/P 12 TT lắp ghép Trương Định 200.000 8 Phạm Thị Yến Phụ huynh, 17B, tổ 102, Hoàng Cầu 300.000 9 Nguyễn Thanh Hằng Phụ huynh, 6, tổ 80, Khương Trung, Thanh Xuân 100.000 10 Nguyễn thị tuyết Phụ huynh, TT khảo sát, Vĩnh Tuy 100.000 11 Trần Tường Vi Phụ huynh, 94, ngõ 381, Nguyễn Khang 200.000 12 Ngô Hoàng Linh Phụ huynh, Linhngoq@yahoo.com 200.000 13 Lâm Tường Vũ Phụ huynh, 18, T1, Trung Hòa, Nhân Chính 200.000 BĐH cám ơn sự đóng góp trên và mong tiếp tục nhận được sự đóng góp của các bậc phụ huynh. Tiếp theo có một số việc cần thông báo với các quý phụ huynh: 1. Để chào mừng ngày Quốc tế thiếu nhi, 1-6, Hội Bảo trợ thành phố Hà Nội trao quà cho các cháu, CLB được 15 suất quà, danh s¸ch c¸c ch¸u ®îc nhËn quµ do c¸c nhãm göi lªn. 2. CLB và các giáo viên dạy trẻ tổ chức buổi vui chơi, dã ngoại cho các trẻ tự kỷ của CLB vào 8h30, ngày chủ nhật 27-5-2007, tại Trường Tiểu học Trung Tự, Quận Đống Đa, Hà Nội (địa điểm Trường TH Trung Tự tham khảo cuối Bản tin). Các gia đình tham gia sẽ đóng 30.000đ để góp vào chi phí tổ chức và liên hoan tại chỗ. Ngoài ra, các gia đình có thể đưa các cháu nhỏ khác (anh, chị, em… của các trẻ tự kỷ) tham gia cùng. Các gia đình tự túc quà cho các cháu, mỗi suất quà khoảng 10.000đ/cháu. Quà mang theo sẽ đưa cho Ban tổ chức để Ban tổ chức phát quà cho tất cả các cháu vào cuối chương trình. Mọi đăng ký tham gia chương trình liên hệ trực tiếp với chị Mai Anh, ĐT:0915369369. 3. Trong tháng 6-2007, các nhóm tiến hành họp nhóm theo những chủ đề đã định Các trưởng nhóm cần lên kế hoạch cho nhóm mình, các thành viên của nhóm nên gửi những đề nghị cho trưởng nhóm để sinh hoạt nhóm có hiệu quả. 4. Các bậc phụ huynh có nhu cầu họp lớp thày Thành ( tổ chức vào tháng 8-2007, chia làm 2 lớp: cơ bản và nâng cao), đăng ký cụ thể cho chị Phạm Thị Yến. ĐT: 0918357759 / 5374211 hoÆc cho c¸c trëng nhãm (néi dung kho¸ häc ®Ýnh kÌm cïng bn tin nµy). Trong dÞp ra Hµ Néi lÇn nµy thÇy Thµnh sÏ gióp CLB ®µo t¹o mét nhãm gi¸o viªn vµ cha mÑ cã tr×nh ®é chuyªn m«n s©u hn ®Ó cã thÓ gióp l¹i c¸c gia ®×nh kh¸c. Sè ngêi tham gia nhãm nµy lµ 10 ngêi. §iÒu kiÖn tham gia lµ nh÷ng cha mÑ vµ gi¸o viªn cã tr×nh ®é tõ cao ®¼ng trë lªn, cã thêi gian vµ ®ñ nhiÖt t×nh ®Ó cã thÓ tham gia kho¸ häc vµ lµm c«ng viÖc t×nh nguyÖn vÒ sau nµy. Xin c¸c cha mÑ vµ c¸c gi¸o viªn cã ®ñ ®iÒu kiÖn, mong muèn tham gia th× ®¨ng ký víi chÞ YÕn. 5. Thời gian qua, Ban Biên tập bản tin nhận được một số trao đổi của các phụ huynh về các hoạt động của CLB, để tiện cho việc thông tin, đề nghị các bậc phụ huynh đăng ký địa chỉ thư điện tử (nếu có), hoặc đăng ký gửi thư qua đường bưu điện cho BĐH. Các phụ huynh mới biết về CLB và muốn tham gia CLB, có thể liên lạc trực tiếp với: Chị Yến (BĐHCLB). ĐT: 5374211/0918357759 Email. Yeudoi22262@yahoo.com Chị Hà (trưởng nhóm lớn). ĐT0904291298 Email. thuhatim@yahoo.com Chị Bích (trưởng nhóm nhỏ). ĐT:0904288233. Email. bich@asianmanager.com Anh Vò (B§HCLB) §T 0913206066 Email. Hoangviet6066@yahoo.com Chúc các bậc phụ huynh khỏe. Ban Biên tập Bản tin
Thông báo họp nhân ngày Thế giới nhận biết về tự kỷ Nhân ngày Thế giới nhận biết về Tự kỷ, Câu lạc bộ Cha mẹ trẻ tự kỷ thành phố Hà nội sẽ tổ chức một buổi gặp mặt cùng các nhà chuyên môn và báo chí . Vậy kính mong các anh chị em tới dự để chúng ta nói lên tiếng nói của mình để bảo vệ cho các con của chúng ta . Địa điểm: trường THCS Giảng Võ Thời gian: 8 giờ 30 ngày 30 tháng 3 năm 2008 Mong các anh chị em thông báo cho các người khác được biết . The United Nations adopted a resolution that designated April 2 as World Autism Awareness Day The resolution surmounted its first hurdle on November 1, 2007 when it was approved by the General Assembly's human rights committee. It is co-sponsored by 50 countries and is expected to be adopted by the 192-nation world body in early December. Qatar's Emir Sheikh Hamad bin Khalifa Al-Thani, and his consort, Sheikha Mozah Bint Nasser Al Missned, took the initiative because of the high rate of autism in children in all regions of the world. His highness has made tremendous efforts to change the way the Qatari society views people with disability, and breaking the barrier of shame, of which this group and their families have been suffering. The draft resolution would designate every April 2 as World Autism Awareness Day and ask all countries, U.N. bodies, international organizations and non-governmental groups to take steps to raise awareness of Autism. It calls autism "a lifelong developmental disability that manifests itself during the first three years of life and results from a neurological disorder that affects the functioning of the brain." It mainly affects children and is characterized "by impairments in social interaction, problems with verbal and non-verbal communication and restrictive, repetitive behavior, interests and activities," the draft says. The draft resolution expresses deep concern at "the prevalence and high rate of autism in children in all regions of the world and the consequent developmental challenges." By bringing autism awareness to a global level, we'll give it a voice to the millions of children worldwide who are undiagnosed, misunderstood, abused and looking for help. Source: DPI/AP
Ngày Thế giới nhận biết về tự kỷ LHQ đã phê chuẩn nghị quyết ấn định ngày 2 tháng Tư là Ngày Thế Giới Nhận Biết về Tự Kỷ Nghị quyết này đã vượt qua trở ngại đầu tiên khi Ủy ban Nhân quyền của Đại Hội Đồng LHQ thông qua vào ngày 1 tháng Mười Một năm 2007. Nó được 50 nước đồng bảo trợ và hy vọng được cơ quan đại diện cho 192 quốc gia trên thế giới này phê chuẩn vào đầu tháng Mười Hai. Quốc vương Qatar, Emir Sheikh Hamad bin Khalifa Al-Thani và hoàng hậu Sheikha Mozah Bint Nasser Al Missned, là những người đi tiên phong trong việc này do tỷ lệ tự kỷ trong trẻ em ở nước này cao nhất thế giới. Ngài đã rất nỗ lực trong việc thay đổi cách nhìn của người dân Qatar đối với người khuyết tật, và phá bỏ những rào cản e ngại mà nhóm người này và gia đình họ phải chịu đựng. Bản dự thảo nghị quyết đề xuất ngày 2 tháng Tư hàng năm là Ngày Thế Giới Nhận Biết về Tự Kỷ và đề nghị tất cả các quốc gia, cơ quan LHQ, các tổ chức quốc tế và tổ chức phi chính phủ thực hiện công việc tăng cường nhận thức về tự kỷ. Nghị quyết này gọi tự kỷ là “một khuyết tật về phát triển trong suốt đời xuất hiện trong ba năm đầu tiên của cuộc sống do sự rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng não”. Bản dự thảo viết: nó chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và được thể hiện qua “thiểu năng hoạt động xã hội, có vấn đề về phát âm và các giao tiếp không lời khác, tự ti, có cách hành xử, mối quan tâm và hành động lặp đi lặp lại” Bản dự thảo nhấn mạnh mối quan ngại sâu sắc về mức độ phổ biến và tỷ lệ tự kỷ cao trong trẻ em ở tất cả các nơi trên thế giới và hậu quả là thách thức với sự phát triển. Bằng việc nâng cao nhận thức về tự kỷ lên mức độ toàn cầu, chúng tôi lên tiếng thay cho hàng triệu trẻ em trên thế giới đang bị thờ ơ, bị hiểu sai, bị lạm dụng và đang kiếm tìm sự giúp đỡ. Nguồn: DPI/AP
Cơ quan mình có một bạn có con bị tự kỷ. Cháu năm nay 5 tuổi, trước ở VN, nhưng đến khi được khoảng 1 tuổi thì sang Nhật cùng bố mẹ đi học, bây giờ 5 tuổi mới về VN để chuẩn bị đi học. Mọi người ở cơ quan đều biết rằng cháu đang bị bệnh tự kỷ: vì cháu nói chuyện mà không tập trung, không cần biết người nghe là ai và có trả lời hoặc tham gia vào câu chuyện của cháu hay không. Cháu thường xuyên cáu gắt và nói linh tinh, không hiểu nội dung là gì. Đến lớp mẫu giáo, thấy mẹ cháu kể lại là cháu còn hay cắn bạn bè nữa. Mọi người cũng muốn chia sẻ những thông tin trên đây cho mẹ cháu, nhưng mẹ cháu lại nổi nóng và nói mọi người là sao lại nghĩ con của chị ấy như vậy, cháu hoàn toàn bình thường, sao lại bảo cháu là tự kỷ. Cháu chẳng qua không hòa nhập được là do cháu bị sống ở Nhật một thời gian, ngôn ngữ bất đồng nên mới vậy, để một thời gian sẽ hết thôi. đấy là sốc văn hóa chứ không phải tự kỷ. Tôi và mọi người trong cơ quan cũng hơi ngỡ ngàng, vì thấy mình đã giúp đỡ mà chưa suy nghĩ kỹ, lại làm tổn thương đến người mẹ. các bố mẹ có kinh nghiệm cho hỏi, làm sao để giúp được bố hoặc mẹ của một đứa bé bị tự kỷ nhận thức được con họ bị tự kỷ để chữa trị cho cháu được sớm?
Bạn thử khéo léo gửi đường link gián tiếp về căn bệnh này trong một đường link về những vấn đề mà phụ nữ thường quan tâm cho chị ấy xem sao. Mình nghĩ, bề ngoài chị ấy phản ứng dữ dội như vậy chỉ vì lòng sĩ diện không muốn thừa nhận những cái mà họ cho là yếu kém đối với con mình thôi (bố mẹ nào cũng muốn con mình giỏi giang, ngoan ngoãn mà), chứ trong thâm tâm, có lẽ chị ấy cũng có những cái giật mình đấy. Mình làm điều này vì lương tâm, nên bạn đừng ngại. Một ngày nào đó chị ấy hiểu ra sẽ cảm ơn bạn rất nhiều. Mình thực sự cảm phục những tấm lòng như bạn.
Bầu không thương bí biết đi về đâu? Chia sẻ với mọi người một câu chuyện của một gia đình thuộc CLB tự kỷ “BẦU KHÔNG THƯƠNG BÍ BIẾT ĐI VỀ ĐÂU” Gia đình chúng tôi có một cháu gái mắc hội chứng tự kỷ, một dạng của khuyết tật trí tuệ . Cháu sinh năm 2000, năm nay là 8 tuổi.Cháu đang học ở trường Tiểu học Dân lập Hà Nội, nhìn bề ngoài khỏe mạnh xinh xắn đáng yêu như mọi trẻ khác nhưng do khó khăn về giao tiếp (đặc trưng của chứng tự kỷ) nên có nhiều hạn chế trong việc tiếp thu kiến thức cũng như hoà nhập với các bạn ở lớp. Gia đình chúng tôi rất biết ơn bà Hiệu trưởng và các cô trong trường đã nhận và cưu mang dạy dỗ cháu từ lớp tiền tiểu học, qua lớp 1 và năm nay lên lớp 2. Phải nói là cháu rất may mắn khi được cô Phùng Thị Hậu đồng ý đón nhận cháu vào lớp tiền tiểu học. Cô đã dậy con bằng tất cả tấm lòng bao dung, nhân ái. Tập thể giáo viên nhà trường và cả chúng tôi nữa cảm phục đức tính kiên trì nhẫn nại của cô bởi dạy trẻ bình thường khi vào lớp 1 đã khó, dạy trẻ tự kỷ khó hơn gấp nhiều lần. Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội và Hội người khuyết tật đánh giá kết quả học tập của cháu là sự thành công trong việc phối hợp giáo dục giữa nhà trường và gia đình. Hòa nhập cho trẻ khuyết tật là 1 chủ trương đúng đã được đưa vào luật giáo dục, nhưng trên thực tế còn có nhiều rào cản từ 1 bộ phận xã hội có nhận thức thấp,mang nặng tư tưởng ích kỷ hẹp hòi. Trường hợp của con chúng tôi bắt đầu trục trặc khi vào lớp 2 nhà trường tiếp nhận thêm cháu mới, phụ huynh mới. Từ một sự va chạm nhỏ khi Con tôi muốn đưa vòng lắc tập thể dục cho bạn nhưng không biết cách vô tình làm bạn sợ., Chứng kiến sự việc này vị phụ huynh kia cho rằng con mình bị uy hiếp. Sự việc đã trở nên to chuyện khi chị ra tối hậu thư cho Bà Hiệu trưởng đòi đuổi con tôi để con chị không phải học cùng với trẻ khuyết tật. Bà hiệu trường tư thục thì hoang mang vì chị doạ sẽ cho con thôi học mà nhà trường thì cần có học sinh. Việc vị phụ huynh kia đã lớn tiếng la mắng cháu “con dở hơi con điên sao không vào trường điên mà học...” trước mặt tất cả học sinh, các cô giáo các phụ huynh, trong đó có những người có con khuyết tật như con tôi làm chúng tôi vô cùng đau xót. Mọi nỗ luc của nhà trường của cộng đồng đưa người khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng hoà nhập với xã hội bấy lâu chẳng lẽ chỉ vì lời nói thiếu trách nhiệm và thái độ nhẫn tâm của phụ huynh kia bỗng thay đổi sao ?. Con em trong trường được các cô dạy “Bầu ơi thương lấy Bí cùng” nay quay ra cư sử khác với bạn khuyết tật liệu các nhà giáo dục có đành lòng không?. Còn chúng tôi sau buổi làm việc với bà Hiệu trưởng, được bà chính thức yêu cầu thông cảm với quyết định cho con chúng tôi thôi học; Đành đau xót nuốt nước mắt chạy ngược chạy suôi để đi tìm trường mới cho con, trong lúc đang dở dang đứt gánh giữa học kỳ I. Liệu có trường nào nhận học sinh giữa kỳ không? liệu con có thích nghi vào môi trường mới, cô mới, lớp mới, bạn mới không? chẳng lẽ lại cho con ở nhà ư ? và biết giải thích với con thế nào? khi mà mỗi buổi sáng ngủ dậy con nói rằng con thích đi học cơ, con thích ngồi cạnh bạn Vân Hà bạn yêu con. v.v... Tôi thực sự lo lắng hoang mang. Khi được chia sẻ câu chuyện của gia đình chúng tôi các mẹ trong CLB gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, với số lượng lên đến hơn 500 cháu đang trong độ tuổi chuẩn bị đến trường tất cả đều rất bất bình mà than thở rằng “Bầu không thương thì Bí biết đi về đâu ?” Trẻ khuyết tật có quyền được sống, được học, được lao động được tham gia mọi hoạt động xã hội như mọi công dân nhỏ tuổi khác, Hiến pháp và pháp luât quy định như thế. Mong sao những người dẫu không có lòng bao dung nhân ái, không sẵn lòng giúp đỡ trẻ khuyết tật thì cũng vì sự “bất đắc dĩ ”do pháp luật quy định đừng đưa ra những yêu sách chỉ vì quyền lợi ích kỷ cá nhân mà đòi loại bỏ người khuyết tật ra khỏi cộng đồng. Thiết nghĩ những người làm cha làm mẹ có con bình thường cảm thông và chia sẻ cùng chúng tôi. Người viết : Phụ huynh của cháu Ha My
Thông báo kế hoạch hoạt động tháng 12/2008 THONG BAO Ke hoach hoat dong cua CLB Cha me thang 12 Trong thang 12 BDH CLB se to chuc 2 hoi thao lon voi chuyen gia Singapore 1. Hoi thao ve phuong phap NEUROFEEDBACK ngay 6/12, ngay 7/12 tu van rieng cho tung gia dinh. 2. Hoi thao ve RDI (phuong phap can thiep phat trien quan he) chieu ngay 13/12 va ngay sang 14 /12 tu van rieng cho tung gia dinh. Noi dung hoi thao cung nhu thoi gian cu the, dia diem Yen se thong bao sau. NGUYEN TAC DONG GOP KINH PHI: 1. Vi CLB cua chung ta chua xin duoc tai tro cho nhung hoat dong nay nen truoc mat nhung nguoi mong muon tham gia phai dong gop kinh phi. 2. Co 2 loai dong gop: Nhung nguoi tham gia hoi thao de tim hieu ve chuong trinh se dong gop tien di lai , an o cho chuyen gia va moi chi phi tu van trong hoi thao. Nhung gia dinh mong muon duoc tham gia chuong trinh tri lieu cua chuyen gia xin tu van rieng se dong gop tien tu van rieng. 3. So tien dong gop se phu thuoc vao so nguoi tham gia hoi thao (con tien tu van rieng se theo quy dinh cua chuyen gia theo gio) Vay chung toi gui Thong bao nay toi moi thanh vien trong CLB de cac anh chi duoc biet. Nhung ai co nhu cau tham gia xin dang ky cho cac truong nhom, hoac cho Yen-Tue. Mong cac anh chi cho biet som de cong viec to chuc duoc chu dao. Tran trong Pham Thi Yen
Thư mời tham dự hội thảo Dưới đây là nội dung email của Trung tâm Spectrum Learning gửi cho các thành viên CLB gia đình trẻ tự kỷ ở Hà Nội. Mời các bạn tham khảo. Trung tâm Spectrum Learning có trụ sở tại Singapore, được thành lập từ năm 1995 bởi bác sĩ - tiến sĩ Kenneth Kang. Bác sĩ Kenneth là người đi tiên phong trong lĩnh vực nghiên cứu, ứng dụng kĩ thuật phân tích qEEG và cũng là người tiên phong về liệu pháp phản hồi thần kinh (Neuro Feedback) trong khu vực - một phương pháp mới để điều trị bệnh tự kỷ, chậm phát triển, hiếu động, rối loạn hành vi, chức năng, ngôn ngữ... Thấu hiểu được những khó khăn và nhu cầu của bệnh nhân Việt Nam, bác sĩ Kenneth mong muốn tổ chức 1 buổi hội thảo tại Hà Nội để giới thiệu về phương pháp chữa bệnh mới. Gia đình nào có nhu cầu tham dự, xin vui lòng reply email này để đăng kí hoặc liên hệ tại: _Điện thoại: (08)62925125 _Di Động: 0932576446 _Email: thanhtung92@gmail.com Chi tiết chương trình hội thảo như sau: 1/ Thời gian: từ 06-07/12/2008 (02 ngày - thứ 7 và chủ nhật) 2/ Địa điểm: (thông báo sau) 3/ Chương trình: a/ Ngày 06/12: _ Buổi sáng (8 đến 12 giờ): Giới thiệu kĩ thuật phân tích xét nghiệm tế bào tóc tiêu chuẩn trên thế giới và liệu pháp Neuro Feedback. Cuối buổi, bác sĩ Kenneth sẽ trả lời câu hỏi của các gia đình. (Các gia đình không mang bé theo) _ Buổi chiều (13:30 đến 18 giờ): Thực hành liệu pháp Neuro Feedback trên một số bé. Vì thời gian có hạn nên số bé được bác sĩ Kenneth thực hành tối đa là 5 cháu và dành cho các gia đình đăng kí sớm nhất (Xin lưu ý là việc thực hành này hoàn toàn miễn phí). Các gia đình còn lại sẽ theo dõi buổi thực hành của bác sĩ (chỉ có 5 gia đình đăng kí thực hành mang bé theo, các gia đình khác không mang bé theo). Cuối buổi là chương trình bốc thăm may mắn, giải thưởng là 3 suất xét nghiệm tế bào tóc miễn phí. Ngoài ra, tất cả các gia đình đăng kí tham dự hội thảo đều được phát voucher giảm giá chi phí xét nghiệm tế bào tóc, chi phí thuê/mua bộ thiết bị luyện tập não bộ (Brain Trainer Set) và nhiều ưu đãi khác (xin vui lòng xem file đính kèm - 06th Dec Vietnam Presentation 2008.doc - để biết thêm chi tiết). b/ Ngày 07/12: _ Buổi sáng (8 đến 12 giờ): Khám và tư vấn miễn phí. Vì thời gian có hạn nên số bé được bác sĩ Kenneth khám và tư vấn tối đa là 16 cháu và dành cho các gia đình đăng kí sớm nhất. Giới hạn thời gian khám và tư vấn là 15 phút/bé. (Tất cả các gia đình có thể mang bé theo) _ Buổi chiều (13:30 đến 18 giờ): Như buổi sáng. (Tất cả các gia đình có thể mang bé theo) Lưu ý: File đính kèm Price Comparison on Brain Exercise Equipment.doc là bảng giá để quý vị phụ huynh so sánh với các nhà cung cấp khác. Chi phí hội thảo: Các chi phí phục vụ cho hội thảo được hạn chế tối đa nhằm tiết kiệm cho tất cả phụ huynh. Các gia đình đăng kí tham dự sẽ đóng 1 khoản phí nhỏ để trang trải vé máy bay, chi phí khách sạn và đi lại cho bác sĩ Kenneth và trợ lý, chi phí thuê phòng hội thảo. Khoản phí này sẽ được đóng cho đại diện Spectrum Learning tại Việt Nam. Sau khi kết thúc hội thảo, bảng kê chi tiết và số tiền còn dư sẽ được thông báo cũng như hoàn lại cho các gia đình đã đăng kí hoặc sử dụng cho các lần hội thảo sau (vì đây là hội thảo do đại diện Spectrum Learning tại Việt Nam tổ chức nên thù lao tổ chức là hoàn toàn miễn phí). Khoản phí đóng góp cụ thể sẽ được thông báo sau khi có danh sách đăng kí tham dự (chia đều cho tất cả phụ huynh tham dự). Xin mời xem file đính kèm - Chi phi hoi thao-Hanoi.doc - để biết chi phí dự trù. Thân ái Thay mặt Spectrum Learning và bác sĩ Kenneth Kang Trần Thanh Tùng, Jerry
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang Định nghĩa: Thuật ngữ tự kỷ Autism có gốc từ Hy Lạp: Autos, có nghĩa là “ tự thân”. Bs tâm thần Eugen Bleuler đầu tiên sử dụng từ này để mô tả triệu chứng rút lui xã hội ở những bệnh nhân có xáo trộn nặng nề mà ông quan sát ở vào khoảng đầu của thế kỷ 20, những bệnh nhân này có thể là bệnh nhân tâm thần phân liệt hoặc trầm cảm. BS tâm thần nhi khoa Leo Kanner (1943) ở Baltimore, Hoa Kỳ, (BS. Leo Kanner là người sáng lập ra khoa tâm thần nhi khoa của Đại học Y Khoa Johns Hopkins vào năm 1930, ông cũng là thầy thuốc được xác định là bác sĩ tâm thần nhi khoa đầu tiên của Hoa Kỳ), ông cũng đã sử dụng thuật ngữ để mô tả một nhóm bệnh nhân cùng có 3 đặc tính quan trọng: Một mình, mong muốn sự giống nhau, có các vấn đề về ngôn ngữ: chậm phát triển ngôn ngữ, nhại lời, hiểu theo nghĩa đen… Định nghĩa theo DSM-IV-TR: tự kỷ nằm trong nhóm các rối loạn phát triển lan toả (PDD: Pervasive Developmental Disorders): Là một nhóm hội chứng được đặc trưng bởi suy kém nặng nề và lan toả trong những lãnh vực phát triển: tương tác xã hội, giao tiếp và sự hiện diện của những hành vi và các ham thích rập khuôn . 1)Suy kém về tương tác xã hội: Cách ly xã hội và không có khả năng liên hệ với người khác. Ví dụ: trong những tình huống mặt đối mặt, trẻ tự kỷ nặng sẽ không nhìn vào mặt bạn, thậm chí còn tránh khỏi bạn. Có 3 kiểu suy kém về tương tác: *Nhóm trẻ có khuynh hướng tách rời: Trẻ tách ly và nằm trong vỏ bọc của chúng, trẻ không đáp ứng xã hội với người khác, không tìm kiếm giao tiếp mắt và thường chủ động né tránh, không thích tiếp xúc thân thể như được ôm, không đáp ứng với người chăm sóc bằng sự thích thú, phấn khởi. *Nhóm trẻ có khuynh hướng thụ động: Những trẻ này chấp nhận những khởi đầu xã hội của người khác nhưng theo cách dễ phục tùng và thờ ơ. Ví dụ trẻ dễ làm theo trẻ khác, tuân theo một cách thụ động. *Nhóm trẻ kỳ quặc: Những trẻ này có quan tâm đến người khác nhưng lại thiếu hiểu biết xã hội và thiếu khả năng đánh giá những tiêu chuẩn cho hành vi bình thường. Ví dụ: Trẻ có thể tiếp cận người lạ , sờ vào họ mà không phân biệt lạ quen, hỏi những câu hỏi không thích hợp, không có nhận biết rằng những cách thức như thế sẽ làm khó chịu người khác. Những nhóm trẻ này cũng có thể thay đổi về cách thức theo quá trình phát triển chứ không phải cố định ở một kiểu. 2)Suy kém về giao tiếp: Thường là ở mức độ nặng, khoảng một nửa trẻ tự kỷ là ở dạng câm, tức là chưa bao giờ học nói, phần còn lại là trẻ có âm ngữ không giao tiếp ( noncommunicative speech) ví dụ như: nhại lời tức là trẻ lập lại một cách chính xác những từ hay câu nói của người khác mà không có cố gắng để hiểu được ý nghĩa của câu nói, nói chuyện theo một kiểu riêng biệt như nói một câu không phù hợp với tình huống. Ngôn ngữ của trẻ tự kỷ cũng thường theo nghĩa đen và thông thái giả tạo, ví dụ khi y tá bảo trẻ đưa tay cho cô ấy xem thì trẻ tự kỷ lại sợ là tay mình bị lấy đi khỏi! (Frith, 2003), hay khi gọi điện thoại cho người bà con thì trẻ lại tỏ ra quá lịch sự, khi nghe người ta tưởng như giả tạo: Đây là Tuấn, Tuấn cháu cô Xuân, đang gọi đây! Dùng đại từ nhân xưng ngược: “ Bạn” thay vì “ tôi”: khi trẻ muốn ra ngoài trẻ sẽ nói: Bạn muốn ra ngoài! Sử dụng tên thay vì dùng đại từ tôi hay em hay con, ví dụ: Sơn muốn đi chơi. Ngôn ngữ thiếu nhịp điệu và ngữ điệu: trẻ nói bằng giọng đều đều và không đặt cảm xúc vào trong ngôn ngữ. Chơi cũng là phương thức thông qua đó trẻ giao tiếp nhưng trẻ tự kỷ thường có khuynh hướng chơi một mình và không biết chơi biểu tượng ( chơi giả vờ). Tuy nhiên khi có gợi ý thì khả năng chơi giả vờ của trẻ tự kỷ cũng bằng với trẻ chậm phát triển tâm thần, điều này gợi ý rằng không phải trẻ tự kỷ không có khả năng chơi giả vờ nhưng do không có động cơ chơi như trẻ bình thường. 3) Hành vi và những ham thích có tính định hình và giới hạn: Trẻ có thể ngồi trên sàn nhà và lắc người tới lắc lui trong một thời gian dài, trẻ có thể lật chiếc xe đồ chơi lên và xoay bánh xe cùng với giọng điệu ê a của mình, chạy ra cửa sổ, gõ tay lên cửa rồi chạy về xoay bánh xe như cũ! Các triệu chứng này xuất hiện trước 3 tuổi. Để có được một chẩn đoán đầy đủ là tự kỷ thì phải có ít nhất 6 trong 12 triệu chứng phải hiện diện (Xem thêm DSM-IV-TR). Trẻ đòi hỏi sự giống nhau: Ăn một loại thức ăn, một loại chén, mặc một loại quần áo, đi cùng một con đường, sắp xếp đồ vật theo đúng một cách thức. Khi có những thay đổi ở môi trường thì trẻ tỏ ra sợ hãi và lo lắng thậm chí có thể lên cơn nổi giận. Định nghĩa theo ICD 10: Xếp các rối loạn phát triển lan toả từ F84.0 đến F84.9 Các đặc tính đi kèm: *Xử lý cảm giác: -Trẻ quá nhạy cảm -Trẻ kém nhạy cảm *Thiên tài tự kỷ: Một số trẻ tự kỷ (khoảng 10%) có khả năng đặc biệt ví dụ như nhớ được cả sổ điện thoại, tính toán những phương trình phức tạp, tạo ra các giai điệu, biết được ngày thứ mấy trong tuần khi cho biết ngày tháng năm, học được ngoại ngữ. Tuy nhiên hầu hết các trẻ tự kỷ đều có suy kém về mặt nhận thức ở tất cả các lãnh vực.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) CÁC ĐẶC ĐIỂM: Tuổi khởi phát: Phải trước 3 tuổi, tuy nhiên rất khó để có thể chẩn đoán được tự kỷ trước 1 tuổi mặc dầu có những dấu hiệu tinh tế đã xuất hiện ở tuổi này. Các dấu hiệu cảnh báo tự kỷ: -Không biết cười lớn tiếng hoặc có những biểu lộ vui vẻ, thích thú khác ở 6 tháng tuổi -Không chia sẻ qua lại với những âm thanh, nụ cười, hoặc biểu lộ nét mặt ở lúc 9 tháng -Không biết bập bẹ lúc 12 tháng -Không biết nói từ đơn lúc 16 tháng -Không nói được cụm từ đôi một cách tự nhiên lúc 24 tháng ( không phải là nhại lời) -Không chú ý đến giọng nói của người khác vào lúc 24 tháng -Không nhìn vào mặt và mắt người khác lúc 24 tháng -Không biểu lộ quan tâm đến trẻ khác vào lúc 24 tháng -Không biết bắt chước vào lúc 24 tháng -Mất ngôn ngữ và kỹ năng xã hội ở bất kỳ tuổi nào Filipek và cộng sự (1999) liệt kê những quan tâm của cha mẹ có ý nghĩa cảnh báo tự kỷ: -Quan tâm về xã hội: Không biết cười xã hội, chơi một mình, rất độc lập, giao tiếp mắt kém, ở trong chính thế giới của trẻ, không hoà hợp, không quan tâm đến trẻ khác -Quan tâm về giao tiếp: Không đáp ứng khi gọi tên, không biết nói với cha mẹ điều trẻ muốn, không theo hướng dẫn, giống như bị điếc, có lúc nghe nhưng lúc khác lại không nghe, không biết chỉ hoặc vẫy tay chào tạm biệt Quan tâm về hành vi: Những cơn nổi giận, tăng động, không hợp tác hoặc chống đối, không biết chơi với đồ chơi, lập đi lập lại , đi nhón gót, gắn bó khác thường với một số đồ chơi, xếp đồ cho thẳng hàng, quá nhạy cảm với một số cảm giác xúc giác hoặc âm thanh, có những kiểu vận động ngón tay hoặc cơ thể khác lạ.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) Tỷ lệ lưu hành: Khoảng 5/10.000, tuy nhiên thay đổi tuỳ theo nghiên cứu, những nghiên cứu gần đây cho thấy có sự gia tăng gấp 10 lần so với 20 năm trước ở Mỹ. Tỷ lệ giao động khoảng từ 3,8-60/10.000. Tỷ lệ này còn cao hơn cả tiểu đường type I , mù, hội chứng Down, ung thư ở trẻ em. Hiện tại ở Mỹ có khoảng 1 triệu người bị tự kỷ và tiêu tốn hàng năm cho các dịch vụ hết khoảng 90 tỷ USD.Theo Trung Tâm Kiểm Soát Bệnh (The Center for Disease Control), tỷ lệ lưu hành năm 2007 ở Mỹ là 6-7 trẻ / 1000 (CDC,2007).Trẻ nhũ nhi có nguy cơ bị tự kỷ được xác định ngày càng gia tăng và ở tuổi sớm hơn.Tuy nhiên cũng có những trẻ không được chẩn đoán cho đến khi đi học mẫu giáo. Theo thống kê của bệnh viện nhi đồng 1, TP.Hồ Chí Minh, số lượng trẻ tự kỷ được chẩn đoán tại đơn vị tâm lý gia tăng từng năm, năm 2003: 3 trẻ; năm 2004: 30 trẻ, năm 2005: 63 trẻ; năm 2006: 86 trẻ; năm 2007: 230 trẻ; 9 tháng đầu năm 2008: 354 trẻ (BS.Phạm Ngọc Thanh và cộng sự, 2008). Tỷ lệ gia tăng này có thể là do có sự chú ý hơn của các thầy thuốc và các câu hỏi để phát hiện ngày càng nhạy hơn, cũng một phần do các phương tiện truyền thông làm cho cha mẹ ý thức hơn về vấn đề phát triển của con mình và mang trẻ đi khám bệnh nhiều hơn. Khi mức độ chính xác của hệ thống chẩn đoán gia tăng thì nhiều trẻ tự kỷ được chẩn đoán chính xác hơn.Hiện tại cũng có nhiều công cụ sàng lọc tự kỷ cho tuổi nhũ nhi ( ví dụ: First Year Inventory; Reznick, Baranek, Reavis, Watson & Crais, 2007), công cụ sàng lọc dành cho trẻ dưới 24 tháng: M-CHAT, những thang sàng lọc khác như CARS (Eric Schober, Robert J. Reichler, Babara Rochen Renner),GARS ( Gilliam Autism Rating Scales) dành cho trẻ lớn hơn, những thang này còn đánh giá luôn cả mức độ nặng nhẹ.Trong nhiều trường hợp, chẩn đoán có thể được thực hiện một cách đáng tin cậy ở giai đoạn sớm khoảng 24 tháng tuổi ( Lord và cộng sự, 2006). Chẩn đoán sai lầm hoặc chậm trễ trong chẩn đoán có thể là vấn đề nghiêm trọng vì sẽ làm mất cơ hội cho việc thực hiện các chương trình can thiệp sớm và làm giới hạn kiến thức khoa học về quá trình phát triển sớm của trẻ. Ở Việt Nam, tại TP.HCM chúng tôi cũng nhận thấy có những trẻ khi được mang đến khám lúc 3-4 tuổi đã có những triệu chứng rất rõ của tự kỷ ở giai đoạn sớm hơn nhưng cha mẹ lại khai rằng do đi khám bệnh và được thầy thuốc tổng quát khuyên là cứ chờ đợi mà không được làm một test sàng lọc nào, ở các khoa tâm lý và tâm thần thì có cập nhật thông tin cũng như có chương trình huấn luyện về trẻ tự kỷ. Có những trường hợp trẻ có các triệu chứng của tự kỷ đi kèm theo những triệu chứng của bất thường hình thái ( dysmorphism) nhưng chúng ta cũng chưa có đủ phương tiện để chẩn đoán những rối loạn về gene. Có thể một nguyên nhân trong chậm trễ chẩn đoán là do chương trình đào tạo nhi khoa hiện tại chưa chú trọng đến tự kỷ và các rối loạn phát triển khác, đặc biệt là kinh nghiệm lâm sàng. Ở Hà Nội, tự kỷ được đưa vào dạy trong chương trình đào tạo nhi khoa năm 2004 ( ThS.BS. Nguyễn Thị Thanh Mai, 2008). Ở thành phố Hồ Chí Minh thì chưa có. Trong DSM-PC dành cho chăm sóc sức khoẻ ban đầu của Viện hàn lâm nhi khoa Hoa Kỳ cũng có phần nói rõ về tự kỷ nhằm giúp các bác sĩ nhi khoa tổng quát hoặc các bác sĩ gia đình phát hiện sớm và gửi trẻ đi khám chuyên khoa kịp thời. Chương trình đào tạo nhi khoa của Úc cũng có chú trọng đến lãnh vực rối loạn phát triển.
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) Theo dõi quá trình phát triển thường quy không có gì lo ngại có dấu hiệu nghi ngờ Đánh giá lại lần kế tiếp 1. Đo thính lực, khám thị giác, XN chì 2. Sàng lọc đặc hiệu về tự kỷ (M-CHAT, SCQ, ASDS) sàng lọc dương tính Sàng lọc âm tính Lượng giá chẩn đoán • Lượng giá phát triển • Tìm kiếm nguyên nhân y khoa Lượng giá chẩn đoán *Tâm lý *Âm ngữ /ngôn ngữ trị liệu *Hoạt động trị liệu * Xét nghiệm y khoa nếu nghĩ đến nguyên nhân và vđề đi kèm
Tài liệu về Trẻ tự kỷ của Bác sỹ Phan Thiệu Xuân Giang (tiếp theo) Giới tính: Tỷ lệ nam: nữ là 4:1. Ở mức IQ thấp nhất, tỷ lệ nam: nữ là 2:1, ngược lại ở mức độ IQ cao nhất thì tỷ lệ nam: nữ là 15:1. Nam chiếm tỷ lệ cao hơn nữ có thể là do một số khả năng ngôn ngữ được bảo vệ nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, hoặc do những yếu tố điều chỉnh nội tiết tố ( Knickmeyer, Baron-Cohen, Raggatt & Taylor,2005). Tầng lớp xã hội, chủng tộc và văn hoá: Những nghiên cứu trước đây cho rằng tự kỷ lưu hành ở tầng lớp xã hội cao nhiều hơn, tuy nhiên những nghiên cứu gần đây lại cho thấy rằng điều này đơn giản chỉ do khuynh hướng chọn mẫu trong dân số ( những người ở tầng lớp xã hội cao thường dễ tìm đến các phòng khám hơn!). Tỷ lệ lưu hành tự kỷ không liên quan đến tầng lớp xã hội và chủng tộc. Nhiều nghiên cứu được thực hiện ở nhiều quốc gia khác nhau cho thấy có những điểm chung về rối loạn này(Evans &Lee, 1998; Schriebman & Charop-Christy,1998). Các vấn đề đi kèm: -Các vấn đề về y khoa: Các vấn đề về y khoa có thể chẩn đoán được: các bất thường về di truyền, khiếm khuyết gene chiếm một phần nhỏ ( có thể lên đến 10%), bao gồm các rối loạn đơn hay đa gene ( hội chứng Angelman, bệnh xơ củ (tuberous clerosis), hội chứng nhiễm sắc thể X mỏng manh, hội chứng Rett… -Chậm phát triển tâm thần: Khoảng 35% trẻ tự kỷ có chậm phát triển tâm thần đi kèm( Baird và cộng sự, 2000). - Lo âu: Chiếm khoảng 7-84%, đặc biệt liên quan đến đến các yếu tố kích thích mà trẻ nhạy cảm. -Động kinh: Chiếm khoảng 11-39% các trường hợp, thường thì trẻ nữ và trẻ có chậm phát triển đi kèm sẽ dễ bị hơn (Ballaban-Gil & Tuchman,2000). -Thoái lùi: có khoảng 1/3 các cha mẹ báo rằng có sự thoái lùi. Động kinh thường ở những trẻ thoái lùi -Tic : khoảng 6% -Các triệu chứng tiêu hoá: táo bón, trào ngược dạ dày thực quản , tiêu chảy…chiếm khoảng 18-52%. Cũng có những trường hợp thấy tăng sản hạch lympho trong ruột. -Rối loạn chức năng miễn dịch: không tương đồng trong tất cả các nghiên cứu -Suy kém thị giác hoặc thính giác: khoảng 7-20% suy kém thính giác, 4% suy kém thị giác -Tăng động kém chú ý -Hành vi ám ảnh -Rối loạn lưỡng cực: khoảng 15% ở những người lớn bị tự kỷ -Các vấn đề về hành vi khác: gây hấn, tự gây tổn thương, tự kích thích…
