Đi tìm trường dạy trẻ tự kỷ 26/04/2010 5:00 PN - Nhu cầu gửi con được chẩn đoán là trẻ tự kỷ (TTK) hoặc có những dấu hiệu của TTK của các phụ huynh ngày càng tăng. Nhanh chóng nắm bắt nhu cầu bức thiết của nhiều bậc cha mẹ, không ít trường dạy TTK đã ra đời. Chơi cùng trẻ tự kỷ tại BV Nhi T.ƯGiáo viên: chuyện nan giải! Không khó để tìm ra những địa điểm nhận dạy TTK được giới thiệu qua mạng với đủ hình thức: dạy tại nhà trẻ, dạy tại nhà giáo viên, tại trường MN..., thậm chí có cả nơi dạy TTK được giới thiệu là của công ty TNHH. Do nhu cầu quá lớn, những trường mầm non tư thục, nhóm trẻ gia đình nhanh chóng mở lớp dạy TTK với thủ tục khá đơn giản. Chính vì điều này mà việc tuyển dụng giáo viên của các trường dạy TTK cũng lộn xộn không kém. Từ một thông tin "lượm" được trên mạng: "Cần giáo viên dạy TTK, liên hệ số điện thoại 35561..." tôi đã liên hệ tìm việc. Sau khi hỏi qua loa: "Em có học sư phạm không? Có kinh nghiệm gì về dạy TTK không?"..., dù tôi đã nói rõ là chưa từng học sư phạm mầm non, đầu dây bên kia vẫn khuyến khích: "Em cứ đến xem thử có làm việc được với TTK hay không? Nếu có kinh nghiệm dạy TTK, mức lương 2,5 triệu/tháng, nếu chưa có kinh nghiệm hai triệu/tháng, tiền ăn trưa 15.000đ/ngày. Làm việc từ 7g sáng đến 17g mỗi ngày, từ thứ hai đến thứ bảy". Tuy nhiên, khi ghé trường này - Trường mầm non tư thục N. (P.28, Q.Bình Thạnh) - do muốn tìm hiểu thực hư việc dạy TTK ra sao, tôi đã chuyển sang vai một phụ huynh có con bị tự kỷ. Tiếp chúng tôi là hiệu trưởng nhà trường, tên T. Sau một hồi thuyết giảng về bệnh tự kỷ ở trẻ, cô T. cho biết, học phí ở đây từ 5,5 triệu đến 6 triệu/tháng/bé với cam kết bé sẽ tiến bộ. "Nhưng thời gian không tính bằng tháng mà phải đo bằng năm. Phụ huynh nên lường trước để tính toán tài chính". Cô T. cũng giới thiệu, tất cả giáo viên của trường đều tốt nghiệp ĐH hoặc CĐSP ngành giáo dục đặc biệt (GDĐB), được tham gia những khóa huấn luyện để dạy và giúp TTK phát triển. Dạo một vòng quanh trường N., chúng tôi thấy khoảng 30 học sinh từ 4 đến 14 tuổi đang nô đùa trong các phòng học được thiết kế đơn giản, mỗi phòng là một vài bàn học với dụng cụ chủ yếu là những khối màu, hình ảnh đồ vật, con vật, hai máy vi tính. Tại một phòng học ở tầng ba, trong phòng trải đầy những tấm nệm bọc simili nhiều màu, vài quả bóng nhựa, một chiếc xích đu nhỏ với gần 20 trẻ. Cô và trò ai làm việc nấy, một số trò đang tập bước chân trên đệm, tập bò. Số khác uể oải nửa nằm, nửa ngồi ở góc phòng... còn hai cô giáo thì đang mải... cạo gió cho nhau! Tìm hiểu, chúng tôi được biết trường chỉ có hai giáo viên có kinh nghiệm chăm sóc TTK, vì hai cô có con là TTK. Số còn lại thì "tay ngang", giống như tôi. Tại một nhóm trẻ khác ở P.27, Q.Bình Thạnh, dù mới được sửa sang, khuôn viên chăm sóc trẻ cũng chỉ vỏn vẹn ba phòng học, mỗi phòng khoảng 12m2, một phòng học tâm thức và vận động chưa tới 30m2. Cô C., người phụ trách nhóm trẻ giới thiệu cô đã tốt nghiệp ĐHSP ngành GDĐB và đã có thâm niên hơn ba năm dạy TTK. Người thành lập nhóm trẻ cũng là một phụ huynh có con bị tự kỷ. Học phí ở đây ở mức sáu triệu/tháng. Theo cô C., trường hiện đang có sáu bé, một bé đã được can thiệp tốt, hoàn toàn bình thường và sẽ chuyển sang trường bình thường học vào đầu năm học tới(?!), trường sẽ giới hạn sĩ số tối đa trong 10 bé; các cô giáo ở trường đều tốt nghiệp ĐHSP ngành GDĐB hoặc SPMN và đều có kinh nghiệm dạy TTK. Tuy nhiên, khi đến lớp học vào buổi sáng thứ bảy, tôi chỉ nhìn thấy ba cô, ba trò. Thắc mắc của tôi nhanh chóng được giải đáp: "Hai cô hôm nay nghỉ vì đang làm luận án tốt nghiệp ĐH!". Thoáng thấy một cô giáo rất trẻ chạy theo một bé trai khoảng bốn, năm tuổi, tôi hỏi: "Cô giáo trẻ quá, chắc học sư phạm mầm non?". Cô C. xác nhận: "Em này mới vừa tốt nghiệp" Bày tỏ ý định muốn hợp tác mở trường dạy TTK tại nhà để có điều kiện chăm sóc con thuận tiện hơn, tôi được cô C. cho biết: "Thủ tục, giấy tờ không không khó, chỉ khó ở chỗ tìm được đội ngũ giáo viên, bảo mẫu". Cũng theo cô C., khá nhiều phụ huynh có con bị tự kỷ đã tham khảo ý kiến cô về việc mở trường dạy TTK, nhưng không thực hiện được vì không tìm đâu ra giáo viên. Lãng phí thời gian vàng BS Phạm Quỳnh Diệp - Trưởng phòng khám Tâm thần trẻ em (BV Tâm Thần TP.HCM) cho biết: "Để xác định trẻ có phải là TTK hay không, cần phải có một quá trình theo dõi chứ không chỉ phỏng đoán. Ngay cả BS, nếu không đúng chuyên môn và chưa nhiều kinh nghiệm về TTK cũng có thể chẩn đoán sai. Một số chủ trường, nhóm trẻ do phụ huynh có con là TTK nên đã từng tham khảo rất nhiều tài liệu, có thể nói vanh vách về bệnh tình, không thua BS. Không ít phụ huynh đưa con đến BV Tâm thần để khám quá trễ. Họ bức xúc bởi đã từng rất tin tưởng những lời hứa hẹn của một số địa chỉ dạy TTK, nhưng thấy con học hoài không khá, tìm cách theo dõi, họ mới phát hiện con mình thường bị bỏ mặc, không được dạy dỗ gì hoặc nằm ngủ vùi một góc cả buổi". Can thiệp sớm, đúng và đủ sẽ giúp trẻ phát triển tốt hơnBà Hà Thị Kim Yến - Trưởng khoa Vật lý trị liệu (BV Nhi Đồng I, TP.HCM), người từng tham dự nhiều khóa huấn luyện chăm sóc và điều trị cho TTK ở một số nước tiên tiến cho biết thêm: Hầu hết tại các điểm nuôi dạy, chăm sóc TTK, trẻ được can thiệp dựa theo phương pháp của giáo viên GDĐB hoặc kinh nghiệm của chủ cơ sở vốn là phụ huynh cũng có con bị tự kỷ. Mặc dù hầu hết các trường đều khẳng định giáo viên của mình nếu không được đào tạo chuyên ngành GDĐB sẽ được tham gia những khóa huấn luyện chuyên môn. Thực tế, từ nhiều năm nay, BV Nhi Đồng I đã tổ chức những chương trình huấn luyện kỹ năng chăm sóc, can thiệp sớm cho TTK với học phí chỉ 600.000đ/tháng/người, nhưng chưa thấy có nơi nào đến đặt vấn đề huấn luyện cho nhân viên, giáo viên". Theo BS Yến, điều trị cho TTK là một quá trình phối hợp gồm bác sĩ chuyên khoa thần kinh nhi, chuyên viên vật lý trị liệu, chuyên viên ngôn ngữ trị liệu, chuyên gia tâm lý và giáo viên ngành giáo dục chuyên biệt. Đây cũng là mô hình đang được áp dụng điều trị cho TTK ở tất cả các nước tiên tiến trên thế giới. Chắc chắn việc điều trị sẽ không đạt hiệu quả nếu thiếu một trong các chuyên viên trên. Thế nhưng ở TP.HCM hiện nay, hầu hết những trường dạy TTK chỉ mới có vai trò của giáo viên GDĐB. Một số trường, trung tâm nuôi dạy TTK tuyển dụng thêm giáo viên sư phạm mầm non, ngành thể dục để giúp trẻ tập các bài tập tâm thức và vận động. Bà Kim Yến khẳng định: "Cho đến nay, thế giới vẫn chưa tìm được phương pháp điều trị để TTK có thể trở thành một người hoàn toàn bình thường". Theo BS Phạm Quỳnh Diệp: "Trẻ được giới thiệu là đã khỏi bệnh tự kỷ có thể do trẻ đã được chẩn đoán sai. Tự kỷ là một dạng rối loạn tâm thần nặng. Hiện nay, những phương pháp can thiệp sớm, đúng và đủ mới chỉ có thể ngăn chặn những tiến triển xấu và nặng nề ở trẻ. TTK không phải là trẻ chậm phát triển trí tuệ, thậm chí trẻ có thể có những khả năng rất đặc biệt. Phụ huynh đừng quá quan tâm đến một số khả năng đặc biệt của trẻ để cho rằng trẻ đang được điều trị đúng hướng. Điều cần nhất đối với TTK là khả năng giao tiếp, thiết lập quan hệ và khả năng tự chăm sóc mình. Và chỉ có BS chuyên ngành và am hiểu về lĩnh vực TTK mới có thể đánh giá đúng thực trạng của trẻ, biết trẻ đang ở giai đoạn nào để điều phối trẻ đến với chuyên viên điều trị thích hợp trong từng giai đoạn". Việc không hiểu đúng về bệnh của con mình, tự ý gửi con vào các trường dạy TTK với mong muốn con trở lại như bình thường là... điều không tưởng. Bởi, nếu gặp những giáo viên "tay ngang" thì xem như các bậc cha mẹ đang lãng phí mất "thời gian vàng" trong điều trị tự kỷ. Sự can thiệp sau này của các BS càng muộn càng khó khăn và tốn thời gian hơn. Thảo Vânhttp://www.phunuonline.com.vn/2010/Pages/di-tim-truong-day-tre-tu-ky.aspx
Phản ảnh bài viết trên báo vì sự thiếu hiểu biết của phóng viên Kính gửi : Quý Báo Phụ Nữ - Cơ quan ngôn luận của Hội liên hiệp Phụ nữ TP.HCM Đồng kính gửi : Phóng viên Thảo Vân Tôi tên Phạm Thị Kim Tâm, là người đứng tên trên giấy phép (không phải Hiệu trưởng) trường mầm non Tuổi Ngọc, là người và là trường mà Quý Báo đã đề cập đến trong bài viết “Đi tìm trường dạy trẻ tự kỷ” được đăng trên báo Phụ Nữ chủ nhật, số ra ngày 25/4/2010 và đăng trên Phụ Nữ Online, ngày 26/4/2010. Tôi không biết bài viết này được đăng với mục đích gì, nhưng chắc chắn là không được sự đồng ý của tôi và tôi không hề thấy có một sự cảm thông, chia sẻ nào chứ đừng nói đến ý muốn trợ giúp trong từng câu, từng chữ của bài viết này. Tôi chưa bao giờ muốn đưa mình lên báo chí, truyền thanh, truyền hình, dù đã được mời nhiều lần. Nhưng hôm nay, sau bài viết này, việc đã chẳng đặng đừng như thế này, thì tôi nghĩ, mình nên một lần nói cho rõ ràng, nói cho kỳ hết ruột, hết gan, thì thôi, nhằm tránh sự hiểu lầm cho người đọc trên cả nước. Chúng tôi là ai? Ở ngoài xã hội, chúng tôi có thể là tất cả mọi người, như quý vị, cũng sang, cũng hèn, cũng giàu, cũng nghèo, cũng bình dân, cũng trí thức, cũng học hàm học vị, cũng buôn gánh bán bưng, cũng kỹ sư bác sĩ, cũng lao công quét rác ... Nhưng trong lãnh vực tự kỷ, chúng tôi không phải là bác sĩ, không phải là chuyên gia (điều đó rõ ràng), lại càng chưa được học một ngày nào trong môi trường sư phạm của Việt Nam (điều này cũng không cần bàn cãi), chúng tôi, thuần tuý chỉ là cha mẹ của những đứa con có vần đề. Chúng tôi chưa bao giờ tự chẩn đoán hay tự định bệnh rằng con mình hay con người khác là tự kỷ bằng giấy trắng mực đen, vì như đã nói ở trên, chúng tôi không có chuyên môn và chức năng để làm việc đó. Hai chữ tự kỷ, là do các bác sĩ nói với chúng tôi, ở thời điểm này hay thời điểm khác. Nói thêm một chút về 4 chữ “ở ngoài xã hội” ở trên kia : kể từ khi chúng tôi được biết con mình có vấn đề, chúng tôi đã trở thành 2 con người khác nhau (tự nhiên nó thế), một ở ngoài xã hội và một cho gia đình mình (chính xác hơn là cho đứa con của mình). Không ít người trong chúng tôi đã “cắn răng” từ bỏ con người ngoài xã hội của mình, nghề nghiệp mà mình yêu thích, chuyên môn mà mình được đào tạo và tự đào tạo trong rất nhiều năm với bao công sức, từ bỏ luôn một nguồn thu nhập không hề nhỏ, cái mà đã một thời là đích ngắm, là mục tiêu cần chinh phục, là thước đo “giá trị” của chúng tôi ... để dành hết thời gian mà lo cho con, cho báu vật mà Thượng Đế đã trao ban cho chúng tôi. Tại sao chúng tôi phải “cắn răng”, vì làm được điều đó có dễ dàng gì đâu, chúng tôi đã phải mất bao nhiêu đêm dài, bao nhiêu “vật vã”, mới có thể “cai” được nỗi nhớ nghề, nhớ người (đồng nghiệp), nhớ nơi chốn (môi trường làm việc thân quen) ... Số còn lại vẫn phải (chứ không hẳn là muốn) tiếp tục đi làm để giữ nguồn thu nhập và còn để giữ thế thăng bằng cho 2 con người của mình, nhưng trong lòng thì luôn giằng xé, ray rứt, tự trách ... vì đã không đủ can đảm (hoặc không thể) từ bỏ mọi thứ, đã dành quá ít thời gian cho con ... Chỉ bao nhiêu đó thôi, thì thử hỏi, chúng tôi có sung sướng không, có an nhàn thảnh thơi không? Mà khi tâm không định, trí không an, thử hỏi chúng tôi có hạnh phúc không? Chúng tôi đã đem con đi những đâu? Khi đứa bé còn rất nhỏ, còn ẵm bồng được, chúng tôi đã ẵm con, hay nói đúng hơn là vác con đi vì chúng nó có tự nguyện đi đâu, đến khắp các phòng khám nhi, tâm thần nhi, tâm lý ... của các bệnh viện trong nam, ngoài bắc ... Chúng tôi đã cầu cứu mọi nơi, từ cái thời, nhiều bác sĩ nhi còn hỏi ngược lại chúng tôi “tự kỷ là gì?”. Và khi đó con chúng tôi được định là rối loạn tâm lý, tổn thương tâm lý, nhiễu tâm, tăng động, giảm chú ý, rối loạn vận động, mất khả năng học tập (toàn những từ chuyên môn xa lạ và khó hiểu, ở thời điểm đó) ... từ cái thời mà nhiều bác sĩ tâm lý còn cho rằng chính chúng tôi đã làm cho con chúng tôi trở nên như thế vì cha mẹ mải lo kiếm tiền, không chăm sóc gần gũi con, vất con lăn lóc cho người giúp việc ... Họ có biết rằng với cách nói như thế đã có biết bao tranh cãi giữa vợ - chồng, nhà chồng – nhà vợ, gây ra bao nhiêu cuộc chia ly vì người này đổ lỗi cho người kia và lấy đi bao nhiêu nước mắt và sự uất nghẹn của những người làm cha mẹ như chúng tôi ... Thời gian qua đi, chúng tôi vẫn không thôi tin tưởng và đưa con (giờ thì không thể bồng ẵm, mang vác được, mà phải lôi kéo) đến bệnh viện (vì không đến đó thì đi đâu). Giờ thì các bác sĩ, chuyên gia đã cập nhật thông tin hơn. Số trẻ đến khám cũng nhiều hơn (một phần cũng vì cha mẹ hoang mang quá, cứ đem đi cho chắc ăn, không có gì, thì coi như trúng số). Nhiều người ngồi khám mà chỉ nhìn nhìn, ngó ngó đứa nhỏ, hỏi cha mẹ những câu hỏi (theo bảng đánh giá nào đó của riêng họ hay download từ internet về, cái mà giờ đây đã tràn lan trên mạng), và không biết là có nghe rõ câu trả lời của phụ huynh không (vì ồn ào quá, mà có phải cha mẹ nào cũng hiểu rõ về con mình để trả lời cho chính xác đâu, biết được đến thế thì chắc không cần đến đây), tay thì ghi ghi, chép chép ... vì làm gì mà đủ thời gian cho một buổi đánh giá theo tiêu chuẩn tối thiểu là 32 tiếng đồ hồ ở nhiều thời điểm trong ngày, ở nhiều môi trường khác nhau, với những người khác nhau, thực hiện theo yêu cầu nhiều kỹ năng khác nhau ... Mà cũng làm gì có đủ một nhóm gồm bác sĩ nhi tổng quát, bác sĩ tâm thần nhi, bác sĩ thần kinh nhi, bác sĩ tâm lý, giáo dục viên đặc biệt ... để tiến hành một ca đánh giá trong mơ ... Sau đó, họ vội vàng kết luận là đứa nhỏ này tự kỷ nhẹ, tự kỷ nặng, tự kỷ điển hình, nét tự kỷ ... Chẳng hiểu họ có biết rằng, với vài dòng chữ ngắn gọn, lạnh lùng như thế (vì làm gì có thời gian để viết nhiều), họ đã đóng “bản án tử hình” lên gia đình chúng tôi, họ đã thẳng tay loại chúng tôi ra khỏi cuộc sống của một người bình thường. Nghe nghiêm trọng quá phải không? Cứ thử ở vào địa vị chúng tôi, sống cuộc đời của chúng tôi, một ngày thôi, quý vị sẽ hiểu ... Chưa hết, nếu chúng tôi tha thiết cầu xin (nếu không sẽ nhận được cái lắc đầu là hết chỗ rồi, hết giờ rồi), chúng tôi sẽ được xếp lịch đưa con đến điều trị một tuần 2-3-4 lần, mỗi lần 30-45-60 phút. Lời khuyên về nhà là chơi nhiều với con, nói chuyện nhiều với con, dạy con học, nhưng chơi cái gì, nói cái gì, làm như thế nào ... thì ai hơi đâu mà ngồi giảng giải từng kỹ năng một. Chúng tôi về nhà với hàng đống “tơ lòng thòng” trong tâm trí và chẳng biết làm gì ngoài việc nhìn con, ôm con khóc và nghĩ đến chuyện “giá như có động đất, sóng thần, núi lửa ...” hay gì gì đó ... để cả nhà chúng tôi biến mất khỏi thế gian này luôn cho khỏi tội con. Chúng tôi không vơ đũa cả nắm, vì chúng tôi không biết nhiều, nhưng thật sự là có rất ít người có chuyên môn, có đạo đức nghề nghiệp, có tâm, có lòng ... đã thông cảm và hỗ trợ chúng tôi rất nhiều về mọi mặt như bác sĩ Phạm Ngọc Thanh và các cộng sự, bác sĩ Phan Thiệu Xuân Giang, thầy Nguyễn Văn Thành (đã quá cố) ... những người mà chúng tôi luôn luôn kính trọng và mang lòng biết ơn mỗi khi nghĩ đến. Chúng tôi cũng không bỏ sót những địa chỉ được rỉ tai nhau, rằng biết đâu ở đó có một cơ hội, dù nhỏ xíu, cho con của chúng tôi. Kể cả khi chúng tôi chỉ được đợi ở bên ngoài, mỗi khi đưa con đến, còn thì chẳng biết con mình làm gì trong đó, được dạy dỗ ra sao. Còn chỉ cần hỏi đến hồ sơ, tài liệu, giáo án, giáo trình chi chi đó, là sẽ được nhẹ nhàng nói rằng “con em có vấn đề gì đâu, cứ đưa về nhà mà dạy nó, nó không làm được cái này, cái kia, là do em và cô giáo của em không biết dạy nó đó thôi”... Chúng tôi đã tự cứu mình ra sao? Nỗi đau nào rồi cũng có lúc nguôi ngoai hay cố mà nguôi ngoai, chúng tôi không thể chết được cùng con, và cũng không thể khoanh tay ngồi nhìn con ngày một lớn mà vẫn cứ ngây ngây dại dại, chúng tôi nuốt nước mắt vào lòng, tự “băng bó vết thương” cứ hoài không lành miệng, tìm đến những người có con cùng cảnh ngộ, hòng tìm được sự thông cảm, sự chỉ dẫn ... có khi mơ hồ, có khi tận tình, có khi vô vụ lợi, có khi tính bằng tiền đô ... Một số người trong chúng tôi tìm cách đưa con ra nước ngoài, với hy vọng mong manh là có thể tìm thấy những chỉ dẫn rõ ràng hơn. Một số khác liên lạc với bạn bè, người thân ở nước ngoài để mời chuyên gia về dạy với giá ở trên trời. Một số khác tìm đến chị Phương Nga, một người đã được báo chí, truyền thanh, truyền hình, internet ... nhắc đến quá nhiều với vô vàn thông tin trái chiều nhau, nên tôi không cần nói gì thêm ở đây. Cá nhân tôi, dù không đồng tình với chị ấy về một số quan điểm, cách nhìn nhận và giải quyết một số vấn đề (đương nhiên rồi, vì đến như vợ chồng, cha mẹ, con cái ... còn chẳng giống nhau nữa là ...), nhưng tự đáy lòng tôi, vẫn thầm cảm ơn chị ấy đã ở bên tôi, hướng dẫn tôi, động viên tôi ... trong những thời điểm rất khó khăn, còn hơn một người bạn thông thường, và dĩ nhiên là hơn rất nhiều một “học viên” bình thường của chị ấy. Sau đó thì sao, chúng tôi đã tự tìm kiếm giáo viên, cùng học với họ, cùng tư duy trăn trở với họ để tìm ra hướng đi cho con, làm cách nào để dạy con. Chắc không cần phải nói nhiều về những năm tháng mà chúng tôi đã cùng nhau “đánh vật” để dành lấy từng centimet trí khôn cho con, để hôm nay con chúng tôi còn ra dáng một con người. Chúng tôi không hề muốn bi thảm hoá vấn đề, như tác giả Lê Khanh đã viết trên blog của mình về một chị em trong chúng tôi. Vì chỉ có người “trong cuộc” mới thấu hiểu mọi nỗi nhọc nhằn đó. Chúng tôi đã sống như thế nào? Khi chúng tôi đặt đứa bé làm trung tâm, và đương nhiên là như thế, thì mọi thời gian, mọi hoạt động, mọi việc và mọi người nữa ... đều xoay quanh đứa bé đó và xoay quanh việc làm sao cho đứa bé tiến bộ. Nhiều năm dài, chúng tôi làm gì có thời gian cho riêng mình, đến như cái việc vệ sinh, tắm rửa, là những việc riêng tư nhất trên đời, thì chúng tôi cũng phải sắp đặt sao cho đứa bé phải nằm trong tầm mắt của mình, vì cứ thử rời mắt khỏi nó vài phút mà không có người “thay ca” xem sao, xem có phải thu dọn “chiến trường” hay giải quyết “hậu quả” gì không? Làm gì có chuyện thong dong dạo phố, xem kịch, xem phim ở rạp, nghe nhạc phòng trà, đi spa, đi shopping, đi cà phê, vũ trường, họp nhóm, họp lớp ... Đến như việc theo dõi một phim truyền hình (loại dành cho mấy bà nội trợ), đọc một cuốn tiểu thuyết lâm li, nghe một đĩa nhạc bay bổng... còn là điều “xa xỉ”, thì nói gì đến chuyện đi du lịch, nghỉ dưỡng ... cho thèm ... Đến như việc ngồi yên ả ăn một bữa cơm (trời đánh tránh bữa ăn), hòng nạp một chút năng lượng cho cuộc “chiến đấu trường kỳ” còn phải ngưng lại giữa chừng vì bất kỳ lý do gì thì thử hỏi, sống như vậy có được gọi là sống không? Cuộc sống đó, có giống một người bình thường không? Nếu may mắn, chúng tôi sẽ được đồng chồng, đồng vợ mà lo cho con, bằng cách này hay cách khác tuỳ thuộc vào sự phân công, được hai bên bà con nội ngoại hiểu, cảm thông và trợ giúp ... không thì, ngược lại ... Không ít người chồng, người cha, người vợ, người mẹ trong chúng tôi đã không chịu nổi “áp lực” của “dòng xoáy” đó, đã một mình “dứt áo” ra đi, tìm một cuộc sống khác, một gia đình khác, một con đường khác thênh thang hơn, nhẹ nhõm hơn (có chắc như vậy không? Không biết) đã bỏ mặc người còn lại một mình ôm con và ôm luôn số phận nghiệt ngã của chính mình ... Chúng tôi được đối xử ra sao? Ở đây tôi không nói tất cả, nhưng vẫn có những nỗi oan còn hơn “Oan Thị Kính”, nỗi đau còn hơn đau đẻ (vì trong tâm trí của một người đàn bà như tôi, thì trong bao nhiêu cái đau thân xác, đau đẻ là nhất): - Nỗi đau đến từ những người trong gia đình : Không ít người trong chúng tôi vẫn còn “được, bị” chính cha mẹ hai bên trách móc, dằn vặt là đã không chăm sóc con đúng mức, như lẽ ra phải thế ... - Nỗi đau đến từ bạn bè, đồng nghiệp : trong bất kỳ cuộc gặp gỡ nào, dù có hay không có đứa bé, chúng tôi vẫn được một hay nhiều người hỏi thăm về đứa nhỏ. Hỏi để mà có chuyện để nói cũng có, hỏi vì thật sự quan tâm cũng có. Hiểu và thật sự thông cảm cũng có, thương hại hay tỏ vẻ thương hại cũng có. Nhưng chúng tôi vẫn thoáng thấy, ở một số người, niềm vui lấp loé trong ánh mắt, vì thấy con chúng tôi tệ hơn con họ, họ như được ve vuốt lòng tự ái vì xưa nay họ chẳng hơn chúng tôi được mặt nào, ánh mắt đó như nói rằng “Đấy, thấy chưa, tự kiêu cho lắm vào, giỏi giang cho lắm vào, rồi con cũng bị như thế, vênh mặt nữa không?”. Rồi họ xầm xì sau lưng chúng tôi rằng : “Ác giả, ác báo thôi”, “Ở ác quá mà” ... và liệt kê dùm chúng tôi bao nhiêu là lỗi lầm mà bất cứ người trẻ tuổi nào, trong phút bồng bột và suy nghĩ nông cạn ... cũng có thể mắc phải ... - Nỗi đau đến từ những người được gọi là bác sĩ, chuyên gia : khỏi cần kể, vì ai cũng biết. - Nỗi đau đến từ những trung tâm dạy trẻ tự kỷ và những người được gọi là giáo viên (có nhiều hay ít nghề và rất ít lương tâm). Xin nói thêm, những giáo viên chân chính không được tính trong mục này. Quý vị sẽ hỏi ranh giới nào để nhận biết được cái gọi là “chân chính” này. Xin thưa, người ngoài cuộc có thể không biết, nhưng phụ huynh chúng tôi biết, không ngay lập tức thì sau đó cũng biết. Vô vàn những đau thương và mất mát, không chỉ là tiền của, đã dạy chúng tôi nhanh chóng nhận ra được điều đó : Vì không phải ai cũng có thể, có cơ hội, có khả năng tự học hỏi và tự chăm sóc, dạy dỗ con ... nên bắt buộc phải dựa vào những nơi và những người ở trên. Và không biết tự bao giờ, như một quy luật bất thành văn, những cha mẹ như chúng tôi, được xem như những cái “mỏ vàng”, như “những con bò sữa” để họ ngày ngày mạnh tay “đào mãi, vắt mãi” ... Ở thời điểm này mà vẫn có những người chê 100,000đ/giờ là ít và tuyên bố rằng không được giá 150,000đ/giờ hay hơn, thì không ra khòi nhà. - Nỗi đau đến từ những người xung quanh : chúng tôi không thể nhốt bé ở nhà cả ngày, cả đời, vì điều đó không giúp được gì cho bé ngoài việc trốn tránh thực tại. Nhưng chỉ cần dắt bé ra khỏi nhà đi đến bất kỳ nơi nào, bất kỳ thời điểm nào ... đều có thể “bị” nhận những ánh mắt, những thái độ còn xa mới được gọi là thiện cảm dành cho chúng tôi. Nhẹ nhàng lắm thì : “Bé này bị làm sao vậy? ... Ờ, tội há!”. Nặng đô hơn thì : “Sao lì lợm quá vậy? Không biết nghe lời gì hết”, rồi thì : “Bị thần kinh hả?”, “Đi chỗ khác chơi đi, quỷ đâu không, đốt phong lông giờ ...” hoặc (câu này thường nhất) “Mẹ kiểu gì mà không biết dạy con?” ... Nhìn những ánh mắt, vừa mới đây thôi còn ấm áp, ân cần, giờ đã “mang hình viên đạn”... những đôi môi, vừa mới đây thôi còn ngon ngọt chào mời, giờ đã “nhả ngọc phun châu” ... những đôi tay, vừa mới đây thôi con nắm níu kéo vời, giờ đã phũ phàng xua đuổi ... chúng tôi còn biết làm gì khác ngoài việc thui thủi dắt con ra đường, cho ra dáng một người biết điều, bất kể trời nắng hay trời mưa ... - Nỗi đau đến từ những “con cái Chúa” : (phần này dành riêng cho người Công giáo) Là một người Công giáo, chúng tôi tự biết rằng, chúng tôi không chỉ chăm lo “phần xác” mà còn phải chăm lo “phần hồn” cho con. Ngay khi con đến tuổi học giáo lý, chúng tôi đưa con đến nhà dòng để học, với hy vọng con không học được “trường đời” thì học “trường đạo”, kể cả không học được gì thì các Sơ cũng có thể cầu nguyện, ban phúc lành cho con, nhưng các Sơ nhẹ nhàng nói rằng, chỉ dạy được những trẻ bình thường ... (Ủa, vậy rồi trẻ không bình thường thì đi đâu, xuống hỏa ngục chắc?). Còn khi đưa con vào nhà thờ, là nhà của Chúa, dành cho mọi con chiên của Chúa, mà con của Chúa thì có phải con nào cũng là “chiên lành” đâu, nên càng là “chiên ghẻ, chiên bệnh” thì Chúa càng thương, càng muốn chữa lành mọi bệnh tật cho nó, vậy mà, rất nhiều “con chiên ngoan đạo” đã khó chịu và xua đuổi chúng tôi ra ngoài vì ồn ào quá, mất trật tự quá, làm họ không thể tập trung mà xin Chúa nhậm lời cầu nguyện của họ “cho hoà bình ở Trung Đông”, “cho nước giàu phải biết chia sẻ của cải cho nước nghèo (như Việt Nam đây)”, “cho ai đó (chứ không phải là chính họ) phải biết bảo vệ môi trường sống của trái đất” ... Thương thay ... Nói tóm lại là, có rất ít người hiểu và chịu tìm hiểu xem đứa bé đó bị cái gì, nó muốn cái gì, nó nói cái gì, tại sao nó lại như thế, tại sao nó làm vậy ... Mà tại sao phải tìm hiểu cơ chứ, phiền toái quá, mất thời giờ quá, có được cái lợi lộc gì đâu, trong khi còn bao nhiêu thứ phải lo, bao nhiêu thứ đáng quan tâm hơn, bao nhiêu thứ vui thú hơn là cái việc tìm hiểu một đứa trẻ tự kỷ, nói gì đến chuyện tìm hiểu xem cha mẹ nó là ai và đang sống như thế nào, và mình có thể giúp được gì không? Nó có là trẻ tự kỷ hay không thì cũng là con của ai đó, chứ có phải là con mình đâu. Nó có cha mẹ thì cha mẹ nó lo, cha mẹ nó lo không được thì nhà nước lo, nhà nước lo không được thì ... Trời lo ... kiểu gì thì cũng không đến phiên mình lo. “Trời đánh” (sấm sét) còn có cột thu lôi nữa là ... miễn là không đánh trúng mình ... Ai hơi đâu mà nghĩ sâu xa tới chuyện một ngày kia, mình (nếu còn trẻ), hay người thân của mình, hay con cháu mình đẻ ra một đứa tự kỷ. Ờ, mà nếu có như vậy thiệt, thì tới đâu tính tới đó, chắc lúc đó khoa học đã tiến bộ, chắc sẽ có cách để chữa cho nó, chứ có phải “đầu bù, tóc rối” như mấy mẹ nó bây giờ đâu ... Còn bây giờ hả, đứa nhỏ này không bình thường hả, cứ việc loại ra là xong, nhanh chóng, gọn nhẹ, chờ chừng nào nó được bình thường thì hãy chấp nhận nó. Xin lỗi nghe, vì bao nhiêu đứa bình thường còn lo không nổi đây. Dạ, dạ, em biết mà!!! Còn nữa, nếu có ai đó, lòng đủ mạnh, tâm đủ sáng, lời lẽ đủ thuyết phục và quan trọng là mặt đủ “dày”, đứng ra quyên góp, xin tài trợ cho một đứa bé nào đó ... thì xin lỗi nha, con của anh chị không phải bệnh nan y, sắp chết, không phải ung thư, máu trắng, không phải hở tim 2-3 lá, cũng chẳng phải là khiếm thính, khiếm thị, hở hàm ếch mà nói là chỉ cần được tặng máy trợ thính, được mổ mắt ghép giác mạc hay khâu vá hàm ếch là có thể giúp bé một bước vào đời. Con của anh chị cũng chẳng phải tâm thần, bại não nằm một chỗ, bại liệt ngồi xe lăn ... Con của anh chị cũng chẳng đến mức chết đói, chết khát như những trẻ mồ côi, cơ nhỡ ... anh chị lấy tư cách gì mà đi xin trợ cấp ... Đến như hai chữ “khuyết tật” mà con của anh chị còn chưa đáng để công nhận kia kìa ... Vâng, vâng, ngàn lần vâng, chúng tôi biết người ta nghĩ gì và nói gì về mình lắm chứ, chúng tôi biết thân, biết phận của mình lắm chứ, biết mình thấp cổ bé họng, có dám kêu gào gì với ai đâu, có dám gõ cửa cơ quan công quyền nào đâu, có dám xè tay nhận tài trợ của bất kỳ tổ chức nào đâu ... chỉ biết âm thầm, nhẫn nhịn, sống lặng lẽ, cho mình và cho con, giúp mình và giúp nhau ... Ấy vậy mà giờ đây, cuộc sống đó lại đang “được, bị” ai đó ở trên cao, sung sướng quá, rảnh rỗi quá hay nói như một chị phụ huynh là “rách việc quá” ... nên “ghé mắt” vào, “cưỡi ngựa, xem hoa” và không phải để hỏi thăm, động viên, khích lệ mà cố tình xoi mói, bới móc, đào xới ... mỉa mai, xuyên tạc và cười cợt trên nỗi đau của chúng tôi, trên những hạn chế và khiếm khuyết của chúng tôi ... Họ làm vậy với mục đích gì và họ nhận được gì, chúng tôi không biết. Nhưng chắc họ cũng không biết, một bài báo như thế đã làm chúng tôi bàng hoàng, sững sờ, đau đớn ... đến như thế nào. Một bài báo thiếu thiện chí, thiếu thông tin, thiếu hiếu biết, thiếu trách nhiệm ... kiểu như thế, chẳng khác nào bảo chúng tôi “ĐI CHẾT ĐI”. Quý vị có biết “TIẾNG THÉT TRONG CÂM LẶNG” nó như thế nào không, hỡi những con người “đức cao vọng trọng” kia ơi?
Đúng là phóng viên còn thiếu nhiều hiểu biết về tự kỷ ,,về các phương pháp dạy trẻ tự kỷ, về trường dạy trẻ tự kỷ. Anh tin ở em, người đã tạo ra vnautism@gmail.com mà trong đó chứa đầy tài liệu dạy trẻ tự kỷ mà không đòi hỏi bất kỳ điều gì, anh tin ở em cùng Hồng Anh và các phụ huynh khác đã cùng nhau đóng góp mở trường dạy trẻ TK . Có lẻ chỉ có người trong cuộc mới hiểu hết những chặng đường gian nan đã qua. Việc em , HA và Các PH mở trường để dạy trẻ TK là một việc làm đầy ý nghĩa nhất trong khi mạng lưới trường dạy cho trẻ TK gần như không có( Không có trường ở đây muốn nói vì có mà không nhận trẻ vào học, vì quá tải). Ngày xưa - 2003 cũng vậy, kiếm chổ học cho con anh quá khó, mỗi tuần chỉ được 45' thôi. Vì vậy không đơn giản việc mở trường chỉ vì con em mà vì tất cả. Sự chia sẽ của em đến với các phụ huynh TK trong cả nước đều hiểu rỏ. Hãy đứng lên ! Anh tin những gì em làm trong thời gian qua vì trẻ TK và anh cũng tin rằng các phụ huynh khác cũng vậy. Hãy xem đây- tác giả bài báo, như một phụ huynh mới biết con mình tự kỷ, thời gian đầu họ chưa hiểu nhiều nhưng rồi ngày nào đó, họ hiểu và yêu mến em như các phụ huynh khác.
Thông tin về trường Tuổi Ngọc - Phường 28 Quận Bình Thạnh! Trong tuần qua, ban biên tập website mầm non đã nhận được rất nhiều phản hồi của độc giả với nhiều thông tin khác nhau về bài báo "đi tìm trường dạy trẻ tự kỷ" trên báo phụ nữ online ngày 26.4.2010. Để cung cấp cho độc giả, đặc biệt là các bậc cha mẹ có con tự kỷ những thông tin chân thực nhất về cơ sở giáo dục này, ban biên tập website mầm non đã đến trường Tuổi Ngọc vào một ngày đầu tuần sau nghỉ lễ để tìm hiểu thông tin về nhà trường.] Trường Tuổi Ngọc nằm trong hẻm 149 Bình Quới, Phường 28 Quận Bình Thạnh, TP. Hồ Chí Minh rông rãi và yên tĩnh. Sau khi trình bày mục đích muốn tìm hiểu về trường, chúng tôi ngồi dưới sảnh đợi cô Kim Tâm - Chủ trường, dưới sảnh lúc này có ba bé và ba cô đang vận động sau khi ăn xế) Sau khi biết mục đích của tôi là tìm hiểu về hoạt động của trường, cô Tâm đã đưa chúng tôi đi tham quan trường lớp và các hoạt động của bé. Có tất cả 6 phòng học và 1 phòng tập cho các bé từ 3 đến 14 tuổi. Mỗi phòng học 5-6 bé, mỗi bé được học với một cô với kiến thức, kỹ năng và phương pháp phù hợp với từng bé. Lên phòng tập, chúng tôi thật sự ngạc nhiên với sự cố gắng và nỗ lực của cả thầy và trò, đối với những trẻ bình thường, những bài tập vận động này không có gì là khó khăn, nhưng đối với những trẻ tự kỷ, để giúp trẻ tập trung chú ý đã là một điều khó chứ chưa nói đến luyện tập các động tác vận động đòi hỏi phải có sự tập trung và chính xác cũng như sự phối hợp giữa tay, chân.v.v... Sau khi quan sát từng lớp học, từng nhóm học, chúng tôi trở lại văn phòng, ở đây có hệ thống camera theo dõi từng phòng học, phòng tập và từ đây, khi phụ huynh online có thể theo dõi được hoạt động của con ở trường. Trao đổi thêm về trình độ giáo viên và chương trình học, cô Tâm chia sẻ: Trường có tất cả 17 giáo viên và 10 bảo mẫu, trong đó có 3 giáo viên chuyên ngành giáo dục đặc biệt, 5 giáo viên mầm non và 9 giáo viên thuộc các chuyên ngành tâm lý, giáo dục thể chất, xã hội học..Các cô bảo mẫu đều có trình độ 12/12 và được đào tạo về chăm sóc trẻ tự kỷ cũng như tham gia vào các hoạt động chơi tập của trẻ. Về chương trình đào tạo được thiết kế riêng cho từng trình độ của bé, các bé có cùng trình độ sẽ được đưa về cùng một nhóm hoạt động chung, sau những buổi học riêng của từng bé, các bé sẽ được tham gia các sinh hoạt chung và các hoạt động phát triển thể chất và rèn kỹ năng: bơi lội, đạp xe đạp, chơi dưới sân chơi dưới sự quản lý của giáo viên mỗi nhóm. Cô Tâm cũng chia sẻ thêm với chúng tôi: "Khi mở ra trường này, trước hết vì chính đứa con của mình, sau là muốn cùng chia sẻ với những bậc cha mẹ cùng hoàn cảnh. Nhưng nhu cầu thì nhiều mà lực của chúng tôi cũng chỉ tới đó, muốn mở rộng thêm cũng không thể, bởi vì tìm được giáo viên có chuyên môn, có năng lực đã khó, giáo viên chịu ở lại với trường, có tâm huyết và có lòng yêu nghề, yêu trẻ lại càng khó. Những gì em nhìn thấy, đó là kết quả 2 năm lao động không mệt mỏi và sự nỗ lực rất nhiều của các giáo viên trong trường. Những bé được ba mẹ đưa vào đây, một phần là các bé có biểu hiện của hội chứng tự kỷ khá nặng, chính vì vậy không thể ngày một, ngày hai mà chúng ta có thể can thiệp và giúp trẻ tốt lên ngay được. Ngoài ra giáo viên và bảo mẫu ở trường cũng phải học hỏi không ngừng, ngoài năng lực thì kinh nghiệm cũng là một yếu tố quan trọng trong việc giáo dục trẻ, cứ 3 tháng 1 lần chúng tôi lại tổ chức các hoạt nâng cao chuyên môn cho giáo viên và bảo mẫu. Nếu chúng tôi làm không tốt, chúng tôi đã không tồn tại đến ngày hôm nay". Nghe những gì cô chia sẻ và tận mắt chứng kiến những gì đang diễn ra tại đây trong một buổi chiều, xen lẫn cuộc trò chuyện của chúng tôi thỉnh thoảng là những tiếng la hét, những tiếng khóc của bé, tiếng dỗ dành của cô, thỉnh thoảng có cậu bé đang ngồi học lại chạy ra, ôm cô hôn lên trán, kéo tai cô rồi lại vô học tiếp. Một buổi chiều không phải là thời gian dài để đưa đến cho độc giả nhiều thông tin hơn về một trong những trường can thiệp trẻ tự kỷ, mong rằng những thông tin ít ỏi trên giúp độc giả hiểu thêm về công việc khó khăn và vất vả cũng như sự hy sinh thầm lặng của những người vẫn ngày ngày cố gắng đem đến cho những đứa trẻ những kỹ năng, kiến thức và mong một ngày trẻ có thể được hòa nhập cùng xã hội, được trường học chấp nhận như những đứa trẻ bình thường khác. Trúc Giang. Mamnon.com www.mamnon.com/newsDetails.aspx?topicID=31545 ------------------------- Cảm ơn Ban Biên tập website trên đã đến tìm hiểu và phản ảnh lại bài viết để mọi người cùng hiểu , thông cảm đến việc mở trường dành cho trẻ Tk, mà trường dạy các trẻ có chất lượng thì không nhiều.
Đã gần tới ngày tổ chức Hội thảo "Trường học cho trẻ tự kỷ" - Ngày 05/6/2010 tại KS Hoàng Đế 117 Ng Đình Chiểu Q3 TP.HCM , nhưng BTC chưa nhận ý kiến đóng góp nào của các phụ huynh. Để cuộc hội thảo thành công hơn, mong muốn mọi người quan tâm đến trẻ tự kỷ đóng góp ý kiến của mình để BTC sớm tổng hợp và in ấn tài liệu. Trân trọng
