Cuộc chiến giúp con chống bệnh tự kỷ Chị Lan lạnh xương sống khi thấy bé Cún, dù đói xanh cả mặt vì đã nhịn một bữa, vẫn la hét mà không tự xúc lấy ăn. Linh tính mách bảo con chị đang bị một điều gì kinh khủng lắm. Chị Lê Thị Phương Lan (TPHCM) có con - bé Cún Nicky - mắc bệnh tự kỷ - một dạng rối loạn phát triển thần kinh não bộ ở trẻ em. Ở Việt Nam, không có một cơ sở nào giúp chị điều trị bệnh cho con. Ngay cả châu Âu, theo lời BS Mike - thầy thuốc của gia đình chị, cũng chưa có cách chữa trị. Thế là chị phải săn tìm thông tin ở những người quen, trên internet, sau đó bôn ba sang Mỹ để được tập huấn về cách chữa bệnh cho con. Chị đã trở thành thầy thuốc để giành giật lấy đời sống cho đứa con yêu và trở thành chuyên gia trị tự kỷ miễn phí. Sau chuyến tập đầu tiên, chị vội vã bay về cùng chồng áp dụng những gì vừa học để phục hồi các chức năng đang mất dần của bé do suy thoái thần kinh não. Ba tháng sau bé có tiến bộ khả quan. Hai vợ chồng tiếp tục nghiên cứu tìm phương pháp mới để ngăn chặn nguy cơ bại não của Cún. Nhưng sáu tháng sau, bé không có dấu hiệu tiến triển. Hai vợ chồng lại phải gửi con cho ông bà ngoại và bay sang Mỹ tầm sư lần thứ hai theo mách bảo của bạn bè. Và lần này thành công. Giờ đây bé đã có nhiều tiến bộ, “mỗi ngày biết đem lại một niềm vui nho nhỏ cho cả nhà”. Không dừng lại đó, người mẹ tự nguyện nhận tư vấn, chăm sóc những đứa bé cùng cảnh ngộ với Cún. Hiện đã có 40 em nữa mang bệnh tự kỷ được chị giúp đỡ. Sau đây là ghi chép của chị Lan về những ngày phát hiện bệnh và giúp con chiến đấu với nó: "Từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Cún Nicky là một chú bé con vô cùng bụ bẫm dễ thương, ăn ngủ tốt, xinh xắn hơn cả búp bê. Duy có một điều khiến tôi để ý là bé không bao giờ cầm thức ăn tự đưa vào miệng như những bé khác và hầu như không chơi đồ chơi. Món đồ duy nhất mà bé thích cầm và chơi rất lâu, (hàng giờ liền) là cây lược. Sau khi thôi nôi, như lệ thường với hai bé lớn, tôi bắt đầu tập cho Cún tự xúc thức ăn, nhưng ngày qua ngày bé vẫn không chịu cầm thìa. Một bữa nọ, tôi quyết định “cứng” với bé: Đến giờ ăn sáng, tôi để chén cơm lên bàn nhưng không đút mà chỉ ngồi nhìn. Bé nhìn tôi, nhìn chén cơm rồi bắt đầu la hét nhưng hai tay lại giấu ra sau lưng. Tôi càng dỗ bé càng hét. Sau nửa tiếng, tôi dẹp chén cơm và bỏ bé đói. Đến bữa trưa, tôi lặp lại. Bé vẫn la hét không chịu dùng tay đụng đến thức ăn trong suốt một giờ đồng hồ liền dù bé đói xanh cả mặt (mỗi bữa bé ăn khoảng một tô thức ăn). Tôi nhìn những điều xảy ra mà cảm thấy lành lạnh xương sống, linh tính ở đâu ập về mách với tôi: “Con tôi đang bị một điều gì kinh khủng lắm, nó đang cần được cứu giúp”, bởi một con thú khi đói còn biết kiếm đồ ăn quơ vào miệng mà con tôi thì không biết! Rồi tôi phát hiện ra một điều khó tin nữa là con tôi không hề biết nhai dù bé ăn cơm như người lớn từ 10 tháng. Lúc 7-8 tháng, bé đã biết bi bô tiếng gió. Khi nghe hỏi “Cún đâu?”, bé biết đập tay vào bụng. Nhưng đến một tuổi thì những điều đó biến mất. Bé hầu như không thèm hồi đáp với bất cứ tiếng gọi nào, lại hay bịt tai, sinh hoạt như một cái máy. Tôi trình bày với chồng tôi về sự không bình thường của Cún thì anh ấy bảo: “Em nghĩ sao mà lại nói một thằng bé dễ thương thế này là không bình thường?”. Tôi mất 6 tháng để thuyết phục ba bé Cún rằng con của chúng tôi gặp phải một vấn đề gì đó rất nghiêm trọng. Cho đến thời điểm đó, tôi không hề biết đến danh từ "tự kỷ", một căn bệnh khó chữa mà số bác sĩ hiểu tường tận về nó trên toàn thế giới có thể đếm trên đầu ngón tay. Theo tôi, có lẽ vì căn bệnh không thực sự giết chết thể xác đứa bé nên các bác sĩ ít ai quan tâm để nghiên cứu cho đến thành công. Trong khoảng thời gian 6 tháng ấy, bé Cún ngày càng trở nên kỳ quái: Bé bắt đầu nhìn mọi vật xung quanh bằng cặp mắt rất mơ màng, xa xăm, buồn bã, đặc biệt là không nhìn thẳng vào ai nữa. Chỉ khi nào giận dữ thì bé mới nhìn người giao tiếp. Nhưng mỗi khi bé nhìn tôi trong trạng thái như vậy, tôi lại có cảm giác bé chẳng hề thấy tôi. Không thể giải thích nổi hành vi của Cún nữa: Tất cả đều không có lý do và không liên quan gì đến môi trường xung quanh. Cún tựa như không sống chung trong một thế giới với mọi người mà đang phiêu du trong một thế giới riêng, tự giam mình trong một xà lim kín không ai có thể thâm nhập được, kể cả tôi là mẹ. Cuộc sống và nếp sinh hoạt của cả nhà ngày càng ngột ngạt, căng thẳng và đầy hãi hùng chẳng khác nào địa ngục. Bé Cún được 18 tháng thì chồng tôi nhận ra vợ có lý nên cùng tôi đưa bé đến vị bác sĩ gia đình người Thụy Sĩ tên là Mike Vannoort, lúc đó đang làm việc tại TPHCM. Chỉ sau khoảng 10 phút kiểm tra, trắc nghiệm cộng với quan sát những phản ứng tại phòng khám của bé, bác sĩ Mike khẳng định bé Nicky bị tự kỷ. Ba bé đã bật khóc. Còn tôi, lần đầu tiên nghe từ “autism”, tôi chưa hình dung được hết sự kinh khủng của nó. Chỉ đến giờ phút này, sau khi đã cùng con tôi vượt qua hầu hết các “ải” kinh khủng của cơn ác mộng ấy, tôi có thể mô tả nôm na là: Nếu khuôn mặt một người bị tạt axít sẽ biến dạng một cách khủng khiếp thì trẻ bị tự kỷ giống như một người bị tạt axít vào khả năng tư duy vậy. Khả năng tư duy của bé bị biến dạng đến ghê rợn. Giờ đây nhớ lại, tôi thấm thía và thương cho những bà mẹ cùng cảnh ngộ". Theo Sài Gòn Tiếp Thị
Tôi đọc đi đọc lại bài viết này và tôi thực sự khâm phục người viết bài, vì 2 điều: 1/ Trong một đoạn văn ngắn, đã gây ra một ấn tượng cho người đọc và mô tả được tâm trạng của một phụ huynh có con bị HỘI CHỨNG TỰ KỶ (Autism Spectrum Disorder) 2/ Người viết ( có thể là 1 nhà báo) đã quá cường điệu hoặc không biết gì về tình trạng này nên đã đưa ra những thông tin gây ra nhiều ngộ nhận cho các phụ huynh có con em bị Tự Kỷ. Về điều thứ nhất, thì không có vấn đề gì nhưng điều thứ 2, thì với cương vị một nhà báo ( nhất là báo SGTT - một tờ báo rất uy tín ) mà đưa ra những thông tin không chính xác đến như vậy thì quả là quá buồn. Có thể nói, cho đến thời điểm này ( 2007) riêng tại Việt Nam, chứng Tự Kỷ đã được quan tâm nghiên cứu gần 20 năm còn ở tại Mỹ, chưa một tình trạng rối loạn phát triển nào về tâm lý được nghiên cứu nhiều bằng chứng Tự Kỷ ! Chỉ cần vào internet - tìm trong goolge gõ chữ autism disorder, chúng ta sẽ có hàng lô hàng lốc các thông tin, từ các website về tự kỷ, đến hội quốc gia tự kỷ Hoa Kỳ ! và hơn thế nữa, một trong những đặc điểm của chứng tự kỷ là thường rơi vào con cái của những gia đình trí thức, nên chính những phụ huynh này ( là bác sĩ, kỹ sư, dược sĩ, nhà giáo dục ) đã "tức điên lên" vì tình trạng của con mình, nên đã lao vào nghiên cứu, tìm tòi ( cũng giống như chị Phương Lan ) và họ đã tìm ra rất nhiều biện pháp khác nhau để giúp cho con họ phát triển. Một so sánh tuy hơi khập khiễng, nhưng cũng có thể nói là, autism cũng giống như HIV, cho đến này quả thực đây là một tình trạng không thể chữa khỏi hoàn toàn, để trả lại cho gia đình một con người bình thường - Nhưng, như những gì chi Phương Lan đạt được, đó là sự tiến bộ và hoà nhập của đưá trẻ, hay nói một cách đơn giản hơn : trẻ bắt đầu hiểu ta, ta bắt đầu hiểu trẻ ! Autism không phải là một căn bệnh nan y KHÔNG CÓ THUỐC CHỮA , đó là một tình trạng rối loạn khả năng giao tiếp, ứng xử và có những cảm nhận về giác quan không bình thường, có thể dùng các liệu pháp về tâm lý, giáo dục và cả các loại thuốc phôí hợp để giúp cho đưá trẻ điều chỉnh ngôn ngữ, hành vi và xây dựng được những biện pháp giao tiếp thích hợp. Có thể, với tâm trạng của một người mẹ, chị Lan đã rất đau khổ khi biết con mình bị chứng Tự Kỷ, nhưng để mô tả như một người bị tạt axít vào tư duy thì quả là ngôn ngữ của nhà báo, trẻ tự kỷ không bị biến dạng khả năng tự duy, mà chỉ là không biết cách hiểu người khác, và làm cho người khác hiểu mình qua ngôn ngữ và cách giao tiếp thôi. cũng giống như HIV, trước đây các phương tiện truyền thông đã làm cho người dân sợ hãi và căm ghét căn bệnh "thế kỷ" này, điều đó không giúp gì cho việc giảm thiểu sự phát triển của nó, mà chỉ làm cho những nạn nhân của HIV thêm đau khổ vì bị kỳ thị, xua đuổi và mang mặc cảm thất vọng, để dễ dàng đi đến cái chết - vì vậy, Tự Kỷ không có gì đáng ghê sợ, thất vọng vì chỉ cần qua Mỹ vài tháng là chị Lan đã trở thành "chuyên gia trị bệnh tự kỷ" rồi , thì nó có gì là ghê gớm đâu ! ( trong khi bác sĩ hiểu biết tường tận về tự kỷ trên thế giới chỉ đếm trên đầu ngón tay, mà chị Lan chỉ qua Mỹ có vài tháng đã thành chuyên gia rồi thì quả thật là thiên tài !) Tôi hoàn toàn không có ý gì xúc phạm đến chị Lan, một người mẹ của một trẻ tự kỷ, cũng như trăm ngàn người mẹ khác có con bị chứng này - tôi chỉ muốn nói rằng, khi đề cập đến một vấn đề khoa học, nhất là một triệu chứng về tâm thần trong lĩnh vực y khoa và tâm lý lâm sàng, những người viết báo nên tham khảo ý kiến các nhà chuyên môn trước khi đưa ra những thông tin gây sốc cho độc giả, viết bài là để câu khách - đồng ý, nhưng để tạo hoang mang và cung cấp cho người đọc những thông tin không chính xác là điều không nên. Bản thân chúng tôi cũng là những người nghiên cứu về chứng tự kỷ, cũng có con cháu bị chứng này, hiện nay đang ở Mỹ và đã xây dựng được những liệu pháp giúp cho trẻ Tự kỷ phát triển rất tốt, từ một đưá trẻ rối loạn hành vi nay đã thành một đưá bé có khả năng hiểu và giao tiếp với trình độ học vấn tương đương một trẻ lớp 3. Chúng tôi có thể khẳng định là Hội chứng Tự Kỷ không có gì ghê rợn, khủng khiếp và bất trị - miễn là phụ huynh tích cực muốn giúp cho con em mình phát triển một các hợp lý và khoa học với tình yêu thương là lý trí mà thôi.
Chị đã trở thành ...............trở thành chuyên gia trị tự kỷ miễn phí. Hiện nay chị ấy có thu phí khi hướng dẫn các gia đình có con bị bệnh . Mình đọc được bên diễn đàn WTT và mức phí được tính bằng USD . Mình đính chính thông tin thôi chứ không bình luận gì . Cầu mong các con chúng ta luôn khỏe mạnh .
