Chào cả nhà, dạo này có nhiều bố - mẹ gọi cho mình nói chuyện về bệnh lùn tuyến yên của các con nên mình lập một topic để cả nhà cùng chia sẻ những kinh nghiệm những vui buồn trong hành trình chữa bệnh cho con nhé. Đầu tiên mình tự giới thiệu mình là Kiều Tiên đang ở Hà Nội, số đt của mình 090 321 48 48, hiện tại có hai thằng cu ,một sinh năm 2004 ( bé bị lùn) , thằng cu thứ hai sinh năm 2007. Mình ghi lại những bài mình đã viết nhé. -Đây là bài mình đã viết ngày 06-07-2011 Buồn quá , cu lớn nhà mình đi khám rồi còn đang đợi xét nghiệm máu nữa. Nhưng độ tuổi xương của cháu chỉ là 3,5 tuổi thôi mà tuổi của cháu là 7 tuổi rồi. thứ 2 mới đến lấy kết quả chính xác, hôm qua chụp xiti sọ rồi không có U hay gì bất thường. Cu nhà mình 7 tuổi cao 104cm nặng 16 kg. Hôm qua, đã làm các xét nghiệm máu ( nhiều lắm mà có cái ở viện Nhi không làm được phải gửi đến Viện Nội Tiết), chụ Xquang đo tổi xương, chụp xiti sọ, khám mắt ( đo đáy mắt), Cả nhà có ai biết bé nào cũng điều trị bệnh này không ? có gì thì thông báo cho nhau cho có tinh thần nhé, cám ơn cả nhà nhiều. -đây là bài viết ngày 12-07-2011 Thực ra mình không mong muốn có bạn nào bị bệnh giống con minh cả nhưng mình cứ viết lên đây để nhỡ có cháu nào bị như con mình thì biết mà điều trị nhé. Hôm qua mình đưa cháu đến gặp Bác sĩ Hoàn ( trưởng khoa Nội Tiết BV Nhi) đây là toàn bộ nội dung buổi khám của cháu ( mình chép lại thông tin bác sĩ ghi trong sổ y bạ nhé); _ trẻ là con đầu lòng, để mổ vì thai to ( 4 kg) _ đến 2-3 tuổi trẻ được nhận biết là thấp lùn hơn trẻ khác _ 6 tuổi đi học, học lực loại giỏi ( cái này mình phải nói thêm là con mình là một trong 10 cháu đứng đầu lớp, tại bấy giờ đi học thì cháu nào cũng là HS giỏi nhưng lại phân ra làm mấy loại cơ) _ trẻ cân đổi _ diện mạo lâm sàng lùn yên, bộ mặt tròn , trán dô, cằm lẹm, lồng ngực tròn đều. _ cơ bắp nhỏ bé cân đối với tầm vóc _ Tim , phổi bình thường _ bụng mềm gan lá lách không to , không thiếu máu _ sinh dục: gốc dương vật chắc , chiều dì DV 4,5cm Chiều cao của trẻ qua các năm, 1 tuổi,2t , 3t, 4t, 5t ( cái này mình không nắm rõ nên bác cho về xem lại) tại cũng chỉ hay ghi lại cân nặng thôi. nhưng mình còn giữ sổ y bạ của Viện dinh dưỡng nên ghi lại như sau _khi được 8 tháng tuổi cháu cao 65,5cm; 9 tháng cao 66,5cm; 19 thang cao 75,5cm; 20 tháng cao 76cm, lúc bắt đầu đi học cháu lớp 1 cháu cao 98cm ; bây giờ cháu cao 102,5 cm. _ chiều cao gia đình hai bên nội ngoại tình từ đời ông bà, bố mẹ và cả em trai của cháu _ xét nghiệm MRT sọ não bình trường _ siêu âm ổ bụng bình thường _ Tuổi xương khoảng 3 tuổi _ GH tĩnh 9,2 _ GH động 9,5 kết luận: _ lâm sàng có dấu hiệu lùn yên, _ xét nghiệm không phù hợp với lâm sàng GH tĩnh gần như bình thường: 9,2 _ tuổi xương thấp Chờ có kết quả XN GH làm lại lúc 2h sáng sẽ có quyết định điều trị Tối nay mình cho cháu vào nhập viện để còn lấy máu lúc 2h. có gì mình vẫn ghi tiếp coi như đâu là nhật lý chữa bệnh của thằng cu nhà mình, còn đây là ảnh hai thằng nhà mình nhé ( thằng bị bệnh là thằng đứng sau ý, cao hơn en có mấy cm thôi) -Đây là bài viết ngày 14-07-2011 Con nhà mình ngay từ trong bụng mẹ đã thấp hơn rồi. tại mình thấy kết quả siêu âm phần đầu và bụng thì vượt tiêu chuẩn nhiều lắm ( lúc sinh cũng được 4kg) nhưng cái phần đo xương đùi thì ngắn hơn nhiều so với tiêu chuẩn, cái này mình cũng nói với bác sĩ rồi nhưng chưa thấy BS nói gì. đem nay mới lấy máu, đợi kết quả thì mình lại ghi lên đây nhé - Đây là bài viết ngày 20-07-2011 Chào cả nhà , mình đã lấy kết quả GH tĩnh lúc 2g sáng của con mình là 3,7 muI/l Hôm qua mình lại đưa cháu đến BS Hoàn bác có phác đồ điều trị như thế này. chiều cao năm ngoái tăng 6cm GH lúc 2g : 3,7 muI/L có chỉ định điều trị GH 1- tư vấn cho gia đình quyết định điều trị GH 2- liều điều trị:.... ( em đọc không hiểu) / 1kg/ngày/ 6 ngày/ tuần Saizen 3,33( …) / 10 lọ tối trước khi đi ngủ tiêm ¼ lọ tiêm dưới da 3- Hướng dẫn cách tiêm giống như tiêm Insulin (..) 4- Hẹn 3 tháng khám lại, nếu có gì bất thường khám lại ngay. Đây là những gì BS viết trong sổ y bạ. Ngoài ra bác cũng tư vấn rất nhiệt tình năm vừa rồi con nhà mình khi bắt đầu đi học lớp 1 cháu cao 98cm, đến thời điểm khám là gần vào lớp 2 cháu cao 104cm thế là năm vừa qua cháu có cao lên 6cm, cái này phải nói thêm là com nhà mình lười ăn từ bé không chịu ăn gì uống sữa cũng không, ăn bán trú ở lớp thì toàn đổ đi.Sữa thì từ bé toàn dùng sữa nhập khẩu các loại rồi cả Pediasure nước ( có những thời điểm nhà mình tiêu 1 tháng hết mười mấy triệu riêng tiền sữa) thế mà chẳng ăn thua gì mấy tháng mà chỉ lên có 1 kg thôi. Ép ăn quá thì nôn ọe ra, như trộm vía rất ít ốm vặt. Một tháng trở lại đây mình mua loại sữa mới, là sữa tươi Devondale của Úc nhưng trộm vía là con mình lại thích thế là bố nó ra sức rót sữa ,mới đầu thì hai thằng uống 1,5L sữa/ 1 ngày còn 1 tuần đổ lại đây bố nó lại đổi cốc to tính ra thì thằng cu lớn uống 1L/ 1 ngày còn thằng bé thì khoảng 700ml/ 1 ngày. Thế là tháng vừa rồi cháu cao thêm 1cm và nặng lên 1 kg. Con nhà mình đến tháng 8 này là cháu tròn 7 tuổi, nên vẫn còn thời gian để theo dõi tiếp, nên bs cũng khuyên là theo dõi 3 – 6 tháng nếu trong vòng 3 tháng không cao thêm 1 cm, 6 tháng không cao thêm 3cm thì mới phải tiêm. Mà bs nói không phải cháu nào tiêm cũng cao lên đâu, tiêm 3 tháng mà không cao lên là dừng thuốc. Nhưng cũng có trường hợp tiêm 1 năm cao thêm 12cm cả biệt có cả trường hợp cao thêm 16 cm/ 1 năm. Vợ chồng mình quyết định theo dõi cháu thêm trong lúc này thì phải cố mà thồi nhét, luyện tập thể thao.vẫn tiếp tục uống Mutivitamin, tại tiêm thuốc này cũng có tác dụng phụ mà nên cố gắng không phải tiêm là tốt nhất, à mà thuốc tiêm giá là 1t200/ 1 ống tính theo cân nặng cơ thể để tiêm nữa Tạm thơi thế đã có gì mình lại thông tim lên đấy nhé. Cũng có vài bố mẹ các cháu khác gọi điện cho mình, mình mong muốn là mọi người đều viết lên đây để cả nhà cũng tham khảo nhé . - Đây là bài viết ngày 11-08-2011 Mình cũng đang cho cả hai thằng uống Canxi scott hương cam đấy mình gọi cty mang đến cả thùng tính ra có 34k/ 1 hộp thôi, còn sữa thì trước mình toàn cho uống Pediasure nước mỗi tháng hết toi 7t8 cho hai thằng mỗi ngày 4 hộp lại không chịu uống sữa trắng cứ đòi dâu với socola với mệt chứ, mấy tháng nay mình đổi sữa Devon của Úc tháng đầu lên 1kg và cao thêm khoảng 0,7- 0,8 cm nhưng bây giờ mình lại đổi sữa Oldenburger của Đức rồi tại sữa này đang Km nhiều hơn, mình hay mua nhiều bởi mỗi tháng cũng hơn 10 thùng DeVon mà, hai thằng mỗi ngày 2L ( dạo này bố nó ép 3 hộp/ 1 ngày) lại còn người lớn nữa chứ, mà mẹ nó mua sữa Úc bao nhiêu? mọi khi mình gọi 5 thùng được km 7 hộp và giá là 38,5/ 1 hộp đấy, bây giờ mình gọi sữa Đức 38k/ 1 hộp lại đang được km nhiều hơn . Mình thì cho con vào Viện Nhi khám mới đầu mình cho cháu khám bác Ngọc Khánh ( bác này cũng có tên tuổi nhé) sau đó mình lại cho con khám tiếp bác Hoàn , không phải mình không tin BS nhưng mình nghĩ là mỗi Bs có một cách điều trị riêng ( nói nôm na là thế)và mình còn mang bệnh án của con đến nhà các BS khác để tham khỏa nữa, nếu bạn muốn cho con đến khám bác Hoàn thì bạn đưa cháu đến ngõ 119 Tôn Đức Thắng đt của BS là 0913586133 còn các xét nghiệm thì bạn vẫn phải đưa cháu đến BV đã hơn một tháng từ khi mình đưa con đi khám , mình cũng rút ra được là như thế này, tất cả các loại thuốc gì thì thuốc nhưng phải ăn thì mới có cái chất để mà lớn. Chứ có tiêm thuốc giời mà không chịu ăn uống gì thì không được rồi. Tháng trước con mình tăng 1kg và cao thêm khoảng 1cm , thắng 7 vừa rồi cháu cũng tăng thêm 1 kg nữa vào cao gần 1cm nữa( nhà đo bằng thước dây nên không thể chính xác bằng thước của bs nhưng mình chỉ đo vào một giờ nhất định và dùng một cái thước đó thôi). BS hẹn 3 tháng khám lại, cứ với cái đà này mình chưa cho con tiêm bs lại tưởng là tiêm rồi thì hay nhỉ ( hi hi đùa tí cho vui nhé) Còn cái này cũng quan trọng là mình hỏi giá thuốc và vài nơi có thuốc rồi, không phải mua cả liều điều trị nhé mà cứ mua 05 lọ/ một lần khi đi mua thốc phải mang theo hộp lạnh để mấy viên đá vào mang về nhà thì cho ngay vào ngăn mát bên cánh tủ lạnh là tốt nhất . bây giờ đến phần quan trọng là giá thuốc Saizen, mình hỏi ở nhà 63 Quốc Tử Giám thì được báo giá là 1,6 tr/ 1 ống, hỏi bs ở viện Nhi thì cũng được tư vấn khoảng như thế nhưng mình được mách là có người làm trong công ty nhập khẩu thuốc này ( hiện nay cả VN chỉ có một CTy nhập thuốc này thôi) có giá là 1,2 tr/ 1 ống thôi, rất tiếc là mình không có số đt chỉ mới biết nơi bạn này hay đến thôi, hôm nào mình phải đến tận nơi mới được. - Đây là bài viết ngày 09-09-2011 lại qua 1 tháng nữa rồi, hiện nay con nhà mình cao 1m06 nặng 17,5 kg. Mình thấy mẹ bin_nts nói đúng đấy chủ yếu là con phải ăn. hiện nay hai cu cậu nhà mình vẫn uống mỗi ngày hết 2L sữa tươi không đường trước thì uống Devon của Úc nhưng bây giờ chuyển thành sữa Olderburger của Đức. bây giờ đã vào năm học nhà mình cho cháu về nhà ăn cơm buổi trưa rồi uống sữa chứ để cháu ở lớp thì chỉ có toàn đổ cơm đi thôi.
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên hiện tại đã một năm ba tháng từ khi đưa con đi khám .khi được một năm thì con nhà mình cao 1m12, đã tăng 8 cm , cháu chỉ ăn uống bình thường , vẫn uống sữa 01L/ 01 ngày và hàng ngày vẫn uống canxi cam scott( lạ lắm nhé cứ đợt nào lười kg uống là y như rằng kg cao lên được cm nào cả). Con nhà mình vẫn chưa tiệm một ống thuốc nào cả. Mình nói thế để cả nhà mừng cho cháu nhè. vì có Rất nhiều bố mẹ gọi cho mình và cũng có gia đình cho con tiêm thuốc 03 tháng mà không hề cao lên được 1cm nào, nhưng cũng có cháu thì cũng chỉ cao được 1-1,5 cm khi tiêm thuốc 03 tháng. khi nói chuyện với các bố các mẹ mình tự rút ra kinh nghiệm là đa số các cháu bị chuẩn đoán là lùn tuyên yên mà béo thường các cháu này toàn khoảng 8-9-10 tuổi mà khá béo toàn từ hai mấy kg có cháu hơn 30 kg nhưng chiều cao thì gần gần như nhau từ 1m24- 1m27 , thì đa phần tiêm thuốc đều không cao lên được hoặc cao rất ít thôi, mặc dù có thể nói khi mắc bệnh này thì bố mẹ phải bỏ tiền tấn ra để đổi lấy chiều cao cho con.Vì thuốc này bác sĩ chỉ định liều theo cân nặng nên cháu nào càng to béo thì càng phải dùng nhiều thuốc, theo mình biết thì hiện tại ở nhà thuốc 63 Quốc tử Giám bán thuốc Saizen giá là 1.4/ 01 lọ. Có mẹ nó với mình rằng vì cháu béo nên một lọ thuốc chi dùng có 02 lần tiêm ( 02 ngày) nên chưa hết 03 tháng gia đình đã chi hết hơn 60 triệu rồi. hôm nay tạm thế đã mình phải xuống nhà đút cơm cho hai thằng ăn đã, ngày mai mình cố gắng tập hợp các số điện thoại của các bố mẹ ( để mình hỏi ý kiến nếu ai đồng ý thì mình đưa lên đây) nhỡ đâu có nhà các bác nào lại gần nhau để cũng chia sẻ nhé.
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên chào bạn, mình có con gái cũng bị gần giống con trai bạn nhưng bé lại là dậy thì sớm (nhưng con mình ko hề béo nhé), con mình cũng đang học lớp 2 nhưng bé cao hơn 1m3, chụp xương thì tương đương với bé 9, 10 tuổi. Bác sĩ bảo để theo dõi thêm 3 tháng sau khám lại vì bsi khuyên khônng nên tiêm vì cái gì cũng có mặt tốt và xấu. Tháng sau là con mình đến kỳ khám lại, Mình rất sốt ruột vì không hiểu sao mình cảm thấy từ khi con đi khám về lại thấy con có vẻ bị gầy và xanh xao hơn trước nhiều. Mình lo không biết có phải do chụp cộng hưởng từ ko
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên lâu không vào đây, có nhiều bố mẹ gọi điện cho mình lắm. mình nhờ cả nhà cứ lập nick cùng lên đây nói chuyện để cùng tìm hiểu về bệnh lùn này nhé. trường hợp con nhà mình không phải tiêm, vì khi đi khám bs phát hiện ra là các bé khác khi đi ngủ cũng tiết ra hóc môn tăng trưởng, nhưng con nhà mình thì chỉ khi chạy nhảy mới cao lên thôi. nên mình cho cháu chạy nhảy thật lực, uống sữa, uống caxi. Tuy bây giờ cháu vẫn thấp hơn các bạn cùng tuổi như khoảng cách cũng đỡ xa như mấy năm trước
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên Chị ơi canxi cam scott đó chị mua ở đâu thế? Em đang muốn mua cho con uống, bé nhà em lùn quá, giống mẹ hik
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên nhà tớ ở Ngọc Khánh nên gần chợ thuốc, tớ cứmua cả thùng tính ra có 2 mấy 30K/01 lọ. nhưng con nhà mình bây giờ uống loại đó chán rồi nên mình lại đang đổi thành loại của Pháp ống bằng thủy tinh ý
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên Canxi cam scott chị nói có phải loại này ko a: http://baotam.vn/scott-s-orange.html#.U6TabWQazTo Uống có thấy tác dụng ko chị? Hjhj tren anh la 2 be phai ko chi? 2 bé nhà chị đẹp zai ghê, sau này tha hồ lắm cô đến nịnh mc )
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên đọc bài viết của chị, e phải theo dõi bé thôi,chứ e cứ nghĩ là hấp thu kém thôi.
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên đúng là rất hạnh phúc khi nhìn thấy con mình lớn lên mỗi ngày, chỉ cần thấy con ăn ngon ngủ ngon đax là vui lắm rùi
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên Bạn ơi, cho mình hỏi cho con đi khám cái này ở viện nào? Khoa nào hả b? Con mình cũng đã gần 4 tuổi rồi mà cao có 94cm, 13kg, nhìn ai cũng tưởng bé mới 2 tuổi. Bé rất lười ăn và ghét uống sữa( Suốt 2 năm qua bé mới tăng có 1,5kg và chiều cao thì không đáng kế. Mình lo quá, cứ đà này thì đến khi đi học lớp 1 thì cũng chỉ cao dưới 1m thôi.
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên Chị ơi, khám ở Viện Nhi nhé Hôm trước em vừa gọi điện cho chị Tiên xong, thì hôm nay mới thấy topic này của chị ở LCM, Cảm ơn chị đã tư vấn rất nhiệt tình, thực sự biết con bị thế này, chả biết bấu víu vào đâu, bệnh cũng k phổ biến, không có nhiều t.hợp điều trị, chi phí quá cao thành ra bố mẹ nào cũng hoang mang Ngày mai em cho con đi chụo MRI sọ não rồi xác định xem sẽ điều trị thế nào Con nhà em GH tĩnh được có 1,1; GH động được có 2,5; không biết vận động nhiều có ăn thua gì không??? Em mua thử các loại sữa tươi nhập Devondale, President ...để xem nó có uống được nhiều như con nhà chị không mà không ăn thua, ngày ép lắm được 400ml ( Một tuần nay, từ lúc chính thức xác định con bị Lùn tuyến yên, tâm trạng mẹ down nhất nhà, nghĩ thương con quá, mọi người cứ an ủi không sao, đầu óc bình thường là được... nhưng mà chỉ có mẹ nào có con như thế này, mới hiểu hết sự lo lắng và thương con biết bao nhiêu. Ngày mai con vào viện, lại phải gây mê, cũng thấy sợ hãi Nghĩ đến chi phí điều trị cho con, cũng thấy sợ hãi nốt, con em mới 12kg, bác sĩ mới nhẩm tính sơ sơ một năm hết 180tr. Không biết đến lúc con 30kg thì bố mẹ có còn đủ tiền điều trị cho con nữa không đây -k
Ðề: Bệnh lùn tuyến yên http://vnthuoc.com/scott-s-orange.html scott orange tốt không ạ các mẹ, có người hỏi nhưng em chưa dùng
Chào các mẹ, mình là Hà, nhà ở Hà Nội. Con mình đến 14/3/2015 là tròn 4 tuổi. Hiện con cao 85cm , nặng 12,5 kg. GH tĩnh 0.1 mg/ mol, GH động 0,1 mg/ mol, tuổi xương 20 tháng. Các xét nghiệm này làm 2/3/2015. Hiện con mình đã tiêm từ 2/3 tại nhi Trung ương. SĐT mình là 0974712118. Mẹ nào có kinh nghiệm tiêm hoocmon cho con dù có đạt kết quả hay không giúp mình thông tin nhé. Cũng đang băn khoăn lắm : chế độ dinh dưỡng cho con ra sao, cách tiêm như thế nào, có điểm gì cần lưu ý, các tác dụng phụ như thế nào.... Hiện con mới tiêm nhưng mình thấy con ngủ không ngon giấc như trước. Mà thấy bảo phải ngủ sâu thì cơ thể mới sử dụng hoocmon tăng trưởng. Các mẹ có kinh nghiệm giúp mình nhé. Cảm ơn cả nhà. Mẹ nào cần hỏi gì có thể liên hệ SĐT của mình sau 7h30 tối nhé
lâu rồi không vào đây, thằng cu nhà mình vẫn thấp hơn các bạn nhiều. hiện tại cháu 35kg cao 1m3. hàng ngày vẫn ép uống sữa và canxi, hiện đang mùa hè nên sáng nào cũng đi bơi cũng phải ép thì mới được 200 - 250m
